Kojarzy się głównie z drżeniem rąk i spowolnionymi ruchami. Mylnie przypisuje się ją wyłącznie ludziom starszym. Wiedza społeczeństwa o chorobie Parkinsona wciąż bowiem jest niewielka. Tymczasem szacuje się, że na to postępujące i nieuleczalne schorzenie mózgu cierpi nawet 80-100 tysięcy Polaków. Z tego około 1500 osób jest już w zaawansowanym stadium choroby, która niemal całkowicie wymyka się spod kontroli.
- Choroba Parkinsona to powolne, ale postępujące zwyrodnienie komórek nerwowych - tłumaczy Jarosław Wronka, neurolog z Centrum Medycznego HCP w Poznaniu. - Dochodzi do degeneracji i zaniku znajdującej się w obrębie pnia mózgu istoty czarnej. A to ona produkuje dopaminę, która odpowiada za funkcje motoryczne, koordynację, napięcie mięśni. Drżenie rąk to łagodniejszy i mało oczywisty objaw początkowej fazy choroby. Im zaniki komórek są większe, tym bardziej zaawansowane objawy, które uniemożliwiają najprostsze, codzienne czynności.
I zamykają człowieka - tak, jak mieszkającą w Poznaniu 66-letnią Stanisławę Herdę - w czterech ścianach. Wcale nie musiałoby tak być, gdyby chorzy mieli dostęp do znanych i refundowanych na świecie od lat tzw. terapii infuzyjnych, które zapewniają organizmowi stały poziom leku poprawiającego sprawność ruchową. Taka terapia - podskórny wlew apomorfiny - jest jedyną nadzieją dla cierpiącej na chorobę Parkinsona od kilkunastu lat Stanisławy Herdy. O godne i bardziej komfortowe ostatnie lata życia kobiety walczy jej 26-letnia córka Anna - jedyna opiekująca się nią osoba z rodziny. Zbiera więc pieniądze na leczenie. Bo miesięczny koszt to - w zależności od dawki leku - ok. 3-6 tysięcy zł.
Żyją za zamkniętymi drzwiami
Mieszkanie w wieżowcu na jednym z poznańskich blokowisk. Drzwi otwiera drobna, uśmiechnięta, energiczna brunetka. Aż trudno uwierzyć, że to osoba, która od kilku lat codziennie opiekuje się i cierpi wraz ze swoją chorą, coraz bardziej oddalającą się matką, prawie nie wychodząc z domu.
- Mama niedawno przyjęła lek, więc jest teraz w dość stabilnym stanie. Chodź, zobacz, bo niebawem będziesz świadkiem zupełnej przemiany - tłumaczy nam na wstępie Anna Herda. 66-letnia mama Stanisława siedzi na łóżku. Przeraźliwie wychudzona, z zapadniętymi policzkami, szarą cerą. Córka tłumaczy jej, kim jesteśmy. Nawet delikatnie wysuwa dłoń i cicho, niewyraźnie (w wyniku licznych, spowodowanych atakami upadków straciła zęby) się wita.
Chorobę Parkinsona zdiagnozowano u niej w 2010 roku, kiedy jeszcze mieszkała w rodzinnym Słupsku. Ale dziś już wiadomo, że pierwsze objawy pojawiły się co najmniej cztery lata wcześniej. Stanisława Herda opiekowała się już wtedy chorym na raka mężem. Była przy nim 24 godziny na dobę, żyła w stresie. Nagle pojawiły się napady lęku, stany depresyjne, czasem bóle kręgosłupa. Lekarze zrzucali to wszystko na karb ciężkiej sytuacji z mężem. Gdy zmarł w 2009 r., zaczęło dziać się jeszcze gorzej. Wystąpiły już te bardziej typowe dla choroby Parkinsona objawy - drżenie rąk, napięcie mięśni i spowolnienie ruchów.
- Mama zaczęła chodzić przygarbiona, narzekała na ból kręgosłupa i nóg - wspomina Anna Herda. - Mieszkałam i studiowałam już wtedy w Poznaniu, nie mogłam w pełni kontrolować tego, co się dzieje. A było coraz gorzej. Mama mdlała i dostawała ataków sztywnienia na ulicy. Pomagali jej obcy ludzie. Zaczęła więc bać się ruszać, wychodzić z domu, spać w ciemności.
Po serii wizyt u psychiatrów i neurologów w całej Polsce Stanisława Herda zaczęła przyjmować leki z lewodopą - prekursorem dopaminy w mózgu. Przeprowadziła się też do Poznania - do córki i jej narzeczonego. W pierwszych latach choroby wystarczało podawanie leku trzy razy dziennie.
