Otyłość wciąż funkcjonuje w świadomości społecznej jako efekt „lenistwa” czy „złego stylu życia”, a nie jako poważna choroba wymagająca leczenia. Osoby nią dotknięte nie tylko mierzą się z ograniczeniami zdrowotnymi, ale także z brutalną stygmatyzacją – w szkole, w pracy, a nawet w gabinetach lekarskich.
Strona Kobiet: Otyłość to temat, o którym wciąż mówi się za mało jako o chorobie, za to często w krzywdzący sposób, zwracając uwagę na wygląd. Jakie były Twoje pierwsze doświadczenia związane z chorobą otyłościową?
Katarzyna Głowińska: Otyłość nadal jest postrzegana jedynie jako defekt estetyczny, mylnie kojarzona z kwestią wyglądu czy nadmiernej masy ciała i rzeczywiście, nie da się tej choroby ukryć, nie da się o niej nie mówić w przestrzeni publicznej, albo się z niej nie tłumaczyć. Chorzy zmagający się z tą chorobą często są stawiani pod murem, obwiniani za jej rozwój, wymaga się od nich „samowyleczenia” – powinniśmy „coś ze sobą zrobić”, „mniej jeść i więcej się ruszać”, „wziąć się za siebie” bo przecież „jak można doprowadzić się do takiego stanu”? To są nasze doświadczenia – nie pierwsze, to są codziennie doświadczenia chorujących na otyłość.
SK: Mówisz otwarcie, że przez otyłość doświadczyłaś wykluczenia w różnych przestrzeniach życia. Które z nich były dla Ciebie najtrudniejsze?
KG: Tak, rzeczywiście doświadczyłam wielu przykrych przeżyć związanych z moją chorobą. Życie w liceum było katorgą, kiedyś na mikołajki klasowe dostałam małe, plastikowe krzesełko dla dzieci zapakowane w czarny worek na odpady i zawiązane czerwoną wstążką, otworzyłam prezent stojąc na środku sali – emocjonalnie obnażona przed wszystkimi i poniżona. To były pierwsze i ostatnie mikołajki w klasie, a mnie ze szkoły odebrała mama, wezwana przez pielęgniarkę z powodu ciśnienia, które wynosiło ponad 200 z nerwów. Kolejnym razem znalazłam w piórniku zdjęcie kobiet w bardzo zaawansowanym stadium choroby. Na balu ośmioklasisty poloneza tańczyłam z nauczycielem od historii, a na studniówkę poszłam z kuzynem. Takie są realia chorych na otyłość – tych „inaczej wyglądających”, niechcianych, nierozumianych i „samych sobie winnych”. A jeśli już o winie mowa – 10 lat temu trafiłam z odmiedniczkowym zapaleniem nerek i 40 stopniami gorączki, moje CRP wynosiło 265 a norma jest do 5, to był stan zagrażający życiu, duży stan zapalny, który w każdej chwili mógł się przerodzić w sepsę. Przez lekarza na SOR zostałam jedynie zapytana „Gdzie pani tak tym tłuszczem obrosła”? i nie została mi udzielona żadna pomoc, ani zrobione badania. Wróciłam do swojego rodzinnego miasta i tam spędziłam tydzień w oddziale chorób wewnętrznych, ponieważ nefrologicznego nie mieli. Kolejne dwa tygodnie po wyjściu stosowałam dalej antybiotykoterapię, tak poważny był mój stan. Kiedy opowiadałam tę historię w jednym z pierwszych moich wywiadów przeczytałam komentarze, że „zoo było zamknięte, żeby wykonać grubej badania”. Wszystkie te sytuacje są trudne i nie powinny mieć w ogóle miejsca. Chorzy na otyłość to najbardziej stygmatyzowana i dyskryminowana grupa pacjentów.
SK: Kiedy i dlaczego zdecydowałaś się działać na rzecz innych pacjentów?
KG: Od 6 lat prowadzę Grupę Wsparcia Stępińska, która działa przy Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie, ale tak naprawdę już wcześniej niosłam pomoc innym chorym, uczestnicząc w innych internetowych grupach wsparcia, a także wspierając poznane w poczekalni, czy w oddziale szpitalnym osoby. A w zasadzie, to wspieraliśmy się wspólnie. To sytuacja, w której czujesz się komfortowo, nie jesteś oceniana, a rozumiana, więc się otwierasz, nie boisz się pytać, ani mówić o swoich doświadczeniach. W pewnym momencie choroba zamknęła mnie w domu, byłam zależna od pomocy innych osób, nie mogłam pracować. Zaangażowałam się w rozmowy z chorymi i tu znalazłam spełnienie, bo okazało się, że niesiona przeze mnie pomoc jest potrzebna, jest doceniana, a ja może nie jestem taka bezwartościowa, jak mogło mi się wydawać. Odnalazłam siebie w innych.
