Dwa lata temu zdecydowała się Pani podać medyczną marihuanę swojemu synkowi. Dlaczego?
Max urodził się 7 lat temu jako dziecko z zespołem Downa. Pół roku później pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Bardzo szybko zostało to zdiagnozowane jako zespół Westa. Przez pół roku syn dostawał konfigurację różnego typu leków. Łącznie było ich ok. 20. W szczytowym momencie dostawał pięć leków naraz. Efekt był tego taki, że Max stawał się coraz bardziej upośledzony. Z dziecka, które rozwijało się jak prawidłowy niemowlak do 6. miesiąca życia, później stał się żywą laleczką. Nie podnosił główki, stracił wzrok jako skutek uboczny stosowania pewnego leku. Podupadał nie tylko na zdrowiu, ale i nie rozwijał się.
Przyszedł taki moment, w którym miał kilkaset napadów jednego dnia, to były takie serie. W międzyczasie zespół Westa przekształcił się w zespół Lennoxa-Gastauta, zespół padaczkowy uznawany jako najgorszy z możliwych. Jego głównym wyznacznikiem jest brak charakterystyki napadów. Oznacza to, że może się przyplątać każdy możliwy napad. Leczenie jego jest niemożliwe, bo różne napady leczy się różnymi lekami. A czasami bywa tak, że substancje te się wykluczają. Max miał taki koktajl napadowy. Nie było wiadomo, kiedy jaki napad nastąpi. Leczenie było fikcją. Dostawał bardzo dużo różnych substancji chemicznych. Wtedy, to był 2013 rok, zdecydowaliśmy, że przejdziemy na dietę ketogenną. Byłam już zniesmaczona tymi wszystkimi lekami, tym, co spowodowały w jego organizmie, i przede wszystkim brakiem jakichkolwiek efektów. Po tej zmianie bardzo szybko przyszła duża poprawa. Redukcja była po kilkunastu tygodniach 70-80-procentowa. Max miał wtedy po kilkadziesiąt, a w dobrych momentach po kilkanaście napadów dziennie. Dieta trwała 8 miesięcy. Po tym czasie, z absolutnie niewiadomego powodu, syn załamał się. Wszedł w tzw. stan padaczkowy. Moment, w którym nie reagował na żadne leki. Szpital neurologiczny sobie z tym nie poradził. Wkrótce z naszym synkiem było coraz gorzej i został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Przebywał w tym stanie cztery tygodnie na OIOM-ie. Przyplątały się wtedy także takie choroby, jak zakrzepica, zapalenie osierdzia, potężna sepsa, przestał funkcjonować układ pokarmowy, „walił” się nie tylko oddechowo, krążenie mu siadało, nie mówiąc o rozległym zapaleniu płuc. Każdego dnia mówiono mi, że to koniec, że mój syn nie da rady. Że umiera… Nie reaguje na leczenie i mam przygotować się na najgorsze.
Siedząc na OIOM-ie, szukałam rozwiązań, inspiracji, cudu jakiegoś. Wtedy przez nieznajomego mi wtedy internautę zostałam poinformowana o medycznej marihuanie. Przesłał mi link do historii Charlotte Figi, dziewczynki z Colorado, która została z podobnego stanu jak Max wyprowadzona właśnie za pomocą oleju z marihuany. Uchwyciłam się tej myśli, jak tonący brzytwy, i zapragnęłam to mieć.
Nie było to proste w realizacji?
Oczywiście odmówiono mi tego. Powiedziano, że w Polsce nie ma na to procedur, że jest to nielegalne. Nie chciano o tym słyszeć. Ale ja nie poddawałam się. Walczyłam o życie dziecka. Zapytałam, co w takim razie musiałabym zrobić. Powiedziano mi na odczepne, że musiałabym mieć zgodę ministerstwa. To zaczęłam nowy etap. Dowiedziałam się, że muszę znaleźć lekarza, który wystawi wniosek, że jest taka procedura, jak import docelowy. Żaden lekarz nie chciał się na to zdecydować. Dopiero dr Marek Bachański odpowiedział na mój rozpaczliwy apel. Udało się nam bardzo szybko załatwić wszystkie papiery. Pewien internauta pomógł nam i sprowadził susz, czyli bediol. W ciągu tygodnia miałam już cały arsenał - lek i pozwolenie na jego użycie. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że jestem przestępcą, bo sprowadziłam go nielegalnie. Internauta wysłał to transportem samochodowym, a sprowadził na podstawie skanu recepty i pozwoleń. Okazało się, że trzeba sprowadzać to przez polską aptekę, a taka procedura trwa kilka miesięcy. Wtedy jednak szczęśliwie o tym nie wiedziałam. Liczyły się przecież godziny…
Jak już miała Pani wszystko, lekarze nie odmówili wtedy podania medycznej marihuany?
