Dramat rodziców osób niepełnosprawnych. "Chciałam dać ogłoszenie, że oddam nerkę, fragment wątroby, cokolwiek, bym mogła pomóc dziecku"

Żyję ze skórą odwróconą na zewnątrz
to rodzaj zbieractwa.
I tak też może być, twierdzi psychoterapeutka.
Oddycham bólem, wchłaniam ból,
samounicestwiam,
kołysząc powietrzem –
wodnistym okiem
jak mały krwawy płaz.

Spotkałyśmy się przed pięcioma laty. Szymek, wówczas 14-letni, leżał na łóżku w małym pokoju mieszkania na gdańskiej Morenie. Obok stał tapczan matki.

Aleksandra mówiła, że od 14 lat nie przespała całej nocy. Przed narodzeniem dziecka, była dziennikarką, najpierw na stażu w "Dzienniku Bałtyckim" i Radio Gdańsk, potem w Banderze. Spełniło się jej marzenie o służbie w wojsku - 2001 roku została podporucznikiem. Czekały na nią kursy pozwalające na pracę na okręcie Marynarki Wojennej. Wyszła za mąż. Szymon urodził się w 2002 roku, w 27. tygodniu ciąży.

Najpierw usłyszała, że syn umrze. A potem, że jeśli przeżyje, będzie potrzebował opieki do końca swych dni. Kolejne lata wypełnione były walką, o przeżycie i o życie bez bólu. Walczyła sama, z pomocą swoich rodziców.Ojciec nie wytrwał przy nieuleczalnie chorym dziecku. Nie doczekała do wojskowej emerytury, jest na zasiłku opiekuńczym. Dzięki wsparciu matki skończyła podyplomowe studia na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, zdobywając zawód arteterapeuty. Pisała artykuły, wiersze. Takie, jak ten:

Dwa światy
„Rodzaj pewności:
Amare necesse est
Navigare non est necesse”

Wówczas jeszcze tliła się w niej nadzieja.

Od naszego spotkania w 2016 r. dużo się zmieniło. I sama Aleksandra, i sytuacja Szymka, który skończył w ubiegłym roku w kwietniu 18 lat i stał się dorosłym niepełnosprawnym.

- Kiedy spotkaliśmy się, walczyłam o godne życie, o poprawę.  Była jeszcze nadzieja, że Szymek wstanie - mówi po pięciu latach Aleksandra. - Teraz została mi walka o godną i spokojną śmierć dla mojego syna.Nie chcę, by udusił się swoimi jelitami.
U Szymona występuje tzw. duszność jelitowa. Wzdęty brzuch uciska na serce, chłopak dusi się, traci oddech, przytomność.

Jeszcze przed skończeniem przez Szymka 18 lat, Aleksandra pojechała z nim do Poradni Żywienia dla Dzieci. Miał tam być wykonany pasaż przewodu pokarmowego. Przed pierwszym badaniem Szymon zachorował, wizytę trzeba było przełożyć. Potem dostała wiadomość, że w związku z epidemią koronawirusa badania nie będzie.

W czasie pandemii Szymon skończył 18 lat.

- Mamy za sobą epizody koszmarnych wzdęć - opowiada Aleksandra. - Dusił się, wzywaliśmy pogotowie, wieźli go na SOR. Tam uwalniano jego jelita i po tygodniu znów sytuacja się powtarzała.

W tym roku dotarła z synem do Poradni Żywienia dla Osób Dorosłych w dawnym Szpitalu Kolejowym (spółka Copernicus) w Gdańsku. Lekarze jednak uznali, że nie można ich przyjąć, bo Szymon nie ma wykonanej gastrostomii, czyli przetoki między środowiskiem zewnętrznym a żołądkiem. Doradzono wizytę w poradni chirurgicznej dla dorosłych. Nie dostali się, w kolejce czekało zbyt wielu pacjentów.

W końcu chirurg ( bez wpisania do systemu, mimo wystawionego skierowania) obejrzał Szymona. Powiedział, że może to być wrodzona choroba Hirschsprunga. Diagnozowana już u niemowląt, związana z brakiem zwojów nerwowych w ścianie końcowego odcinka jelita grubego. Leczenie polega na operacyjnym usunięciu bezzwojowego odcinka jelita. - Nikt o tym nie pomyślał, a tyle razy syn był w szpitalach - wzdycha Aleksandra.

Aby potwierdzić rozpoznanie, trzeba zrobić diagnostykę, w tym tomografię komputerową przewodu pokarmowego i kolonoskopię w warunkach szpitalnych. KIedy jednak matka po raz kolejny skontaktowała się z chirurgiem, usłyszała: - Po co mu diagnostyka?
Mu, czyli niedoskonałemu obywatelowi naszego państwa.

