Katarzyna Wąś-Zaniuk, Strona Zdrowia: Czy może pani opowiedzieć naszym czytelnikom o niezwykłej historii założenia Fundacji Gajusz?
Aleksandra Marciniak, rzeczniczka prasowa oraz wicedyrektor Działu Obsługi Darczyńcy Fundacji Gajusz: Pomysł na założenie Fundacji Gajusz zrodził się na pediatrycznym oddziale onkologicznym. Ze strachu o życie niespełna rocznego Gajuszka, a przede wszystkim z miłości do niego.
Przerażona 27-letnia mama postanowiła zawrzeć umowę barterową z Siłą Najwyższą: „Jeśli ocalisz mojego syna, założę fundację i poświęcę się pracy na rzecz chorych dzieci”. Kilka dni później otrzymała prawidłowe wyniki. Lekarze do dziś nie wiedzą, czy to był cud.
Ona nie pyta, bo to nie ma znaczenia. Tisa Żawrocka- Kwiatkowskaod 1998 r. prowadzi fundację, która pomaga dzieciom chorym, opuszczonym i okrutnie doświadczonym przez los.
Na waszej stronie internetowej czytamy o Pałacu, który powstał w 2013 roku niedaleko centrum Łodzi, na osiedlu Dąbrowa, wśród bloków, sklepów i ulic. Dlaczego właśnie takie określenie wybraliście dla hospicjum stacjonarnego i jaką wagę ma dla was język, którym opisujecie to miejsce?
Fundacja Gajusz zajmuje się, mówiąc najogólniej, tematami bardzo trudnymi. Podejmujemy między innymi temat przedwczesnej śmierci dziecka. Opiekujemy się dziećmi, które czasami żyją zaledwie kilka minut; w takich sytuacjach pomoc w hospicjum perinatalnym otrzymują przede wszystkim ich rodzice. Są to tematy, o których trudno się mówi i których trudno się słucha.
W trakcie tworzenia hospicjum pomyśleliśmy, że dobrze byłoby zamienić tę bolesną rzeczywistość w opowieść, w baśń, ale właśnie nie bajkę, tylko baśń, taką z morałem, z przesłaniem. Stąd pojawił się właśnie pałac, pojawiły się księżniczki i księżęta, bo tak nazywamy podopiecznych naszego pałacu.
Mamy salę intensywnej miłości zamiast intensywnej terapii, ponieważ w Fundacji Gajusz jesteśmy głęboko przekonani, że słowa opisujące rzeczywistość mają ogromną moc. To naprawdę ma znaczenie, czy my będziemy o dziecku myśleć jako nieuleczalnie chorym, czy też o księżniczce, o księciu. Więc stąd pałac, stąd te nasze słowa, które mają odczarować tę rzeczywistość, która jest bolesna.
Jak wygląda codzienność dzieci, które trafiły do Pałacu? Jakiej pomocy wymagają i na czym polega praca osób, które się nimi opiekują?
Pałac to dom. Zatem opiekunowie zastępują rodziców, bo przy większości dzieci ich nie ma. Kąpią, wychodzą na spacery, przytulają, podają jedzenie. Lekarze i pielęgniarki sprawują opiekę medyczną, a fizjoterapeuta i pedagog specjalny dbają o rozwój na miarę możliwości dziecka.
Czworo małych Książąt chodzi do szkoły, a właściwie to szkoła przychodzi do nich. Nasze hospicjum stacjonarne jako jedyne w Polsce postanowiło nawiązać współpracę ze szkołą specjalną. Dzieci mają dodatkową opiekę nauczycielek, które dbają o ich rozwój. Docierają do nich tymi zmysłami, które są dla dzieci dostępne.
Jak wyglądają święta Bożego Narodzenia w Pałacu? Są obchodzone w tradycyjny sposób, z choinką, prezentami i kolędami, czy mają inny charakter?
My mówimy o tym, że Pałac jest domem. Bo jeśli większość z tych dzieci nie ma innego domu, to właściwie nie ma innego wyjścia. My po prostu ten dom dla nieuleczalnie chorych dzieci tworzymy. Dlatego również w święta musi tu być tak jak w domu.
Nasza kadra pracuje 24 godziny na dobę, także w święta. Osoby, które są na dyżurze w Wigilię i w kolejne dni świąteczne, obchodzą je dokładnie tak, jak obchodzi się je w domu. Każdy przynosi swoje potrawy. Nie gotujemy na miejscu, ale mamy piękną, dużą kuchnię, w której te potrawy są odgrzewane. To właśnie tam wszyscy się gromadzą. Kuchnia została zaprojektowana tak, aby można było przywieźć do niej także dzieci na wózkach.
Oczywiście są też dzieci, które nie mogą opuszczać swoich łóżeczek. One przebywają w sali intensywnej miłości i tam również musi pojawić się namiastka świąt. Nie może obyć się też bez choinek.
