„Niemożliwe w mojej głowie nie istnieje". Rozmowa z Agatą Roczniak – piękną kobietą, mamą chorującą na SMA i bizneswoman

Pani Agato, nasze czytelniczki mogły Panią poznać przy okazji artykułu na temat modelek z niepełnosprawnością. Opowie nam Pani, jak trafiła na wybieg mody i przed obiektyw aparatu?

Pewnie, to jedna z najciekawszych przygód w moim życiu! W szkole średniej poznałam modelkę, zaprzyjaźniłyśmy się. Zmotywowała mnie, by też spróbować swoich sił w tej branży, powiedziała: „Agata masz ciekawą twarz, chodź ze mną do agencji modelek, sprawdź to!”. Uwielbiam próbować nowych rzeczy, wizja, że mogę przełamać hermetyczny świat mody była dla mnie kuszącym wyzwaniem! „Niemożliwe” w mojej głowie nie istnieje. Korzystam z okazji, jakie podsuwa mi życie.

Miałam wtedy prawie 17 lat. Rzuciłam się na głęboką wodę, przecież już byłam od 5 lat zawodową pływaczka. Pracowałam od tego czasu nad swoim wizerunkiem – kobiety z niepełnosprawnością, kobiety na wózku, która chce wejść na swój szczyt. Moim marzeniem było zostać modelką, która przełamie stereotyp typowej modelki. Pragnęłam również pokazać, że kobiety są piękne, bez względu na to, czy poruszają się na wózku, czy chodzą na szpilkach.

Uczestniczyłam w kilku konkursach, w których oceniano przede wszystkim twarz, a nie umiejętności poruszania się po wybiegu. Zaczęłam udzielać wielu wywiadów, zrobiłam sobie profesjonalne portfolio. Wiedziałam, że inwestycja jest potrzebna, by zmierzać do celu świadomie i dobrze przygotowana. Po kilku latach zauważyła moją pracę jedna z najsłynniejszych i najbardziej cenionych kreatorek mody – Ewa Minge. Zaprosiła mnie na swój wyjątkowy pokaz mody houte couture, byłam w ogromnym szoku, że to będę ja – że przetrę szlaki w tej branży jako modelka na wózku. Nigdy nie zapomnę tego pięknego dnia, kiedy zostałam wniesiona na rękach znanego hokeisty (Krzysztofa Oliwy), ubrana w piękną, czerwoną suknię zaprojektowaną przez Ewę. To było prawdziwe przełamanie barier!

Rdzeniowy zanik mięśni – kiedy Pani rodzina usłyszała tę diagnozę?

Moi rodzice dowiedzieli się, że mam SMA, kiedy miałam około dwóch lat. Byli tym bardzo zaskoczeni, bo nic nie wiedzieli o tej chorobie. Nikt wcześniej w naszej rodzinie na to nie chorował. Dzisiaj już dużo wiemy o rdzeniowym zaniku mięśni.

Jak wygląda życie z SMA?

Jest ciekawe, trzeba się do wielu ograniczeń przyzwyczaić i je zaakceptować. Jak masz SMA, to dużo trzeba się rehabilitować, by spowolnić rozwój tej choroby. Ćwiczenia pozwalają utrzymać ciało w lepszej sprawności, bo nie ma się wpływu na to, gdy mięśnie samoistnie szybko zanikają.

Teraz żyjemy w innym świecie. Wynaleziono lek na rdzeniowy zanik mięśni. Od kilku lat jest on dostępny na świecie, a w Polsce jest refundowany i w zasięgu ręki dla wszystkich od 2019 roku. Obecnie już wszystkie województwa prowadzą diagnozę SMA przy każdym nowonarodzonym dziecku w tzw. badaniach przesiewowych. Noworodki, które zaczynają przyjmować lek (Nusinersen) nie mają symptomów tej choroby, za kilkadziesiąt lat nie będzie już niepełnosprawności wynikającej z rdzeniowego zaniku mięśni.

Ciąża i SMA, z jakimi zagrożeniami i komplikacjami musiała się Pani zmierzyć? To chyba nie było łatwe?

Zajście w ciążę i kolejne 9 miesięcy to duże obciążenie dla każdej kobiety, a co dopiero takiej jak ja. Miałam świadomość, że po urodzeniu syna będę miała mniej sił, że moja choroba przyśpieszy. Naturalny poród nie był możliwy – urodziłam dziecko przez cesarskie cięcie. Po operacji ciężko było mi wrócić do poprzedniej formy. Natomiast nie miałam czasu się tym zamartwiać, bo na świecie był już cudowny Kubuś, który dawał nam wiele radości ze swojego istnienia. Zmierzyłam się z rolą typowej mamy nowonarodzonego dziecka. Wiele czynności opiekuńczych nie mogłam jednak wykonać. Na samym początku denerwowałam się tym i nie chciałam tego przyjąć do wiadomości. Czas, akceptacja tego, na co nie mam wpływu, pozwoliło mi zrozumieć, że nie muszę przewijać Kubusia, kąpać go czy wstawać w nocy na jego zawołanie, by czuć się prawdziwą mamą. Jestem mamą, która robi wszystko trochę inaczej, wolniej lub robi to za mnie mój mąż. Macierzyństwo było wyzwaniem dla całej naszej rodziny, poradziliśmy sobie, bo mocno się kochamy.