- Czuję się na granicy. Doszłam do ściany. Nikt nie może mi pomóc - mówi zrozpaczona Aleksandra. - Chciałam dać ogłoszenie, że oddam nerkę, fragment wątroby, cokolwiek można, bym mogła pomóc mojemu dziecku. Jeśli służba zdrowia nie ma pieniędzy na diagnozę mojego syna, niech weźmie moje organy. Chodzi mi tylko o diagnostykę. O zabranie na trzy dni na oddział. Nie wiem, czy Szymek dziś nie umrze. W każdej chwili może dostać wielkiego brzucha i zacząć się dusić. Robi się siny. To droga przez mękę. Jestem bezradna.

Chciałabym już oddać ci wszystkie moje tkanki
(jestem
zwłaszcza zainteresowana przekazaniem ci chociaż jednego:
mojego oka).
I niech nikt nie pyta, czy jestem gwoździem
programu czy gwoździnią
i w której formie
mi lepiej

Mama Szymona dodaje, że osoby, które nie mogą kontaktować się z innymi, są ubezwłasnowolnione, zostały zepchnięte na margines. Nikt nie ma dla nich czasu, pieniędzy.

Niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. Są przecież niepełnosprawni, którzy mogą podjąć pracę, zamieszkać w domu chronionym, samemu się ubrać, umyć, zjeść. Są też tacy, którzy są całkowicie zdani na troskę innych. Czy ktoś ich policzył?
Okazuje się, że tak naprawdę nikt nie wie, ilu rodziców, opiekuje się dorosłymi, niezdolnymi do samodzielnej egzystencji dziećmi. Pytany o sytuację na Pomorzu Dariusz Majorek, dyrektor PFRON w Gdańsku, rozkłada bezradnie ręce. - Brak jest takich danych - mówi.

- Można odwołać się do poprzedniego Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 r., z którego wynika, że na Pomorzu żyje ok. 190 tys. osób o różnym stopniu niepełnosprawności. Natomiast nie ma dokładnych informacji z podziałem na różne kryteria niepełnosprawności precyzujące niesamodzielność. Dostępne są dane na temat osób  zrzeszonych w różnych organizacjach pozarządowych. Nawet znając rodzaj i stopień niepełnosprawności nie wiemy czy i w jakim zakresie jest to osoba mniej, czy bardziej samodzielna.

Statystyki, zebrane w całym kraju, nie uwzględniają rodziców, które choroba dziecka zepchnęła na margines przed dwudziestoma, trzydziestoma, a nawet więcej laty. Takich, jak 94-letni Tadeusz Gerstenkorn z Łodzi, który opiekuje się już 61 lat niepełnosprawną córką ubezwłasnowolnioną przez sąd rodzinny.

- Córka nic nie rozumie, nie mówi, nie wyraża jakoś swoich potrzeb, wymaga całkowitej opieki (pielęgnacja, karmienie, obsługa sanitarna - pampersy). Raz na pół roku (czasem trochę dłużej) muszę składać do sądu sprawozdanie z opieki nad nią - twierdzi ojciec. - Rozumiem, że sąd nie jest instytucją powołaną do opieki nad osobami szczególnej troski, ale może wskazane byłoby, aby alarmował o potrzebie udzielenia pomocy takiej osobie, a bezpośrednio to właściwie opiekunowi tej osoby. Mam 94 lata i bardzo trudno  mi wykonywać wszystkie opiekuńcze czynności, bo po prostu brak mi sił. Obecnie córka otrzymuje (po moich staraniach) tzw. Rentę rodzinną po zmarłej matce-nauczycielce w wysokości 80 proc. nauczycielskiej emerytury., a do tej pory był przez lata tylko bardzo mały zasiłek (jeśli dobrze pamiętam to 150 zł) na osobę niepełnosprawną. Formalnie przysługuje osobie niepełnosprawnej kilkakrotna rehabilitacja (fizykoterapia) na miejscu, w domu. Ale proszę się zapytać rodziców takich  osób, ile musiały czynić zabiegów, aby odpowiednie skierowanie otrzymać, a następnie znaleźć zakład, który zgodzi się oddelegować rehabilitanta. W sumie cały czas koszmar!

Córka pana Tadeusza może obecnie liczyć na pomoc pielęgniarki, która pojawia się co kilka dni wymienić opatrunki. Ze względu na wiek ojciec nie może pomagać leżącej kobiecie. Przy wsparciu reszty rodziny trzeba było zatrudnić opiekunkę.

- Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy są Czarne Dziury we Wszechświecie, powinien przyjrzeć się sytuacji dorosłych niepełnosprawnych w Polsce - twierdzi mama Szymona. - I nie jest to tylko moja opinia. Rozmawiam też z innymi rodzicami dorosłych, niepełnosprawnych dzieci. Nic nie można załatwić. A jeśli się dziecko ubezwłasnowolni, to załatwić można jeszcze mniej.