Już w okolicach Mikołajek rozstawiamy świąteczne dekoracje i prawdziwe, żywe choinki. Co roku organizujemy też zbiórkę na prezenty świąteczne i na samo świętowanie. W tym roku odbywa się ona pod hasłem „Rozświetl ten ulotny czas”. Ten czas jest bowiem ulotny podwójnie: z jednej strony dlatego, że święta zawsze szybko mijają, a z drugiej, dlatego, że część naszych dzieci kolejnych świąt może już nie dożyć.
Właśnie dlatego każde świętowanie w Pałacu ma szczególny wymiar. Gdy obchodzimy urodziny dzieci, świętujemy je tak, jakby kolejnych miało nie być — bo nie wiemy, czy będą. To zawsze jest „z pompą”: z pełnym zaangażowaniem, mnóstwem wzruszeń, życzeń i emocji.
Dzieci odwiedzają nie tylko pracownicy, ale również wolontariusze. Wpadają z prezentami, uściskami, dobrym słowem. Chodzi o to, by było jak najpiękniej, bo my dbamy o każdą chwilę. Każdy dzień jest u nas celebrowany, a gdy przychodzą te szczególne, jak święta, dochodzi jeszcze magia, która sprawia, że ten czas staje się naprawdę wyjątkowy.
Na oddziałach onkologicznych dzieci spędzają miesiące, a nawet lata. Jak bardzo choroba dziecka zmienia całą rodzinę?
Usłyszeliśmy kiedyś od mamy przebywającej z synem na onkologii: kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. I to jest prawda, bo choroba onkologiczna czy inna ciężka choroba dziecka, wpływa bardzo na jego bliskich. Często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy.
Wpływa też na zdrowe rodzeństwo. Dlatego Fundacja Gajusz prowadzi Program Rodzeństwa dla sióstr i braci dzieci chorych. Rozpuszczamy ich, zabieramy na kolonie, do zoo. Rozwijamy pasje i dbamy o emocje. Chodzi o to, by rodzeństwa miały możliwie normalne dzieciństwo. A rodzina nie zawsze ma czas na zapewnienie im rozrywek czy pieniądze na finansowanie korepetycji. I tu pomaga fundacja.
Kiedy choroba trwa miesiące, a nawet lata, rozluźniają się relacje. Chore dziecko kiedyś może nie lubiło chodzić do szkoły, a teraz za nią tęskni. Nie ma kontaktu z rówieśnikami, więc gdy wreszcie wyjdzie ze szpitala, jego życie już nie jest takie samo i tu znowu wkracza Fundacja Gajusz. Program OKNO to pomoc dla dzieci, które przezwyciężyły nowotwór, ale wciąż potrzebują bardzo dużo wsparcia, żeby wrócić do normalności sprzed diagnozy.
Czy mogłaby pani przywołać jedną z historii dzieci lub rodzin, które szczególnie zapadły pani w pamięć?
Są historie, które pozostają z nami na bardzo długo. To tak zwane historie cudów. Słowo „cud” jest tu być może nieco na wyrost, bo oczywiście prawdziwe cuda zdarzają się bardzo rzadko.
Znacznie częściej mamy do czynienia z błędnymi diagnozami. Jedną z takich historii jest opowieść o chłopcu, który trafił do nas kilka lat temu z diagnozą nieuleczalnej, nieoperacyjnej wady serca. Lekarze przewidywali, że będzie żył bardzo krótko. Jego rodzice zdecydowali się zamieszkać w hospicjum stacjonarnym, a nie wracać z nim do domu, ponieważ zwyczajnie się bali. Bali się opieki, bali się, że nie będą wiedzieli, jak reagować. Zdarza się, że rodzice przyjeżdżają do nas bezpośrednio ze szpitala i zamieszkują w hospicjum.
Tymczasem chłopiec, mimo tak poważnej diagnozy, funkcjonował całkiem dobrze. Mijały kolejne dni, tydzień, aż w pewnym momencie nasza lekarka powiedziała: „Nie, coś jest nie tak. Gdyby ta diagnoza była prawdziwa, to to dziecko nie powinno już żyć”.
Poprosiła o dodatkowe konsultacje kardiologiczne i rzeczywiście okazało się, że wada serca jest mniej poważna, niż przypuszczano w momencie narodzin. Nadal jednak była uznawana w Polsce za nieoperacyjną. Wówczas nasza hospicyjna lekarka, dr Korzeniewska, związana z nami od początku istnienia hospicjum, od 2013 roku, przeszukała światowe zasoby medyczne i znalazła informację, że w klinice w Watykanie pracuje lekarz, który operuje właśnie takie bardzo rzadkie wady serca.
