Autyzm - chłód emocjonalny matki czy szczepionki to nie są przyczyny [ROZMOWA]

Z Magdaleną Markowską, psycholożką zajmującą się diagnozą i terapią dzieci z ASD, rozmawia Lucyna Tataruch

Pamiętasz swojego pierwszego małego pacjenta ze spektrum autyzmu?

Jeszcze zanim zajęłam się tym zawodowo, w moim bliskim otoczeniu pojawiło się dziecko, u którego podejrzewałam tego typu zaburzenia. Zaniepokoiły mnie niektóre jego zachowania. Przykładowo: przed ukończeniem pierwszego roku życia ten maluch bez problemu zostawał sam z obcymi ludźmi. Powrót rodziców też nie robił na nim wrażenia. Prawidłowo rozwijające się dziecko płacze, gdy mama bądź tata znikają, i uspokaja się, kiedy znowu ich widzi. U niego w ogóle nie było takich reakcji. Poza tym każda kąpiel, karmienie czy podnoszenia musiały odbywać się według ściśle określonych rytuałów, bo inaczej bardzo się denerwował. Z czasem dochodziły kolejne sygnały. Choćby to, że po wejściu do domu zawsze kompulsywnie dotykał tych samych przedmiotów. Najpierw musiał podejść do zegara, potem do obrazu i ekspresu.

To są typowe objawy takich zaburzeń?

Na pewno jest to już sygnał ostrzegawczy dla rodziców, który powinien stać się impulsem do konsultacji w poradni specjalistycznej. Objawy spektrum autyzmu mogą być bardzo różne, bo mówimy o dużej grupie problemów neurorozwojowych - najpowszechniej znane to autyzm dziecięcy i zespół Aspergera, ale wszystkich zaburzeń tego typu jest dużo więcej. Dlatego używamy pojęcia „spektrum” i skrótu ASD, od angielskiego wyrażenia „autism spectrum disorder”. Diagnoza jest zawsze wieloetapowa - biorą w niej udział lekarze różnych specjalizacji, terapeuci, psycholodzy, często wykonuje się przy tym badania neurologiczne, okulistyczne czy laryngologiczne. Bo nie ma dwóch takich samych autystyków i nie da się tych dzieci zmierzyć jedną, ściśle określoną miarą.

W jakim wieku stawia się diagnozę?

W Polsce zwykle jest to okres między 2. a 3. rokiem życia dziecka. Rodzice zauważają wówczas różne nietypowe zachowania społeczne - najczęściej na placu zabaw, w kontakcie z innymi. Widzą, że ich dziecko jest wycofane, nie lubi rówieśników, nie potrafi się z nimi bawić. I to jest ten moment, gdy powinno się już coś zrobić. Im dłużej zwlekamy z terapią, tym trudniej pomóc. Co ciekawe, są badania pokazujące, że pewne objawy u dzieci pojawiają się już dużo wcześniej. W 2016 roku gościem Międzynarodowej Konferencji z cyklu „Wczesna interwencja - Interdyscyplinarne spojrzenie na wsparcie dziecka i jego rodziny” w Cieszynie była dr Hanna Aalonin z Uniwersytetu Bar Ilan w Tel Awiwie. To ceniona na świecie ekspertka od spektrum autyzmu, która zajmuje się terapią dzieci do 2. roku życia. Podczas wykładu zaprezentowała swoją pracę, z której wynikało, że dzieci z ASD w wieku niemowlęcym m.in. mają asymetrię ciała, większą o 5-10 proc. główkę niż rówieśnicy. Tylko który rodzic zwróci na to uwagę u tak małego dziecka?

Jakie są kilkulatki z ASD?

Oczywiście wszystko zależy od konkretnego dziecka, ale większość z nich może wydawać się obojętna na innych, odcięta od świata, zamknięta w swoim wnętrzu. Z jednej strony sprawiają wrażenie, jakby nikogo nie potrzebowały, z drugiej są po prostu samotne. Takie dzieci z trudem nawiązują i utrzymują relacje, nie reagują na emocje innych ludzi. Mają kłopoty z komunikacją niewerbalną i z mową. Jeden z naszych przedszkolaków co prawda wypowiada zdania, ale nigdy nie czeka na reakcje, nie patrzy przy tym w oczy - co również jest charakterystyczne przy spektrum. Podobnie jak ogromne przywiązanie do rutyny, której przykład podałam na początku.