A teraz jak sobie Pani radzi z dzieckiem?

Kuba jest już 11-letnim chłopcem i myślę że jest bardzo samodzielny, znacznie bardziej niż jego rówieśnicy. Potrafi pomagać mi w wielu codziennych sytuacjach, takich jak włożenie wózka do samochodu, czy położenie się na kanapie. Lepiej sobie radzimy, jak Kuba jest już starszy. Więcej wie, potrafi i rozumie. Jest bardzo fajnym chłopcem, cieszymy się bardzo z mężem, że jest nasz.

Żona, mama, modelka, pracowniczka, działaczka. Jak udaje się Pani godzić te role?

Nic się samo nie udaje. Trzeba sobie to wszystko samemu zorganizować i zaplanować. A przede wszystkim pielęgnować relacje z ludźmi, którzy są w tym razem z nami. Dobra organizacja i logistyka to podstawa! Wpisuję do kalendarza wszystkie wydarzenia, by się przypadkiem w tym nie pogubić. Trzeba wiedzieć, co wybrać, co jest dla nas wartością i priorytetem. Dużo swojego czasu spędzam na zaplanowaniu tych wszystkich aktywności. Ja po prostu lubię, jak dużo się wokół mnie dzieje. Kocham swoje pasje i życie.

Patrząc na zdjęcia na Pani profilu w mediach społecznościowych, widzę piękną i przede wszystkim uśmiechniętą kobietę. Czy zawsze tak jest?

„Zawsze” nie istnieje. W moim życiu również pojawia się smutek, lęk, porażka, czy niezadowolenie. Bez tych emocji i uczuć pewnie nie potrafiłabym docenić tych dobrych rzeczy. Poprzez kontrasty potrafimy odróżnić dobre od złego, jedno od drugiego. Jestem natomiast osobą pozytywnie nastawioną do wielu różnych sytuacji. Potrafię patrzeć w trudnych sytuacjach poprzez rozwiązania, a nie ograniczenia. Tę zdolność posiadam, bo nad nią cały czas pracuję, nie ma się jej „na zawsze”.

Założyła Pani fundację, czym się ona zajmuje?

Fundację „Diversum” założyłam w styczniu 2022 roku. To był odruch serca. Chciałam coś robić „na cały etat” i postanowiłam, że połączę przyjemne z pożytecznym.

Misją fundacji jest uświadamianie i edukacja na temat postrzegania osób z niepełnosprawnościami. Przełamujemy stereotypy i uczymy różnorodności. Sprawiamy, że ludzie stają się otwarci. Wszyscy jesteśmy różni – mamy inne poglądy, możliwości, inaczej wyglądamy i postrzegamy świat, co innego nas cieszy i smuci. Jako Fundacja chcemy, by te różnice poznawać i akceptować, bez względu na to, kim jesteśmy.

Poprzez nasze działania, a są to warsztaty dla dzieci oraz spotkania inspiracyjne dla pracowników firm, wpływamy na kształtowanie świadomości w postrzeganiu osób z niepełnosprawnością i przekazujemy, jak rozumieć niepełnosprawność i przestać się jej bać.
Dzięki nam dzieci, młodzież i osoby dorosłe stają się bardziej otwarte i uwrażliwione społecznie oraz potrafią postrzegać różnice między sobą za czynnik wzbogacający ich kontakty.

Czy to było pokierowane Pani własnymi doświadczeniami?

Tak. Pasję przekształciłam w działania fundacji.

Wzięła Pani udział w akcji społecznej marki biżuteryjnej „YES”. Komu lub czemu mówi Pani NIE?

Zaangażowałam się w marcu w kampanię „YES”, która w całym miesiącu zamieniła nazwę marki na „NO”, podkreślając sprzeciw wobec temu, co nas boli, co przeżywamy też jako kobiety w społeczeństwie. Ja wyraziłam swój postulat „NO” dla ograniczeń.
Brzmi on tak:

Szukam możliwości w ograniczeniach, a nie ograniczeń w możliwościach. Jestem kobietą z niepełnosprawnością, a to nie zwalnia mnie z dbania o swoje dobro. Chcę, mogę i rywalizuję ze swoimi trudnościami. To mi daje wolność.
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni – postępującą i genetyczną chorobę. Tragedia? Skądże, zaprzyjaźniłam się ze swoimi ograniczeniami, bo tylko wtedy daję sobie szansę na podróż w głąb siebie. Każdego dnia udowadniam swoją postawą, że energia nie bierze się z mięśni tylko z pozytywnego podejścia do każdej sytuacji. Odwaga to moje „drugie imię”. Realizuję swoje pasje i marzenia. Jako kobieta, żona i mama „przełamuję bariery” pokazując, że pomimo niepełnosprawności można działać na wielu płaszczyznach i być szczęśliwym.

W swoim życiu zarażam optymizmem pomimo tego, że nie jest mi wcale łatwo. Wspieram inicjatywy, w których mogę zarazić swoim uśmiechem i umiejętnością doceniania życia. Jeśli ktoś dzięki temu skorzysta dla siebie, moje serce się raduje, chce się żyć!

Chciałaby Pani przekazać coś naszym Czytelniczkom?

Szczęście to Twoja decyzja. Nie szukaj go na zewnątrz, tylko w sobie. Trzymam kciuki za każdego z czytelników!