Rozpoczęła się ogromna akcja zbierania środków, ponieważ operacja musiała być wykonana prywatnie. Konieczne było również zorganizowanie specjalistycznego transportu medycznego, co wiązało się z ogromnymi kosztami. Łącznie, wraz z przewozem dziecka i zakwaterowaniem rodziny, potrzebne było blisko milion złotych.
Ta historia jest dowodem na to, że nadzieja umiera ostatnia. Serce Oskarka zostało zoperowane, a dziś chłopiec mieszka w domu. Nasza kadra medyczna dojeżdża do niego w ramach hospicjum domowego. Można powiedzieć, że dziś niewiele różni się od swoich rówieśników: normalnie żyje, mieszka z mamą i tatą, nie wymaga stałej, intensywnej opieki medycznej.
Niektórym dzieciom doskwiera nie tylko choroba, ale i ogromna samotność. Proszę wyjaśnić naszym czytelnikom, o co chodzi w kampani Leczymy Dzieci Rodziną?
W Fundacji Gajusz jesteśmy przekonani, że miłość to najlepszy lek. A miłość dostaje się w domu. Dlatego kiedy mieszka z nami dziecko w hospicjum albo w Tuli Luli, takie którym nie mogą opiekować się rodzice biologiczni, a ośrodki adopcyjne nie znajdują dla niego rodziny adopcyjnej, szukamy rodzin zastępczych.
Leczymy Dzieci Rodziną to kampania, w której informujemy o tym, że są w Polsce dzieci, które bardzo potrzebują domu. Fundacja Gajusz w ciągu 27 lat działalności znalazła rodzinę dla 39 dzieci. Teraz szukamy dla czterdziestego i już wiemy niemal na 100 proc. wiemy, że będzie to nasz kolejny sukces. Leczymy dzieci rodziną, bo chcemy, by miały szansę na lepszy rozwój, na zbudowanie więzi, na relację z rodzicem 1 na 1. A tego nie zapewni żadna, nawet najpiękniejsza instytucja.
Spotykacie rodziców jeszcze przed narodzinami dziecka, gdy słyszą najtrudniejszą diagnozę. Jaką pomoc oferujecie im w ramach hospicjum perinatalnego i jak wygląda wasze wsparcie?
Rodzice oczekujący narodzin śmiertelnie chorego dziecka mierzą się z wieloma wyzwaniami. Potrzebują rzetelnych informacji, specjalistycznej opieki medycznej i wsparcia psychologicznego i emocjonalnego. Zapewniamy to wszystko, bo w tak skrajnie trudnej sytuacji nikt nie powinien być sam.
Rodzina może liczyć na opiekę koordynatora, który dba, by dobrze przygotowali się do porodu. Może uczestniczyć w konsylium lekarskim, w szpitalu, w którym planowane jest rozwiązanie. Koordynator może także uczestniczyć w porodzie, jeśli rodzina sobie tego życzy. Na jej prośbę organizujemy również sesję fotograficzną czy opiekę duchownego.
Nie ma takich słów, które ukoją ból, ale profesjonalne wsparcie osób, które mają doświadczenie w towarzyszeniu, przynosi ulgę.
Czego może nauczyć się osoba w pełni zdrowa od nieuleczalnie chorych dzieci?
Przede wszystkim, skoro czas jest najcenniejszy, bardzo duży nacisk kładziemy na to, aby każdą minutę przeżyć dobrze i radośnie. Dzieci, które mieszkają z nami w Pałacu, rozwijają się jednak zupełnie inaczej niż zdrowe dzieci. Często nie widzą, nie słyszą. Chodzą do szkoły. Mamy szkołę, do której przyjeżdżają nauczycielki ze szkoły specjalnej, ale oczywiście nie jest to zwyczajna szkoła.
Te dzieci rozwijają się w bardzo ograniczonym zakresie, a jednocześnie są bardzo szczęśliwe. My to naprawdę widzimy: po ich uśmiechach, po tym, jak rozluźniają się ich małe ciałka, na przykład wtedy, gdy przychodzi ulubiony wolontariusz. To jest radość życia i chwytanie każdej chwili.
Z naszych rozmów wynika też, że te dzieci odmienią życie wszystkich, którzy je poznają. Dzieci, które przychodzą na świat i żyją zaledwie kilka minut, potrafią nieodwracalnie, ale w piękny sposób, zmienić życie całej rodziny, pokazując, jak wielka jest potęga miłości. Naszych wolontariuszy uczą przede wszystkim szacunku do życia.
Wolontariusze sami mówią, że często zmienia im się perspektywa. Myślą wtedy: „moje nastoletnie dziecko ostatnio mi zapyskowało, ale jakie to ma znaczenie? Przecież ono jest zdrowe, a my jesteśmy cudowną rodziną”. To zmienia spojrzenie na codzienność i nastawienie do życia.
Myślę, że to wszystko uczy przede wszystkim szacunku dla każdej chwili. I to jest najważniejsze.