Dzieci z ASD odbierają też wszystko bardzo dosłownie. Jedna z naszych dziewczynek, gdy usłyszała „wstaw wodę na herbatę”, to postawiła czajnik na pudełku z herbatą. Inny przypadek: uczennica pierwszej klasy szkoły podstawowej nie rozumiała, dlaczego w drzewie genealogicznym, gdzie ma się znaleźć jej najbliższa rodzina, trzeba umieścić babcię i dziadka, skoro oni są daleko. Dla niej najbliższą rodziną, poza mamą i tatą, był wujek z ciocią - bo mieszkali w tym samym domu, co ona.

Jak wygląda zabawa maluchów ze spektrum?

Inaczej niż u dzieci neurotypowych, czyli rozwijających się prawidłowo. Kilkulatki z ASD nie potrafią naśladować prostych czynności, odtwarzać ról społecznych. Przekłada się to na brak tzw. zabawy symbolicznej. Inne dziecko weźmie do ręki resorak, zacznie nim jeździć po podłodze, spowoduje kraksę, zbuduje garaż. Mały autystyk skoncentruje się za to na jakimś fragmencie tego samochodu, będzie kręcił kołami, wpatrując się w wirujące opony. Może też zacząć uderzać czymś o podłogę. Zabawki ułoży w idealnej linii - skoncentruje się mocno na tym narzuconym sobie zadaniu. Będzie nietypowo stymulować swoje zmysły - intensywnie coś wąchać, włączać i wyłączać światła. Często nieświadomie wzmacniamy w dzieciach takie zachowania. Np. mały Jasiu na spotkaniu rodzinnym bawi się lampkami, a cała rodzina bije brawo i żartuje, że chłopiec zostanie elektrykiem.

Czytałam kiedyś wypowiedź osoby z autyzmem, która twierdziła, że np. czuje ból, gdy patrzy na niebieską chropowatą powierzchnię.

Jest to związane z zaburzeniami procesów sensorycznych, innego odbierania bodźców zewnętrznych. Bywa i tak, że dzieci są obojętne na ból. Mogą stłuc żarówkę, podeptać szkło bosymi stopami i pobiec dalej. Mają autoagresywne zachowania, chcą się uderzyć, żeby coś poczuć, dostymulować się. Z drugiej strony część autystyków jest nadwrażliwa na dotyk czy dźwięk.

Skąd biorą się te zaburzenia? Spotkałam się z twierdzeniem, że szukanie przyczyny autyzmu to układanie puzzli bez informacji o tym, jak ma wyglądać cały obraz i z ilu elementów powinien się składać.

To dobre porównanie. Przyczyny są bardzo złożone. Na pewno istotną rolę odgrywają tu mutacje genów, mówi się również o interakcji czynników genetycznych i środowiskowych. W 2018 roku w Gdańsku na międzynarodowym sympozjum naukowym dotyczącym ASD podano, że za spektrum może być odpowiedzialnych aż 816 genów. U jednej osoby będzie to mutacja kilku, u innej kilkudziesięciu. Badania potwierdzają, że skłonności do ASD niekiedy się dziedziczy - zaburzenia występują u bliźniaków jednojajowych i częściej w rodzinach, gdzie pojawiały się cechy autystyczne, np. nadwrażliwość dotykowa. Fakt, że musimy obcinać metki z ubrań, bo nas drażnią, jeszcze nie wystarczy do diagnozy „autyzm”, ale jest to już tego typu cecha.

Możliwe są również mutacje genów de novum, czyli takie, które pojawiają się po raz pierwszy w jakimś pokoleniu. Wiemy, że istotny jest wiek ojca - ryzyko wzrasta co pięć lat od 35. roku życia mężczyzny.