Nie pozwolili nam tego użyć na OIOM-ie. Tym razem nie tłumacząc się tym, że jest to nielegalne, ale tym, że nie znają interakcji. Ja byłam uparta. Nie zniechęciło mnie to, nie poddałam się. Zawarliśmy taki traktat, że jeśli wyciągną oni Maksa z oddziału, to ja mu podam lek na własną rękę. Efekt? Max zaczął zdrowieć z dnia na dzień i jest na tej terapii do dzisiaj. Przebiegała ona w różny sposób. Na początku była to herbatka z suszu, później masełko, następnie olejki. Teraz dostaje już w czopkach olej z konopi. Podajemy go cztery razy na dobę. I to trzyma go przy życiu. Mój syn z dziecka, które leżało i drgało, a jak nie drgało, to było w pełnym odlocie, nafaszerowane lekami, dzisiaj jest chłopcem, który siedzi samodzielnie, zbiera się do raczkowania, mówi „mama”, czasami „tata”, powie „am” - komunikuje swoje potrzeby. Napady zredukowane zostały prawie w 90 procentach. Co prawda nadal jest dzieckiem mocno chorym, bo ma 7 lat, a jeszcze nie potrafi nawet stanąć na nóżkach, ale jest to zupełnie inne dziecko…
Nie bała się Pani?
Największy lęk, jaki wtedy miałam, to był lęk o życie dziecka. Nie dawano mu nawet jednego procenta szans na przeżycie. Cokolwiek bym mu nie podała, było to lepsze niż niezrobienie nic. Bo miał i tak odejść. Jak mu to pomogło w takim ciężkim stanie, to tego strachu później nie było. Jeśli się widzi cały czas korzyści, to trudno o lęk. Teraz boję się, że z jakiegoś powodu marihuana medyczna przestanie na niego działać, ale póki co działa, i to bardzo dobrze.
Nigdy nie cofnęłaby Pani swojej decyzji?
Nigdy! Jedyny żal, jaki mam, to oczywiście żal irracjonalny o to, że tak późno dowiedziałam się o tej terapii, bo gdybym wiedziała wcześniej, to moje dziecko dzisiaj prawdopodobnie chodziłoby teraz do szkoły, a nie do zespołu rewalidacyjnego. Jednak cofnięcie 5,5 roku upośledzenia głębokiego jest po prostu bardzo trudne. Max dzisiaj ma 7 lat, a zachowuje się, jakby miał rok. Mamy bardzo dużo do nadrobienia. Gdyby nie trafił wtedy na OIOM, to nigdy nie dowiedziałabym się o medycznej marihuanie.
Max jest pierwszym w Polsce oficjalnym i legalnym pacjentem leczonym tym lekiem. Z jakimi wtedy spotkała się pani reakcjami?
Od skrajnie entuzjastycznych, że fantastycznie, że znalazło się coś, co Maksowi pomogło, po skrajnie deprymujące: „czy się nie boisz, że twoje dziecko będzie narkomanem”, „jak możesz dziecku dawać narkotyk”. Nie ma nic bardziej błędnego niż traktowanie medycznej marihuany jak narkotyku. Z jednej strony uśmiecham się pod nosem, słysząc takie opinie, ale z drugiej doskonale to rozumiem, bo niby skąd ludzie mają wiedzieć o tym, że to może leczyć? Jeśli jedyna wiedza, jaka przez lata była nam przekazywana, to ta, że jest to narkotyk.
Z jednej strony rozumiem, a drugiej mam poczucie misji edukacyjnej. Skoro wiem, bo doświadczyłam tego, że marihuana medyczna może uratować komuś życie, a wiem, że chwilę przed tym, zanim to nastąpiło, miałam także stereotypowe myślenie, to po prostu muszę dać ludziom zwyczajnie informację. Bo dzięki niej można uratować wiele ludzkich istnień.