Teorię Czarnej Dziury potwierdza Elżbieta Kowalczyk, mama niepełnosprawnego 25-letniego Kamila z upośledzeniem głębokim.

- Dziecko kończy 18 lat, jest ubezwłasnowolnione i nawet nie mogę bez problemów założyć Indywidualnego Konta Pacjenta - mówi. - Dlaczego? Trzeba założyć mu najpierw maila. To absurd, podobnie jak wymagane podanie jego numeru telefonu. To jest mój telefon, przecież nie będę kupowała specjalnie Kamilowi iPhone'a. Koleżanka przysłała mi właśnie informację, że już dwa tygodnie czeka na odpowiedź, by dostać potwierdzenie, że syn ma założone to konto.

Matka nie dostanie również zwrotu podatku na swoje konto, mimo że rozlicza dorosłe dziecko, które ma rentę socjalną. - Z tego wniosek, że syn musi mieć własne konto lub być współwłaścicielem mojego konta. Kto założy ubezwłasnowolnionej osobie konto lub zrobi go jego współwłaścicielem? - pyta Elżbieta Kowalczyk.

Nawet ze szczepieniem na Covid był problem.

- Akcja ze szczepieniem w majówkowy weekend była skandalem - stwierdza z goryczą Elżbieta. - Zaszczepiono jednorazową dawką kilkadziesiąt tysięcy osób, by mogły na Teneryfę wyjechać. I nie zostawiono szczepionek jednorazowych dla osób niepełnosprawnych. Kiedy zadzwoniłam na infolinię, zaproponowano nam szczepionkę dwufazową w sytuacji, gdy osoba niepełnosprawna powinna mieć ograniczony kontakt! Usłyszałam, że muszę pojeździć po punktach, by coś znaleźć. Z wózkiem? Z osobą niepełnosprawną?

Ostatecznie udało się zaszczepić Kamila w szkole przy ul. Jagiellońskiej w Gdańsku. W jej budynku są zarówno warsztaty, jak i środowiskowy dom, gdzie dojechał punkt mobilny. Zostało trochę szczepionek i ci, którym udało się dotrzeć, załapali się na szczepienie. Szkoła stara się teraz załatwić szczepienia dla innych dzieci.

- Przepisy wymyślają ci, którzy nawet godziny nie spędzili z osobą głęboko niepełnosprawną - uważa matka Kamila. - Trzeba tego dotknąć, żeby zrozumieć.

Odrębną kwestią są pieniądze. A raczej ich brak. Opieka nad osobą niepełnosprawną w ośrodku kosztuje od 4,5 do 6 tys, złotych miesięcznie.

Matka nie dostaje takich pieniędzy, chociaż na co dzień musi być pielęgniarką, a bardzo często i lekarzem.

- Pieluchy poszły w górę, refundacja pozostaje na tym samym poziomie - wylicza Elżbieta Krawczyk. - Ja dopłacam 204 złote za pieluchy, a państwo - 126 zł. Policzyłam, że z własnej kieszeni wydajemy na pieluchy nawet 5 tys. złotych rocznie. I nie odlicza się tych kosztów przy rozliczaniu ulgi rehabilitacyjnej.. W Urzędzie Skarbowym usłyszałam, też, że kupienie trzech par butów synowi to za dużo. Spytałam urzędniczki, czy cały rok chodzi w zimowych kozakach.

Do wydatków dochodzi prywatna rehabilitacja, godzina za 70 zł. Miesięcznie jest to ponad 1100 złotych. Lek na refluks również jest pełnopłatny. - Gdyby syn miał się sam utrzymać z tego, co dostaje od państwa, nie wystarczyłoby na nic - twierdzi mama Kamila. - Dlatego nie poszłam na emeryturę, chociaż osiągnęłam już wiek emerytalny. Policzyłam, że przy opodatkowaniu emerytury dostawałabym mniej, niż obecne świadczenie, które nie liczy się do dochodu.

Rodzicom towarzyszy też strach o przyszłość. - Syn ma głębokie upośledzenie - podkreśla pani Elżbieta.-. Nie wiem, gdzie pójdzie, co z nim będzie. Nie wiem, czy dostanie się do domu środowiskowego samopomocy, gdzie nie ma miejsc. Kiedy był młodszy, na miejsce w środowiskowych domach czekało 60 osób. Miejsce zwalnia się, gdy ktoś umrze.

Oznacza to 60 niepełnosprawnych osób zamkniętych w swoich domach z coraz bardziej starzejącymi się rodzicami. Przez 24 godziny na dobę są skazani na siebie. Można zwariować. A tych dzieci jest coraz więcej. I będzie przybywać jeszcze bardziej po zaostrzeniu ustawy aborcyjnej.

