Anielka odeszła. Ale jej mama chce uratować jak najwięcej innych dzieci

Anielka… Gdy w marcu zeszłego roku przyszła na świat - nie płakała. - Dlatego od razu nie była przy mnie - mówi Jadwiga Hermanowicz o córce.

Wtedy zrobiono dziewczynce szereg badań, żeby sprawdzić, czy wszystko z nią w porządku. - Ze szpitala wychodziliśmy ze świadomością, że mamy piękną, zdrową córkę, o czarnych oczach, czarnych włosach, która miała być naszą ostoją na starość i z której mieliśmy być dumni. Przez całe życie.

Byli dumni. Tyle że przez całe jej życie. Nie ich.

Wtedy, w szpitalu, powiedziano im, że wszystko jest w porządku. Wykryto jedynie leukocytozę i nadpłytkowość. Rodzice uznali, że konieczne szczepienia przełożą na później. Chcieli być pewni, że dostanie je wtedy, gdy będzie całkiem zdrowa. Udało się to już w trzecim miesiącu życia - wyniki krwi były już bardzo dobre.

Pierwszy dzień naszego końca...

Jednak nie na długo. Przyjechali na święta do domu, do Białegostoku. Bo Filip, tata Anielki, jest warszawiakiem, ale Jadwiga pochodzi właśnie stąd.

- Białystok to moje miejsce na ziemi. Nawet jak szukałam mieszkania w Warszawie, to starałam się, aby to była namiastka Podlasia. To nie mogło być zamknięte osiedle, gdzie nikogo nie znamy. Bo zawsze uważałam, że człowiek jest stworzeniem stadnym i musi mieć kontakty z innymi ludźmi - przekonuje Jadwiga. Znalazła takie miejsce na warszawskiej Pradze, w starej kamienicy, gdzie wszyscy się znają, gdzie w każdej chwili na każdego sąsiada można liczyć. - To miało być też najszczęśliwsze miejsce dla naszej córki.

I wydawało się, że tak będzie. Bo Aniela rozwijała się nadzwyczaj dobrze. Bardzo szybko zaczęła wstawać, ząbkować. Jedyne, co mogło niepokoić to to, że bardzo wolno przybierała na wadze. Cały czas jednak była w środku skali.

Ale już w Białymstoku, w święta, zaczęła pokasływać. Dosyć intensywnie. Poszli do lekarza. Przepisał inhalacje na zapalenie górnych dróg oddechowych. W Warszawie zaprzyjaźniona lekarka zaniepokoiła się: - Słyszę jakiś dziwny, mechaniczny szmer w sercu - powiedziała. Od ręki wypisała im skierowanie na SOR i pilne prześwietlenie płuc i serca. Prześwietlenie nic nie wykazało - bo serduszko jeszcze nie było powiększone. Ale lekarka na SOR-ze potwierdziła te obawy.

Od razu chwyciła za telefon, choć była już prawie 22. Poprosiła o konsultacje kardiologa.

- Gdy 12 stycznia przyjechaliśmy na echo serca do szpitala, to już z niego nie wyszliśmy - wspomina Jadwiga. - To był pierwszy dzień naszego końca…

Okazało się, że stan Anielki jest bardzo poważny. - Macie bardzo chore dziecko. Praktycznie nieuleczalnie - usłyszeli wtedy zrozpaczeni rodzice.

- Wtedy po raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę, jak poważna jest sytuacja - opowiada matka. Bo lekarze dzwonili do siebie, umawiali wizyty, kierowali na oddział nawet bez przechodzenia przez SOR. I już następnego dnia karetka przewiozła ich do kolejnego szpitala, ze specjalistycznym sprzętem, z najlepszymi kardiochirurgami.

Okazało się, że Aniela ma ogromne niescalenie mięśnia sercowego. Później doszła do tego jeszcze niedomykalność zastawki mitralnej, która powodowała bardzo szybkie postępowanie choroby.

Już kilka dni po trafieniu do szpitala, stan Anielki zaczął się bardzo pogarszać. - W pewnym momencie lekarze powiedzieli, że nie są w stanie nam obiecać niczego, nawet kolejnego dnia - wspomina Jadwiga. Cały czas spędzała z Anielą w szpitalu. Zrezygnowała z pracy, zrezygnowała z życia: - Ona była sensem, każdym dniem i godziną mojego życia.

