Wadowice. Miał złamane nóżki już w łonie matki

Bogumił Storch
Bogumił Storch
Michał Fabia nigdy nie urośnie więcej niż na wysokość jednego metra archiwum rodzinne
Dziecko ma 18 miesięcy. Choruje na wrodzoną łamliwość kości, leki na krótko uśmierzają ból. Rodzice rehabilitują synka, by mniej cierpiał, ale koszty ich przerastają. Apelują o wsparcie.

Anna Fabia, kiedy jeszcze była w ciąży w szpitalu w angielskim mieście Bristol, usłyszała od lekarzy, że lepiej będzie, gdy ciążę usunie, bo chłopczyk, nawet jeśli się urodzi, to szybko umrze.

Oburzona wybiegła z gabinetu, spakowała się i postanowiła wrócić do Polski, do rodzinnych Wadowic. Tu na świat przyszedł jej synek.

- Wiedziałam, że będzie całe życie zmagał się z okrutnym schorzeniem, ale jego narodziny powitałam z radością - mówi kobieta. Chłopiec dostał na imię Michał.

Dziś ma 1,5 roku, ale jest wzrostu sześciomiesięcznego niemowlaka. Jeśli zdrowie mu dopisze, a kosztowna rehabilitacja się powiedzie, w dorosłe życie wejdzie ze wzrostem maksymalnie jednego metra. Prawdopodobnie nigdy nie nauczy się chodzić i będzie musiał korzystać z wózka inwalidzkiego.

Dziecko ma wrodzoną łamliwość kości typ III postępująco-deformującą. Według lekarzy to jedna z najbardziej bolesnych odmian tej choroby.

Ta łamliwość kości to specyficzna i tak naprawdę nieuleczalna choroba, charakteryzująca się dużą ilością złamań, nawet w życiu płodowym.

- Michałek miał bardzo dużo takich urazów. Jeszcze w moim brzuchu naliczono około 30 złamań: nóżek, rączek i żeber - opowiada Anna Fabia.

Połamane kości w efekcie ulegają deformacjom, skrzywieniu, skróceniu. Dochodzi też do skrzywień kręgosłupa i deformacji kości czaszki.

Z tego też powodu lekarze początkowo dawali Michałkowi najwyżej trzy miesiące życia.

- Na szczęście ich czarny scenariusz się nie sprawdził. Niestety, jego kosteczki są rzeczywiście bardzo kruche. Każdy uraz to potencjalne złamanie i następny ból. Z tego powodu muszę być przy nim cały czas, bo inni boją się nim zajmować - płacze mama chłopca. - Nie ma mowy, żeby ktoś chciał mi pomóc w przewijaniu, karmieniu i tak dalej. Ja to robię bardzo delikatnie, ale też się boję, że sprawię mu ból. A przecież to dziecko jak każde inne, chce się ruszać, chodzić, bawić, chce poznawać świat - dodaje.

Ale mały okazuje się być silniejszy niż choroba.

- Michał jest bardzo mądrym dzieckiem. Mimo tak dużego bólu, który towarzyszy mu przecież każdego dnia i konieczności brania silnych leków na jego uśmierzenie, cały czas podtrzymuje nas na duchu swoim uśmiechem - mówi pani Anna.

Chłopczyk uwielbia, gdy nad jego łóżeczkiem pochyla się 13- letnia przyrodnia siostra, Gabrysia. Wtedy śmieje się najgłośniej i mruga do niej oczkami, zaczyna też mówić całe wyrazy.

Rodzice Michałka postanowili zrobić wszystko, aby ich skarb mógł kiedyś samodzielnie chodzić. Konieczna jest jednak ciągła rehabilitacja, co wiąże się z licznymi wyjazdami i bardzo dużymi kosztami.

Potrzeba też specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Co trzy miesiące Michałek bierze lek, na szczęście refundowany, który powoduje, że złamań jest nieco mniej.

- Koszty leczenia to minimum trzy tysiące złotych miesięcznie, a pieniądze tak szybko się kończą - wzdycha Anna Fabia.

Michałkowi pomaga Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Pieniądze można wysyłać na numer konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem „Darowizna dla 144/F Michał Fabia”. Można mu też podarować 1 procent z podatku. Wystarczy na stronie www.fundacja-słoneczko.pl wpisać Michał Fabia, by znaleźć wszystkie potrzebne dane.

Wideo

Materiał oryginalny: Wadowice. Miał złamane nóżki już w łonie matki - Gazeta Krakowska

Komentarze 4

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

a
asafa

Ta matka w momencie gdy zdecydowała się urodzić dziecko skazała je na ciągle cierpienia przez cale życie. A teraz blaga na kazdym kroku o pomoc, bo chlopiec musi mieć rehabilitację. Wedlug mnie zachowała się jak zwykla egoistka. Teraz próbuje z siebie zrobić męczennicę

I
InnaMama

Też nigdy nie rozumiałam.
Dopóki mój zdrowy syn z wzorowej ciąży nie urodził się w zamartwicy.
Teraz ma padaczkę i porażenie mózgowe. A ja już wiem, że gdybym w ciąży wiedziała, że tak będzie i tak bym go urodziła.
Bo to mój syn. Moje dziecko, którego chciałam, na które czekałam i które kocham od samego początku.

A Ty nawet obie nie wyobrażasz, jak przykro słuchać takich opinii.
Jakbyśmy (my, matki chorych dzieci) były jakimiś potworami, które chcą zrobić z siebie bohaterki, żeby udowodnić, jakie to wspaniałe i heroiczne jesteśmy.
Otóż nie. Wyobraź sobie, że jeśli czekasz na dziecko, to jest ono dzieckiem od początku i w każdej sytuacji. I niełatwo zdecydować o zakończeniu jego zycia, zanim na dobre się zaczęło. A nigdy nie masz gwarancji, że urodzi się w pełni zdrowe i sprawne.

Mam wrażenie, że ludzie myślą zero-jedynkowo: "zdrowe=dziecko", "chore=płód"...

T
Też kobieta

To nie rozum i WZDYCHAJ nad sobą...

K
Kobieta

Nie rozumiem matek, które decydują się urodzić dziecko mając pełną świadomość tego że dziecko będzie chore i bedzie cierpialo. Teraz matka polka wzdycha i cierpi razem z dzieckiem któremu może połamać kości przy najzwyklejszej czynności. To nie heroizm wydać na świat dziecko skazane na codzienny ból.

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3