"Przeżyłam już połowę swojego życia". 13-letnia Wanda chora na mukowiscydozę walczy o refundację leków dla siebie i innych

Kiedy jeszcze w marcu pojawiliśmy się w domu Wandy i jej mamy, rozmawialiśmy o zbiórce na nierefundowane w Polsce leki przyczynowe, mające dać Wandzie ogromną szansę. Wtedy też Wanda podzieliła się z nami wyznaniem:

- Moim największym marzeniem jest poczuć, jak oddycha się zdrową piersią. Bo jestem naprawdę ciekawa tego, jak oddycha się bez ograniczeń.

Poznaj historię Wandy:
Wanda ma tylko jedno marzenie. Poczuć, jak oddycha się bez ograniczeń. 13-latka walczy z mukowiscydozą

Dzięki pomocy wielu ludzi, zbiórkę Wandy udało się częściowo zrealizować, co pozwoliło jej na rozpoczęcie terapii.

- Wanda zaczęła brać leki w połowie kwietnia. Początek był bardzo trudny. Kilka razy się naprawdę mocno zastanawiałyśmy, czy nie musimy jechać do szpitala, bo ilość wydzieliny, która zaczęła się rozpuszczać w ciele Wandy, bardzo utrudniała jej oddychanie. Ale później było już coraz lepiej - mówi Małgorzata Łabuś, mama Wandy.

W końcu nadszedł dzień, w którym największe marzenie Wandy się spełniło - mogła wziąć pierwszy głęboki oddech.

- Pamiętam ten dzień. Tego nie da się tego opisać, to jest coś... wyższego

- wspomina Wanda, a na jej twarzy maluje się ogromny uśmiech.

Z kolei jej mama dodaje: - To było przeurocze, bo Wanda chodziła po domu i przez cały czas wzdychała. Głośno i głęboko. Ja nawet sama kazałam jej to robić, bo to była niebywała radość.

Jak zaznacza pani Małgorzata, lekkość w oddechu Wandy znalazła swoje odzwierciedlenie także w zachowaniu 13-latki.

- Wandzia zmieniła się o 180 stopni. Zaczęła uprawiać sport, spędzać całe dnie poza domem. Pierwszy raz sama pojechała do miasta autobusem, pierwszy raz była na basenie. To są takie małe rzeczy, o których zdrowy człowiek nawet nie pomyśli, że nie można ich robić

- mówi mama 13-latki.

- Wróciłam też na regularne treningi jazdy konnej, mam więcej czasu na zabawy z psem, mogę spotykać się z koleżankami - dodaje Wanda.

Dzięki terapii zmieniła się też domowa codzienność. Leki i cały sprzęt medyczny, wraz ze specjalną kamizelką oscylacyjną, zostały odstawione głęboko do szafy. Zmieniły się posiłki, bo dziewczynka nie musi już przestrzegać restrykcyjnej diety, dzięki czemu udało jej się przytyć 6 kg. Co więcej, Wanda swobodnie snuje już plany na przyszłość.

- W mojej głowie już kreuje się weterynarz. Nie wyobrażam sobie siebie w innym zawodzie - przyznaje.

W Polsce odnotowuje się ok. 2 tys. przypadków osób z mukowiscydozą. To naprawdę niewiele. Co więcej, choroba ta dotyka tylko młode osoby.

- Nie ma starszych ludzi chorych na mukowiscydozę, bo większość z nich nie doczekuje leczenia

- zwraca uwagę Wanda.

Szansą dla chorych są leki przyczynowe, produkowane przez firmę Vertex. Niestety, w Polsce nie są one refundowane. Ich obecny koszt to 80 tys. zł miesięcznie, a są to leki, które chorzy muszą przyjmować przez całe życie.

Chociaż Wandzie udało się rozpocząć terapię i poczuć, jak swobodnie bierze się oddech, to wciąż nie wiadomo na jak długo wystarczą pieniądze ze zbiórki i czy polscy pacjenci doczekają się refundacji.

- Jeśli Wanda nie będzie miała zapewnionej ciągłości leczenia, to wszystkie objawy nagle wrócą, a organizm, nieprzyzwyczajony do duszności, zareaguje zbyt gwałtownie, czego skutki mogą być tragiczne

- wyjaśnia pani Małgorzata.

Z tego powodu, 7 września, przedstawiciele ruchu społecznego „2000 powodów”, zrzeszającego pacjentów z mukowiscydozą i ich rodziny, zorganizowali w Warszawie manifestację pod siedzibą firmy Vertex. Wanda wygłosiła tam apel:

- Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia. Połowę. Jeśli dobrze pójdzie! Paweł jest prawie pełnoletni i zastanawia się, czy warto studiować. Nie który kierunek i na jakiej uczelni, ale „czy”. Bo co, jeśli nie dożyje pierwszego semestru? Ignacy ma pięć lat i ma dość motyli, którymi panie pielęgniarki nazywają szpitalne wenflony. Wolałby swoją przedszkolną grupę Motylków. Piotr jest z nas najstarszy i od dawna powtarza, że należy cieszyć się chwilą. Paweł, Ignacy, Piotr i ja umieramy

- mówiła 13-latka.

I dodawała: - My nie zasypiamy spokojnie, my odchodzimy zawsze za szybko. Topimy się w gęstym śluzie, który produkuje nasz organizm. Dusimy się tylko odrobinę bardziej humanitarnie niż kiedyś karpie przed Wigilią: najczęściej w szpitalu, gdzie każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych igłach, drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, po przeszczepach, wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia.

Mimo wygłoszonego przez Wandę apelu nikt z przedstawicieli firmy nie skonfrontował się osobiście z manifestującymi, tłumacząc się procedurami związanymi z pandemią COVID-19.

Oficjalne stanowisko firmy pojawiło się jednak tego samego dnia wieczorem. Odpowiedź od prezesa Verteksu otrzymała także sama Wanda.

- Była to bardzo dyplomatyczna odpowiedź. Tłumaczono w niej, że firma robi wszystko, ale proces refundacji jest skomplikowany i muszą w tej sprawie dogadać się z Ministerstwem Zdrowia. W skrócie - musimy jeszcze poczekać. Wciąż mam jednak nadzieję, że się uda. Gdybym jej nie miała, to bym nie walczyła. Nikt z nas nie podważa jakości tych leków, czy ich skuteczności. Tu chodzi tylko o ich cenę

- mówi pani Małgorzata.

Wanda jest przykładem na to, że mukowiscydoza nie musi być chorobą, przy której życie przelicza sią na dni, połyka ogromne dawki leków, czy spędza czas wolny w specjalnej wibrującej kamizelce lub na rehabilitacji.

Chorzy na mukowiscydozę mogą żyć pełnią życia, bez obaw o każdy kolejny oddech. Wystarczy, że otrzymają odpowiednie leczenie. A takie już jest. Teraz, musi ono być tylko dostępne - bez zbiórek charytatywnych, wyrzeczeń czy przeprowadzek za granicę.

Nadal można wspierać Wandę w walce z chorobą poprzez wpłacanie darowizn za pomocą zbiórki na stronie fundacji Siepomaga.pl klikając tutaj.

Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?

Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus

Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.

Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.