Choć jeszcze wtedy, na początku, nie zdawali sobie sprawy, jak bardzo wszystko się zmieni, jak bardzo trzeba będzie podporządkować wszystko chorobie: - Nie wiedzieliśmy, czy kiedykolwiek wyjdziemy ze szpitala. Tym bardziej że odstawienie Anieli z leków dożylnych kompletnie się nie udawało.

Wedy lekarze zadecydowali: Aniela musi mieć przeszczep serca. A wcześniej kwalifikacje. - Ale jej stan był na tyle ciężki, że kardiochirurdzy powiedzieli, że nie wiadomo, czy przeżyje cewnikowanie serca. A to proste badanie. Dla dorosłego… - mówi Jadwiga Hermanowicz.

Pojechali więc do specjalistycznego szpitala, do Zabrza. Tam dziewczynka przeszła szereg badań, kolejne konsylia lekarskie, została wpisana na listę do przeszczepu serca. I udało się ustalić leki na tyle, że rodzina mogła wrócić do domu.

I czekać na pismo z Poltranslantu.

Niech tylko nam podrośnie

- Wierzyliśmy, że Anielka będzie miała szansę podrosnąć. Bo im dziecko większe, tym ma większe szanse na przeżycie - opowiada Jadwiga.

Wtedy, w domu, podawała córce leki dziewięć razy dziennie. Karmiła sondą wysoko kalorycznym pożywieniem, ważyła pieluszki, żeby sprawdzić duirezę, czyli bilans płynów i wskaźnik, czy nerki pracują. Do tego - systematyczne badania w szpitalu.

- Ale to wszystko było kompletnie nieważne. Nasze zmęczenie nie było ważne. Ważne było to, żeby ona dobrze się czuła. Żeby się dało jak najdłużej utrzymać ją w dobrej kondycji, żeby była coraz większa, bo wtedy można by było wszczepić jej sztuczne komory serca, by dłużej mogła czekać na serduszko - mówi mama Anielki.

Bo najważniejsze było to, żeby znaleźć dawcę…

- Ale w Polsce nie ma dawców. Bo u nas nie rozmawia się na temat dawstwa z rodzicami umierających dzieci. I tych przeszczepów praktycznie nie ma - tłumaczy.

16 września Jadwiga obchodziła 40. urodziny. Aniela poczuła się gorzej: - Spakowałam walizkę i przyjechaliśmy na oddział. I już z tego szpitala nie wyszliśmy nigdy.

Mieszkali w izolatce, bo Aniela nie mogła mieć kontaktu z innymi dziećmi. Każda infekcja mogłaby ją zabić. 24 godziny na dobę podłączona do pompy z lekiem.

- Wtedy coś we mnie pękło. Bo 18 września przyszli lekarze i powiedzieli, że albo wszczepiają komory, na których takie dzieci jak Aniela wytrzymują do trzech miesięcy i umierają w wyniku powikłań. Albo hospicjum. Że musimy podjąć jakąś decyzję. I mamy na to godzinę - wspomina Jadwiga.

Jak mówi - czasami godzina to wieczność, czasami - chwila. Wtedy dla nich czas stanął: - Aniela została z tatą, a ja wyszłam ze szpitala. Musiałam pozbierać myśli. I zastanowić się, co jeszcze można zrobić...

Wróciła. Powiedziała lekarzom, że nie zgadza się na żadne z rozwiązań. Mają szukać innych. Niech będzie to chociażby przeszczep zagraniczny. Nawet jeżeli miałby kosztować niewyobrażalne pieniądze: - Będę żebrała na ulicy, stała pod ministerstwem zdrowia, ale zrobię wszystko, by ratować swoje dziecko.

Mejle z wynikami Anieli i prośbą o pomoc poszły na cały świat. Pisali lekarze, wysyłali je oni, wysyłali ich znajomi. Wszędzie tam, gdzie mieli znajomych lekarzy, wszędzie tam, gdzie mogli uzyskać informacje na temat możliwości utrzymania Anieli przy żuciu. I dostawali odpowiedzi - zawsze odmowne. Bo Polska nie jest w Eurotransplancie. Dlatego, że przeszczepy serce - by nie dopuścić do handlu narządami - są obwarowane ogromnymi zabezpieczeniami.