Dawniej przyczyn dopatrywano się też w chłodzie emocjonalnym matki.

To tak zwana teoria zimnej matki - całkowicie obalono ją w latach 60. Co więcej, obecnie uważa się, że ewentualny chłód emocjonalny między matką a dzieckiem jest objawem, a nie przyczyną zaburzenia. Obwiniano również cięcia cesarskie, brak kangurowania itp., przez co swego czasu wiele kobiet nalegało na porody naturalne wbrew zaleceniom lekarskim. Powiedzmy więc jasno - nie są to powody występowania u dzieci spektrum autyzmu. Bada się jeszcze sam wpływ warunków życia płodowego - nie mamy póki co jednoznacznych odpowiedzi, bo określone okoliczności nie pojawiają się we wszystkich przypadkach zaburzeń.

Jest jeszcze spora grupa osób uważających, że autyzm wywołują szczepienia.

Nie ma badań, które potwierdziłyby taki wpływ. Przeciwnie - ogromne metaanalizy wielu badań dowodzą, że szczepienia nie wywołują żadnych zaburzeń ze spektrum autyzmu. Sprawdzano to wiele razy.

Rodzice jednak łączą ze sobą te dwie rzeczy, bo objawy ASD zaczynają być widoczne właśnie wtedy, gdy dziecko przechodzi szczepienia.

Tak, i jest to jedynie zbieg okoliczności. ASD w tym samym wieku objawia się też u dzieci, które nie były szczepione. Jednak determinacja i desperacja rodziców w poszukiwaniu pomocy jest ogromna. Zwolennicy tej pseudoteorii przeważnie uważają, że szczepionki zawierają w składzie metale ciężkie i to one powodują autyzm. Należy więc je wypłukać z organizmu. Jak? Podam przykład z życia. Znałam dziecko, które w pewnym momencie zaczęło wydzielać bardzo intensywny, nieprzyjemny zapach. Zapytałam rodziców, co się dzieje. Okazało się, że jest to efekt terapii suplementami. Maluch przyjmował dziennie po 30 tabletek jakiegoś specyfiku, który nie został przebadany tak, jak robi się to z lekami przed dopuszczeniem ich do obrotu. Lekarz tłumaczył rodzicom, że towarzysząca dziecku woń to właśnie wydzielające się metale ciężkie.

Lekarz?

Właśnie. Gdyby jeszcze poszli do znachora… Ale odwiedzili lekarza, laryngologa. W jego pieczątce poza specjalizacją była też informacja o tym, że zajmuje się ziołolecznictwem, homeopatią, leczeniem dietami i suplementacją. Kuracja, którą zaproponował, kosztowała ok. 5 tys. zł. Rodzice mówili: „Pani Magdo, proszę nam pozwolić próbować różnych rzeczy, my dla swojego dziecka zrobimy wszystko”. Nie mogłam jednak tak tego zostawić, zgłosiłam ten przypadek do Naczelnej Izby Lekarskiej. Bo lekarz, wykorzystując desperację tych ludzi, jawnie ich oszukiwał i przede wszystkim narażał zdrowie dziecka. Terapie suplementami i dietą zostały pod tym kątem przebadane - żadne z nich nie działają przy ASD.

A co działa?

Nie ma „lekarstwa na autyzm”. Są jednak inne terapie, które pomagają osobom z ASD. Ich skuteczność pokazał choćby raport organizacji National Autism Center, wydany w tym roku po sześciu latach analiz. Terapie podzielono w nim na trzy kategorie: ustanowione - czyli te, które faktycznie działają; obiecujące - warte dalszych badań i obserwacji, oraz nieustanowione - te, których skuteczności nie potwierdzają żadne badania. W pierwszej grupie są np. oddziaływania behawioralne. W drugiej, wśród obiecujących, jest choćby komunikacja alternatywna, trening językowy, terapia masażem, muzykoterapia. Natomiast nieustanowione to m.in. diety, suplementacja, treningi słuchowe, zooterapia czy bardzo popularna integracja sensoryczna. Przy czym to, z jakich metod korzystają terapeuci, zależy od ich etyki. Rodzice mają prawo wszystkiego nie wiedzieć.