- Później objawy zaczęły się nasilać - opowiada Anna. - Od 2013 r. wszystko szło lawinowo. Do zaburzeń równowagi, sztywnienia i skurczów mięśni dołączyły dyskinezy, czyli mimowolne, niekontrolowane ruchy targające czasem nawet całym ciałem oraz fluktuacje - zmiany sprawności ruchowej. Tzw. stany wyłączenia „off”, czyli totalna sztywność i zastygnięcie w bezruchu pojawiają się coraz częściej. A przy nich zdecydowanie nasiliły się ataki paniki. Mama jest w pełni świadoma, a nie może w żaden sposób opanować własnego ciała ani nawet przełknąć śliny.
W marcu br. lekarze postanowili przyjrzeć się tym napadom lęku i skierowali Stanisławę Herdę na oddział psychiatryczny. Skutki 3-tygodniowego pobytu były opłakane. Nikt nie zajmował się nią tu jak pacjentką z chorobą Parkinsona. Miała odleżyny, była odwodniona i wycieńczona. Niewiele lepiej było po przeniesieniu na neurologię.
- Niestety, lekarzom brakuje wiedzy na temat parkinsona. Znają główne założenia, ale nie mają pojęcia o szczegółach, konkretnych cechach pacjenta czy drobiazgowych zasadach opieki, które znacząco obniżają zagrożenie życia - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. - Parkinson jest nieuleczalny, ale sam wcale nie zabija. Pacjenci umierają przez powikłania.
Jedną z częstszych przyczyn jest zachłystowe zapalenie płuc. Dotknęło ono i Herdę - zaraz po wypisaniu ze szpitala. Okazało się, że nie radziła sobie z połykaniem podawanych doustnie jedzenia i leków. Udało się ją uratować.
- Ale stan jeszcze się pogorszył - mówi córka Anna. - Przestała chodzić nawet z pomocą chodzika, ma większe problemy z przełykaniem i silniejsze napady paniki. Do tego lek działa już tylko przez ok. 1,5 godziny. Potem przychodzi atak, który może trwać kilkadziesiąt minut - dodaje.
Podczas wizyty u kobiet jesteśmy świadkami takiej „fazy off”. Jej pierwsza zapowiedź to grymas twarzy łączący w sobie ból, strach i smutek. Dalej następuje napięcie każdego istniejącego mięśnia i totalne zastygnięcie bez ruchu. Ślinotok, bezwolnie płynące łzy, ból. Krzyk jest jedyną rzeczą, którą w tej chwili potrafi zrobić chora. A córka może tylko czekać aż atak minie. Choć bardzo by chciała pomóc, jest bezradna.
- Na parkinsona cierpi cała opiekująca się chorym rodzina - wyjaśnia Jadwiga Pawłowska-Machajek. -Zwykle ktoś musi zrezygnować z pracy i życia towarzyskiego. Dochodzi do wykluczenia społecznego. Ci ludzie pozostają sami, zamykają się w domach. Hasło naszej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” nie jest przypadkowe.
Tak jest także w przypadku Anny i Stanisławy. 26-letnia córka musiała zrezygnować z pracy, także dlatego że sama zaczęła mieć problemy ze zdrowiem. Nie pamięta, kiedy ostatni raz wyszła gdzieś z narzeczonym. Nie marzy o wakacjach pod palmami, ale o choć jednym wieczorze ciszy i odpoczynku.
Terapie dla rządu nieopłacalne?
Anna nie zamierza się poddać. Polegająca tylko na narzeczonym i prywatnych opiekunkach pomagających przy mamie, uderza do każdych możliwych drzwi. Prowadzi bloga „5na dla Parkinsona”, na którym opisuje życie z tą chorobą. I zbiera pieniądze na jedną (mniej inwazyjną) z dwóch tzw. terapii infuzyjnych - podskórne wlewy apomorfiny (receptora dopaminy) za pomocą pompy.
- Poprzez cienką igłę i wężyk pompa przez cały dzień podaje pacjentowi pod skórę lek. To pozwala na zindywidualizowanie dawki leku i utrzymanie jego stałego poziomu najpierw we krwi, potem w mózgu - tłumaczy neurolog Jarosław Wronka. - Dzięki temu chory jest stabilny, nie ma nagłych stanów „off” i „on”. W zaawansowanym stadium choroby nie da się tego osiągnąć za pomocą doustnych tabletek, bo ataki są bardzo częste, a długość wchłaniania, trawienia, rozkładu leku w tej postaci nieprzewidywalna.