SK: Co było momentem przełomowym, kiedy poczułaś, że chcesz zacząć walczyć nie tylko o siebie, ale i o innych?
KG: Rozmowy z innymi pacjentami, chorującymi na otyłość pokazały mi, że nasze doświadczenia są do siebie bardzo podobne. To tak jakby słuchać swojej historii z ust innych. W zderzeniu z chorobą otyłościową był to jednak bezgłośny krzyk niewidzialnych ludzi, którzy powinni być leczeni i na pewno nie powinni być przez pryzmat swojej choroby dyskryminowani i oceniani. To dlatego stałam się jedną z niewielu osób w Polsce, które na taki stan rzeczy nie wyrażają zgody. I robią to głośno, idąc za mną i mówiąc – Nie oceniaj mnie! To nie moja wina. #ChorujęNaOtyłość – tytuł naszej wystawy, która rok temu miała swoje uroczyste otwarcie w senacie, dzięki zaangażowaniu pani senator Agnieszki Gorgoń – Komor, a w tym roku w sejmie, dzięki pani poseł Małgorzacie Niemczyk. Ta wystawa to nasze życie z chorobą, historie dziesięciu sylwetek pacjentów, chorujących na tą bezwzględną chorobę. To głos pacjentów i apel o zaprzestanie stygmatyzacji i dostępność leczenia. W końcu wyszliśmy z cienia, a ja jestem z nas wszystkich bardzo dumna.
SK: W Polsce otyłość wciąż bywa traktowana jako efekt „złego stylu życia”, a nie choroba. Jakie są największe mity na ten temat, które próbujesz przełamywać?
KG: Zastanawiający jest fakt, że w odbiorze choroby otyłościowej nie bierze się pod uwagę doniesień medycyny, badań naukowych, które dowodzą, że to choroba. Nie słucha się lekarzy, którzy w przestrzeni publicznej dwoją się i troją, żeby tę świadomość w społeczeństwie budować. Jak można o nas powiedzieć, że „sami jesteśmy sobie winni”? Czy ktoś zdecydowałby się z własnej woli na wykluczenie społeczne czy ograniczenia zdrowotne, jakie generuje choroba otyłościowa? Czy ktoś zdecydowałby się na cierpienie, przewlekły ból, zamknięcie w domu, w łóżku? Logiczne powinno być, że nikt sam z siebie by sobie takiego życie nie wybrał. My chcemy móc normalnie funkcjonować, chcemy móc być zdrowi, szczęśliwi i cieszyć się pełnią życia jak każdy.
SK: Jak wyglądała Twoja droga do diagnozy?
KG: Jak u większości chorych na otyłość, dopóki nie trafiłam na empatycznego i świadomego lekarza, który chorobę otyłościową u mnie rozpoznał i przedstawił mi możliwości jej leczenia byłam leczona jedynie na powikłania choroby, których jest ponad 200. Stąd to nasze stwierdzenie, że otyłość to choroba przezroczysta. W wielu przypadkach to jej leczenie pozwala wycofać powikłania – i to jest cel jej leczenia. Ta wizyta zmieniła całe moje życie i świadomość, pozbawiła mnie wszechobecnego poczucia winy, wytykania sobie bycia tą złą, niewystarczającą, niedostateczną i winną. Pokazała mi drogę, którą powinnam iść. Przestać się odchudzać kolejnymi dietami cud, a leczyć pod kontrolą wykwalifikowanych specjalistów. Muszę dodać, że na otyłość w Polsce choruje 9 milionów dorosłych Polaków, a odpowiednio rozpoznawanych i leczonych jest tylko 1 proc..
SK: Jakie rozwiązania polski system ochrony zdrowia oferuje osobom chorym na otyłość?