Ludzie tak pomagają

Trzeba było czekać na serce w Polsce. Czekać - a czasu przecież nie było. Okazało się, że klinika w Kilonii może zrobić operację plastyki zastawki mitralnej, która dałaby Anielce trochę więcej czasu. I poprawiła komfort jej życia. Aniela nie musiałaby już być karmiona przez sondę, nie męczyłaby się przy jedzeniu, mogłaby częściej wychodzić na spacer. - Bo ona tak rzadko wychodziła na podwórko. Bała się dotknąć liścia. Dla niej było to coś zupełnie nieznanego - mówi mama.

W Polsce nikt nie robił jeszcze operacji u tak malutkiego dziecka jak Anielka, będącego w tak ciężkim stanie. - Nie wiedzieliśmy, ile czasu kupi jej operacja - może trzy miesiące, może pół roku, może dwa lata? - opowiada Jadwiga.

Wtedy uczepili się tej szansy jak tonący brzytwy. Bo Anielka słabła z dnia na dzień. Groziła jej już dyskwalifikacja z kolejki dzieci czekających na przeszczep. Choć wydawało się, że ponad 400 tys. zł, których trzeba było na wyjazd, to suma nie do uzbierania.

Jadwiga założyła wtedy zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Jej koleżanka - wydarzenie na facebooku. Rozesłali wiadomości do znajomych. Ci - dalej. Pieniądze zebrali w jeden dzień.

- To był dla nas szok. Nie spodziewaliśmy się takiego odzewu społeczeństwa, tak wielu dobrych ludzi. Dzieci, które odkładały pieniądze na zabawki, decydowały, że oddadzą je Anielce, żeby uratować jej serduszko, żeby móc kiedyś się z nią spotkać i pobawić. Dzieci pisały też, że się modlą za Anielę... Strasznie płakałam, jak dostawałam takie wiadomości. Łzy wzruszenia były cały czas. Bo to są takie bezcenne dary. Tak naprawdę te dzieci nam pokazują, jak piękny jest świat. Pokazują nam to, o czym zapominamy, kiedy dorastamy. Wpadamy w wir dorosłości, która wydaje nam się taka fajna i na którą czekamy, będąc dzieckiem.

Jednak Anielce pieniądze się już nie przydały.

- Nie zdążyliśmy. Dzisiaj serduszko Anielki stanęło. Nasz skarb odchodził w promieniach słońca, pomimo szarugi za oknami. Jest teraz szczęśliwa u Pana Boga. Zmieniła nasz świat już na zawsze. Jej życie pokazało, że wszystko się może zdarzyć, bo poruszyła wiele innych serc… - kilka dni po zebraniu pieniędzy napisała na pomocowym portalu Jadwiga.

- Lada chwila mieliśmy wyjechać. Niestety, Aniela gorzej się poczuła. Było nagłe załamanie. Ponieważ nie było już gdzie się wkłuwać, lekarze byli zmuszeni do założenia dojścia centralnego, od którego prawdopodobnie doszło do zakażenia. I Aniela umarła w wyniku zakażenia sepsą - opowiada.

A koniec stał się początkiem

Aniela odeszła 26 października. W dzień, który jest jednocześnie Światowym Dniem Transplantacji… Nie doczekała chwili, gdy znalazło się dla niej maleńkie serce do przeszczepu, chwili, w której otrzymała dar życia…

A Jadwiga... Nie jest w stanie opisać bólu, jaki towarzyszy śmierci dziecka. Mimo że to śmierć zapowiadana przez lekarzy już tyle razy... Przecież zawsze jest nadzieja: będzie dobrze. Wszystko się uda. Aniela... Jej się nie udało. Ale pani Jadwiga wie, że takich dzieci, jak jej córeczka jest mnóstwo. Widziała je w szpitalu. Je i ich rodziców. Czekających - jak ona, jak jej mąż, jak Anielka - na dar życia. Na serduszko, które nie jest już potrzebne innemu dziecku.

Jadwiga wie, jak wielki jest ból po stracie dziecka. Wie, że przeprowadzenie rozmowy o transplantacji jest trudne i dla lekarza, i dla rodziców. Ale przecież przeszczep to szansa dla kolejnego dziecka. Dlaczego mu ją odbierać?!