Szczególnie że bombardowani są kolejnymi pomysłami na terapie.

Zawsze podkreślam: można próbować różnych rzeczy, o ile wiemy na sto procent, że nie szkodzą i rodzic nie jest okłamywany. Powiedzmy to wprost - na fali popularności tematów związanych z autyzmem robi się też biznes. Znam stadninę koni, która istnieje od lat, nic w niej się nie zmieniło, a jednak nagle ogłasza, że leczy autyzm hipoterapią. Spotkałam się też z czymś takim, jak legoterapia. Wysłałam do prowadzących zapytanie, na czym to polega, na jakiej podstawie teoretycznej oparli swoją terapię i w jaki sposób przeprowadzają ewaluację, czyli jak pokazują rodzicom postęp. Nie dostałam konkretnej odpowiedzi. Dowiedziałam się jedynie, że to autorska metoda pani psycholog. Układanie klocków z pewnością jest rozwijające na wielu płaszczyznach, ale to nie wystarczy do nazwania tych działań „terapią”. Rodzice zawsze chcą dobrze dla swojego dziecka, jednak nierzadko nie mają jak zweryfikować tego, co się im oferuje.

Jak rodzice Twoich pacjentów przyjmują diagnozę o zaburzeniach ze spektrum u swoich dzieci.

Początki są zawsze trudne i nie ma co się dziwić. Trzeba w pewnym sensie pożegnać plany, które mieliśmy względem dziecka. Oswoić się z myślą, że nasze i jego życie będzie wyglądało zupełnie inaczej. U jednych to pożegnanie trwa dłużej, inni bardzo szybko zaczynają działać zadaniowo. Ale często widzę też różne mechanizmy obronne. Choćby wyparcie i przekonanie, że „mojemu dziecku nic nie jest” lub „może i ma jakieś zaburzenie, ale dzięki temu jest wyjątkowe”.

W tym drugim przypadku - to zła postawa?

Zła, jeśli w ten sposób wzmacniamy w dziecku zachowania, które utrudnią mu życie albo wręcz wystawią go na niebezpieczeństwo. Podam przykład, sytuacja z zoo: dziecko z podejrzeniem ASD zobaczyło lwa i było nim tak oczarowane, że gdyby tylko mogło, to weszłoby do klatki. Matka pochwaliła je za bycie niezwykle odważnym - nie to, co inne dzieci, które płaczą i chowają się za rodzicem. Tylko że strach w takiej sytuacji jest naturalną reakcją. Ten maluch powinien bać się lwa, jasno określić zagrożenie, szukać pomocy u matki.

A jak to jest z wybitnymi uzdolnieniami? O kilku geniuszach mówi się, że mieli autyzm bądź zespół Aspergera.

Mówi się tak na przykład o Einsteinie, co mocno działa na wyobraźnię. Przez to niektórzy zaczynają widzieć te zaburzenia niemalże w kategoriach zalety. Każdemu łatwiej byłoby zaakceptować to, że dziecko może i będzie miało problemy w relacjach, ale zostanie wybitnym ekspertem w jakiejś dziedzinie. Tak się zdarza, choć rzadko. Warto pamiętać, że osoby ze spektrum autyzmu mogą być niskofunkcjonujące, niepełnosprawne intelektualnie, całkowicie niesamodzielne. Na drugim biegunie są jednostki wysokofunkcjonujące, które w dużej mierze potrafią realizować się w społeczeństwie, znajdują dla siebie miejsce i sposób na życie. Częściej niż wybitne uzdolnienia mają po prostu nietypowe zainteresowania, są mocno skupione na jakiejś wąskiej dziedzinie. Znam ucznia, który jest tak zafascynowany Titanikiem, że aktualnie pisze czwartą część tej historii. Ma natomiast ogromne problemy z motywacją przy czymkolwiek innym, np. uważa, że matematyka jest kompletnie niepotrzebna, bo nie pomoże mu stworzyć tej książki. Do naszego przedszkola chodzi też pięciolatka z zespołem Aspergera, która bez problemu pisze, czyta, dodaje i odejmuje. Jednak wszystkie dzieci z ASD, niezależnie od uzdolnień, napotykają rozmaite trudności w życiu codziennym i należy im pomóc. W tym kontekście nazywanie takich zaburzeń zaletą wywołuje u mnie mieszane uczucia.