Nie odpuści Pani, dopóki nie osiągnie celu. Ale przy tym wszystkim, co się dzieje? Miewa pani chwile zwątpienia?
Nie mam ani sekundy zwątpienia, jeśli chodzi o działanie marihuany czy jej potencjał. Czasami mam wątpliwości co do ludzi… tych rządzących. Zastanawiam się, czy wartość dla nich stanowi ludzkie życie. Czasami myślę, żeby rzucić wszystko w cholerę i wyjechać do innego kraju, gdzie jest większy szacunek do człowieka, gdzie otacza się opieką osoby słabsze, chore. Gdzie państwo naprawdę wspiera. U nas nie do końca tak jest. Niby rozmawiamy o medycznej marihuanie, a później słyszymy „o co wam chodzi, przecież macie procedury”. Ale nikt o tym nie mówi oficjalnie, że te procedury są nieludzkie. Skoro ktoś czeka na lek ratujący życie kilka miesięcy i w tym czasie zdąży umrzeć, to ja się pytam, jaka jest to opieka państwa? Leczę Maksa już dwa lata i ciągle balansuję na krawędzi prawa. 25 kwietnia dostałam pozwolenie na import leku z refundacją. Do dzisiaj go nie mam. Wprawdzie przyszedł tydzień temu do Polski, ale okazało się, że apteka mi go nie wyda, bo recepta jest źle wystawiona. Nikt tego przez kilka miesięcy nie zauważył? Szlag mnie trafia, jako człowieka. I te momenty zwątpienia, jakie mam, nie dotyczą zdolności medycznych tej rośliny, ale zdolności empatii, zainteresowania, zaangażowania w ludzkie życie urzędników.
Czym według Pani wywołany jest ten opór, sprzeciw. Dlaczego blokowana jest legalizacja?
Oporu nie stawia społeczeństwo. Według badań sondażowych jest ono jednoznacznie za leczniczą marihuaną. Ponad rok temu były przeprowadzone pierwsze tego typu badania. Wynikało z nich, że 68 proc. było za legalizacją medycznej marihuany, oczywiście pod kontrolą lekarza, czyli to, o co walczymy. Teraz tak naprawdę podejrzewam, że wynik byłby w okolicach 90 proc. Dzisiaj nikt przy zdrowych zmysłach nie odmówiłby choremu, cierpiącemu człowiekowi czegoś, co może przynieść mu ulgę. Niestety, opór, o którym pani wspomniała, ja diagnozuję jako opór polityczny, lobbing farmaceutyczny czy koncernowy. Marihuana stanowi zagrożenie dla pewnego interesu, a nie dla ludzi. Porównanie jej do narkotyku to moim zdaniem celowe działanie, mające dyskryminować ten lek. To jest świadome przekłamywanie prawdy. Mówi się o tym, że nie ma badań dotyczących skuteczności kannabinoidów w medycynie. To takie samo stwierdzenie jak to, że polscy naukowcy stwierdzili, że nie ma kosmosu, bo w Polsce nie ma agencji badającej kosmos. Te badania występują. Pod hasłem „medical marijuana” największa anglojęzyczna baza artykułów medycznych PubMed wyszukała nam 3174 artykuły naukowe, a pod hasłem „medical cannabis” znaleźliśmy kolejnych 4618. To o czymś świadczy.
Na jakim etapie jest teraz cała procedura związana z zalegalizowaniem leków na bazie marihuany?
Pod obywatelskim projektem ustawy o legalizację medycznej marihuany mamy zebranych już 50 tys. podpisów. Uważam to za wielki sukces. Nie mamy złamanego centa na to, aby się reklamować. Koalicja Obywatelska to struktura osób zaangażowanych prywatnie. Nie stoi za nami żaden koncern, partia czy wielki sponsor. Robimy to własnym sumptem. Cały czas zachęcam jednak ludzi do podpisywania się, bo mamy szansę zebrać 100 tys. podpisów i wtedy z projektem ustawy, który tak naprawdę jest już złożony w Sejmie, żeby pokazać rządzącym, że jest absolutne wsparcie społeczne.