Dlatego Jadwiga działa dalej. Z koleżanką Agnieszką, która pomogła jej zorganizować zbiórkę na SiePomaga. Napisały do fundacji. Poprosiły o pieniądze, które ludzie wpłacili dla Anieli. Chcą, by przysłużyły się innym chorym dzieciom.

Wierzą, że są w stanie zmienić świat. Wraz z Fundacją Siepomaga chcą przygotować kampanię społeczną promującą transplantacje - szczególnie te dziecięce, oraz kampanię edukacyjno-informacyjną promującą profilaktykę chorób serca u dzieci.

- Bo mając zdrowe dziecko i wysyłając je z gilem do przedszkola i szkoły nie zdajemy sobie sprawy, jak poważne mogą być tego konsekwencje. Bo grypa, angina czy zapalenie płuc jako takie nas nie przerażają. Medycyna stoi na wysokim poziomie. Ale cały czas zapominamy, że są choroby, których niedoleczenie może się skończyć tragicznie. To jest obciążenie dla rodzin. I to też próbuję ludziom mówić. Bo życie się zmienia.

Serduszko Anielki oczywiście nie mogło być oddane innemu dziecku. Inne narządy też - bo przecież dziewczynka miała sepsę. Ale zostały przekazane do badań genetycznych.

Ale Jadwiga Hermanowicz chce, by rozmowy lekarzy o transplantacji były ich obowiązkiem. Będzie się o to starać.- I o odpowiednią kadrę psychologiczną. O szkolenia dla lekarzy i o świadomość społeczną, abyśmy nie spotykali na szpitalnych korytarzach dzieci, które powinny spędzać czas w szkole i na boisku - mówi.

Bo te wszystkie działania i starania mają szansę sprawić, by mniej dzieci umierało. Umierało niepotrzebnie.

- Ale najpierw musimy poznać, gdzie tkwi istota problemu. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, dlaczego OIOM-y nie rozmawiają na temat dawstwa z rodzicami odchodzących dzieci. Nikt nie jest w stanie powiedzieć, dlaczego tak mało jest przeszczepów - wymienia.

I mówi, że w Hiszpanii dzieci na przeszczep serca czekają średnio trzy miesiące. - A w Polsce z jakiegoś powodu ten system nie działa. Z jakiegoś powodu tracimy szanse na ratowanie dzieci. Bo większe dzieci mogą otrzymać przeszczep od dorosłego. Te małe, które mają małe serduszka, muszą ten dar życia otrzymać od innego dziecka - mówi.

Wierzy, że uda się jej coś zdziałać. Bo gdyby nie wierzyła - nie miałaby siły do działania. Wspiera ja mnóstwo ludzi. Wśród nich są lekarze, matki dzieci, które odeszły i dzieci, które jeszcze walczą. Oni wierzą, że jeszcze można coś w tym polskim systemie zmienić.

- To jest mój sposób na żałobę i na to, by dostawać dobre informacje. Żeby słyszeć, że ktoś z naszych kolegów, z naszych koleżanek, dostał szansę na życie - mówi.

Dziś już wie, że nie będą działały tylko we dwie z koleżanką Agnieszką. Bo odzywają się do nich ludzie, którzy oferują swoją pomoc. Odzywają się fundacje, specjaliści z różnych branż: - A ja mówię też ludziom, by nie zapominali mówić swoim bliskim, że ich kochają. Tego nigdy nie jest za dużo. A to jest tak ważne. Kiedy ktoś bliski odchodzi, wyrzucamy sobie, że czegoś mu nie powiedzieliśmy, że tak mało go przytulaliśmy. Że tak mało mieliśmy dla niego czasu. I pamiętajmy: życie dzieci jest bardzo kruche.

Według danych „Poltransplantu”, organizacji koordynującej transplantacje w Polsce, w 2016 roku przeprowadzono 1469 przeszczepów od zmarłych dawców, w tym najwięcej transplantacji nerek (978). Pozostałe transplantacje dotyczyły: wątroby (317 osób), serca (101), nerki i trzustki (38) oraz płuc (35). Dane te są porównywalne ze statystykami z lat 2012-2015. To jednak wciąż za mało. 50 lat po pierwszym, udanym przeszczepie nerki i 30 lat od pierwszych prób przeszczepień serca lekarze transplantolodzy wciąż toczą nierówną walkę z tym samym wrogiem - brakuje dawców narządów.