Jak wygląda edukacja dzieci z ASD - jaka szkoła jest dla nich odpowiednia?

Niestety obecnie nie ma dobrego systemowego rozwiązania dla dzieci ze spektrum w wieku szkolnym. Jest za to trend, by przyjmować je do szkół masowych. Jeśli nie mają orzeczenia o niepełnosprawności intelektualnej, to nie mogą chodzić do placówek specjalnych, ale znam rodziców, którzy celowo na papierze „upośledzają” swoje dzieci, żeby się tam dostały. Szkoły masowe nie są przystosowane dla takich uczniów. Łatwo sobie wyobrazić, jakim koszmarem dla dziecka z nadwrażliwością słuchową jest dzwonek, jak trudno autystykowi odnaleźć się w dużym budynku, jak działają na niego niezliczone bodźce i tłum ludzi. Gdy na lekcji dziecko zacznie mieć tzw. zachowania trudne - np. sprowokowane czymś zacznie się kręcić wokół własnej osi albo uderzać piórnikiem w ławkę - to wyprowadza się je z sali, co tylko wzmacnia w nim taką reakcję. Dla uczniów z ASD co prawda przewidziano nauczyciela wspomagającego, ale to nie wystarcza. Na plus w ostatnich latach jest to, że wiele szkół stara się podejmować współpracę ze specjalistami. Świadczy o tym choćby liczba szkoleń dla pedagogów, które prowadzę na zaproszenia dyrekcji placówek.

Jest jeszcze opcja nauczania indywidualnego. Wielu rodziców wybiera taką drogę?

Często są to rodziny, które sprawdziły już na własnej skórze kilka bądź kilkanaście placówek. Wybierają tę opcję z bezradności. Niestety w ten sposób dzieci zamyka się w domu i pozbawia się je możliwości nauki życia w społeczeństwie. Nie jest to dobre rozwiązanie dla osób ze spektrum. Dlatego, prowadząc przedszkole, za jeden z głównych celów obrałam sobie przygotowanie dzieci z ASD do rozpoczęcia edukacji w szkole masowej. W wielu przypadkach, szczególnie przy wczesnej terapii, okazuje się to możliwe. Uważam, że taka powinna być rola nauczycieli i terapeutów, bo osoby z zaburzeniami ze spektrum całe życie będą doświadczać różnych bodźców, spotykać innych ludzi.

Coraz więcej mówimy o tych zaburzeniach, można więc mieć nadzieję, że świat będzie z czasem nieco bardziej przyjazny dla osób z ASD.

Warto, aby każdy z nas czasem pomyślał, że obok może żyć autystyk. Że inni doświadczają trudności, których nie będziemy w stanie zrozumieć. Na pewno pomogłoby, gdybyśmy wyzbyli się chęci oceniania i komentowania czyichś dziwnych zachowań. Dla wielu osób ze spektrum internet i nowe technologie są wybawieniem. Coraz więcej rzeczy jesteśmy w stanie załatwić bez kontaktu twarzą w twarz z drugim człowiekiem. Nie chodzi jednak o to, by te osoby zamykały się w czterech ścianach. Świat co prawda nigdy nie stanie się cichy, łatwy w odbiorze, dosłowny i w pełni przyjazny, ale po moich małych pacjentach widzę, że można nauczyć się w nim funkcjonować, nawet z ASD.

MAGDALENA MARKOWSKA

psycholożka, prowadzi integracyjne Niepubliczne Przedszkole Akademia Kota Leonarda oraz Ośrodek Rozwoju i Wsparcia Żółta Kukułka. Szkoli pedagogów w placówkach z całej Polski. Wraz z zespołem diagnozuje i prowadzi terapię dzieci z zaburzeniami rozwoju.