KG: Mamy niewiele, Program kompleksowej opieki specjalistycznej dla pacjentów kwalifikowanych do operacji bariatrycznych - KOS BAR to jedyna dostępna opcja wielospecjalistycznej opieki, dotychczas wprowadzana wielokrotnie jako program pilotażowy, w poprzednim roku przedłużona do lipca 2026 r. niemniej jednak już na tym etapie chorzy nie mogą być do niego kwalifikowani i leczeni, ponieważ został jedynie czas monitorowania. W ramach zespołu ds. otyłości, który został z naszej inicjatywy powołany w Ministerstwie Zdrowia przy Radzie ds. Zdrowia Publicznego staramy się wypracować zmiany systemowe, niezbędne dla poprawy jakości zdrowia i życia pacjentów i mamy wielką nadzieję, że zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa program już niebawem zostanie wprowadzony do koszyka podstawowych świadczeń zdrowotnych, a chorzy będą móc dalej korzystać z opieki, tak bardzo nam potrzebnej. Uważam, że programy KOS BMI 30+ i KOS Dzieci, które na tym etapie już wiemy, że nie zostaną wprowadzone, mimo, że były już w konsultacjach społecznych powinny być jeszcze raz przemodelowane i wprowadzone tak, ażeby te grupy chorych nie funkcjonowały bez pomocy. Mamy oczywiście refundowane w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia zabiegi chirurgicznego leczenia otyłości w ramach procedur ryczałtowych, należy jednak wspomnieć, że czas oczekiwania często bywa bardzo długi. Brak dostępnej ścieżki pacjenta, tak, żeby zarówno lekarze jak i pacjenci wiedzieli gdzie powinni być skierowani. Brak dostępności sprzętu medycznego, odpowiednich łóżek, rękawów do mierzenia ciśnienia czy transportu medycznego. Zdecydowanie łatwiej byłoby wymienić co mamy… i jest to przykre z punktu widzenia pacjentki.
SK: Co sądzisz o języku, jakim mówi się o otyłości w mediach, przestrzeni publicznej, a nawet w gabinetach lekarskich?
KG: Uważam, że powinien zostać całkowicie zmieniony. Jest krzywdzący, uderza w człowieka, który choruje, zamiast budować i wspierać – rujnuje i odbiera nadzieję i wiarę w siebie. Na całe szczęście dzięki zaangażowaniu sztabu osób, zainteresowaniu i chęci podejmowania tematu przez media coraz więcej spotyka się także właściwych i wspierających przekazów i mam nadzieję, że powoli wyzbędziemy się tych negatywnych. Przed nami wszystkimi jeszcze bardzo dużo pracy.
SK: Jak bliscy i otoczenie mogą wspierać osobę chorującą na otyłość, a czego powinni absolutnie unikać?
KG: To bardzo proste! Nie oceniać, wspierać, rozmawiać, udzielać pomocy, jeśli ktoś o nią poprosi lub spytać czy nie jest potrzebna, jeśli nie. Wykazywać zrozumienie, zainteresowanie i empatię. Wszystko to, co powinno mieć miejsce w przypadku innych chorób, bo przecież otyłość to choroba, jak każda inna.
SK: Dla kogo i po co Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości zainicjowała kampanię „Otyłość to choroba. Nie oceniaj, nie odchudzaj, tylko lecz”?
KG: Kampania „Otyłość to choroba. Nie oceniaj, nie odchudzaj, tylko lecz” została zainicjowana przez FLO – Fundację na rzecz Leczenia Otyłości” w kwietniu 2024 r. Celem kampanii jest budowanie świadomości na temat choroby otyłościowej w społeczeństwie, środowisku medycznym i wśród decydentów oraz podejmowanie działań zmierzających do poprawienia jakości życia i leczenia chorych na otyłość w Polsce. Ważnym celem kampanii jest przeciwdziałanie dyskryminacji i stygmatyzacji pacjentów w społeczeństwie i środowisku medycznym oraz obalanie stereotypów związanych z chorobą.
SK: Gdybyś mogła powiedzieć jedną rzecz każdej osobie, która czuje się „niewidzialna” przez swoją chorobę, co by to było?
KG: Powiedziałabym o wiele więcej. To nie choroba decyduje o naszej wartości ani nie ona nas definiuje. Zrozumienie, że mamy do czynienia z chorobą może okazać się pierwszym krokiem do zmiany zdrowia i życia na lepsze, a pomocne mogą okazać się certyfikowane ośrodki leczenia otyłości w Polsce. Jedna rzecz? A mogą być chociaż 3? E 66.0, skierowanie i wizyta u lekarza. Nie bójcie się i szukajcie pomocy i wsparcia. Życzę wszystkim dużo zdrowia!
Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź Stronę Kobiet codziennie.