Dlatego od lat zarówno lekarze, jak i fundacje wspomagające chorych apelują do rządu, poszczególnych ministrów zdrowia i parlamentarzystów, by objąć państwową refundacją wlewy apomorfiny oraz drugą terapię infuzyjną - stałe podawanie duodopy do jelita. Od lat - bezskutecznie. Jarosław Wronka przypomina, że nie są to żadne nowe, eksperymentalne metody, bo od dawna stosuje się je (i refunduje) w większości krajów Europy i świata, a wyniki potwierdzają skuteczność.
- Obie terapie od lat mają i w Polsce pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek. - Kolejne rządy podchodzą do nich negatywnie tylko ze względu na koszty. Terapia apomorfiną to minimum 4 tys. zł miesięcznie na jednego pacjenta, a duodopą - 15-18 tysięcy. Nikt jednak nie chce oszacować, ile państwo wydaje na codzienne leczenie chorego, jego wielokrotne hospitalizacje, sprzęt potrzebny do zapewnienia mu opieki, a także zasiłki i utrzymanie zarówno jego, jak i opiekującej się nim, rezygnującej z pracy rodziny. Szacujemy, że przy dzisiejszych wydatkach rzędu ok. 12 mln zł rocznie na leczenie chorych na parkinsona, wystarczyłoby zmienić system i dołożyć 5-6 mln zł, by w pierwszym roku objąć terapią infuzyjną wszystkich kwalifikujących się do niej chorych w zaawansowanym stadium.
Także Anna Herda podkreśla, że bardzo chciałaby wrócić do pracy i móc się rozwijać. Nie zrobi tego jednak, dopóki nie zapewni odpowiedniego komfortu życia mamie.
- Nie wiem, czy jest coś bardziej smutnego i przerażającego niż rodzic stający się dzieckiem własnego dziecka - mówi 26-latka. - Codziennie obserwuję, jak mama coraz bardziej cierpi. Przepływa mi przez palce. Dlaczego jednak - skoro są możliwości - ma odchodzić przedwcześnie, do tego w ogromnym cierpieniu? Wiem, że do ratowania seniorów podchodzi się z dystansem, ale - dopóki wystarczy mi sił - nie pozwolę, by odeszła w takim stanie.
Anna stara się zebrać pieniądze na próbne podanie apomorfiny, które zaplanowano na 12 sierpnia w Łodzi oraz minimum na roczne leczenie tą metodą. Nie chce robić mamie nadziei, podając lek np. tylko przez miesiąc. Potrzebuje więc ok. 76 tys. zł.
Właśnie z powodu takich kwot i „znacznego przekraczania progu opłacalności” kolejni ministrowie zdrowia nie chcieli zgodzić się na refundację terapii infuzyjnych. Często podnosili argument, że NFZ dopłaca do leków w standardowej postaci, a także nowoczesnej metody głębokiej stymulacji mózgu (DBS). Ta druga polega na zabiegu neurochirurgicznym, podczas którego umieszcza się w mózgu elektrody połączone ze stymulatorem zmieniającym aktywność mózgu.
- Koszt jednego zabiegu to ok. 80 tys. zł plus ok. 30 tys. zł za wymianę baterii po kilku latach - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek. - Do tego, niestety, średnio co drugi pacjent w zaawansowanym stadium nie kwalifikuje się do operacji z powodu przeciwwskazań. Najczęstszym są stany otępienia. Alternatywą są więc tylko terapie infuzyjne.
Dlatego zarówno lekarze, jak i fundacje cały czas pukają do drzwi polityków. Zrobili to już także po przejęciu władzy przez PiS. Pod koniec kwietnia z inicjatywy marszałka Senatu Stanisława Karczewskiego tematowi refundacji terapii infuzyjnych poświęcono posiedzenie senackiej komisji zdrowia. Fundacja na rzecz Chorych na Parkinsona przedstawiła i złożyła na piśmie postulaty. Czeka teraz na ruch ze strony rządu.
- Wszyscy wiemy, że problem nie ma natury medycznej czy technologicznej, a zależy od dobrej woli kilku decyzyjnych osób - podsumowuje prezes fundacji.
Ministerstwo Zdrowia w ciągu ostatnich dni nie zdążyło odpowiedzieć na nasze pytania m.in. o dalsze kroki i szanse na refundowanie terapii.
Pomóż uśmierzyć ból Stanisławy Herdy i jej córki Anny!
- Pieniądze na leczenie kobiety apomorfiną można wpłacać na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, ul. Stawnica 33A, 77-400 Złotów. Numer konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010. W tytule przelewu należy wpisać: 106/H, Stanisława Herda - darowizna.
- Chorą można wesprzeć także poprzez stronę internetową fundacji Siępomaga: https://www.siepomaga.pl/stanislawa