CZYTAJ RÓWNIEŻ:"Osoby niepełnosprawne nie są przedmiotem troski państwa, ale źródłem zysku dla wielu firm" To słowa mamy Olafa z porażeniem mózgowym

- Pomorze i tak jest w lepszej sytuacji, niż reszta kraju - uważa dyrektor Dariusz Majorek. - W zakresie zapewnienia tzw. mieszkalnictwa wspomaganego współpracujemy z kilkudziesięcioma organizacjami pozarządowymi. Dzięki temu powstały m.in. Wspólnota Domowa dla Osób Dorosłych z Autyzmem Nasz Przyjazny Dom w Sopocie, Zespół Mieszkań Wspomaganych  prowadzony przez PSONI w Gdańsku oraz Mieszkania Wspomagane w PSONI Koło w Skarszewach. Organizacje pozarządowe robią to merytorycznie i na wysokim poziomie. Nie są to jednak rozwiązania systemowe.

 Należy odejść od wyłącznie medycznego myślenia o niepełnosprawności w kierunku podejścia funkcjonalnego. Trzeba każdą niepełnosprawność z osobna opisywać, zwracając uwagę, co konkretnie takiej osobie jest potrzebne, jakie ma ograniczenia, jakie rozwiązania techniczne, medyczne by ją usprawniły, jak przystosować dla niej przestrzeń do życia czy też stanowisko pracy. Tak robią Niemcy, wydając orzeczenia zgodne z ICF, które mają formę „książeczki z rozwiązaniami”, jakie są dla niej szczególnie potrzebne w oparciu o kompleksową ocenę osoby z niepełnosprawnością. Chodzi o to, by orzekać pozytywnie, pokazując jaki dana osoba mimo niepełnosprawności ma potencjał.

Pozostaje jednak cała masa rodziców dzieci "bez potencjału", którzy utknęli w beznadziei. I nie widzą wyjścia.

- Tak jak moja sąsiadka, matka niepełnosprawnej córki - mówi Aleksandra.

Pamięta tamten dzień.

- Mama Beaty się powiesiła - usłyszała, kiedy wróciła z pracy. - Przed chwilą mąż znalazł jej ciało.

Pani Krystyna była osobą schorowaną. Cierpiała na silne bóle kręgosłupa. I na silny stan depresyjny. Rano przygotowała śniadanie, posprzątała, potem zeszła do piwnicy. Jej córka jest dorosłą osobą niepełnosprawną, ubezwłasnowolnioną, nie jest w stanie poradzić sobie sama.. Została z ojcem, poważnie chorym na serce, który do osiemdziesiątki się nią opiekował, czekając na miejsce w DPS. Woził codziennie do warsztatów terapii zajęciowej. Dbał o nią. Wreszcie zalazło się miejsce.

Co jakiś czas z różnych regionów kraju dochodzą dramatyczne informacje o samobójstwach rodziców niepełnosprawnych dzieci. Nagłaśniane tylko wtedy, gdy mamy do czynienia z tzw. samobójstwem rozszerzonym. Lub jego próbą. Przykłady? Na początku października ub. r. w gminie Mszana Dolna matka zadała siedemnastoletniej niepełnosprawnej córce siedem ciosów nożem, potem usiłowała popełnić samobójstwo skacząc z mostu. Obie przeżyły, matka została zatrzymana. W grudniu 2019 r. na Podlasiu w miejscowości Osipy matka najpierw najpierw udusiła poduszką swoją 22-letnią, chorą na zespół Downa córkę, a następnie powiesiła się. Rok wcześniej w Katowicach 55-letnia Bożena W. zabiła swoją 31-letnią niepełnosprawną córkę, potem powiesiła się w łazience.

O pojedynczych samobójstwach matek, które nie dały rady, gazety raczej nie piszą.

- Walcząc o mego syna, zawsze pamiętam o pani Krysi - twierdzi Aleksandra. - Piszę o swoim bólu, cierpieniu, porzuceniu przez instytucje, które nam miały pomóc. Nie ukrywam, że też mam depresję. Pewnego dnia, półtora roku temu, trafiłam tam z płaczem. Bałam się wychodzić z domu, bałam się odwrócić na chwilę od Szymka ze strachu, że zaraz umrze.Tak byłam przerażona. Skierowali mnie na oddział dzienny, bo chciałam wracać do syna. Dostawałam tam leki, psychoterapię. Teraz jestem pod opieką Poradni Zdrowia Psychicznego.

Aleksandrę boli całe ciało. Nie wie, czy od stresu, czy od choroby. Jest przerażona.

Pojawiają się czarne myśli. - A potem budzi się desperacja i myślę, że w niej mogę jeszcze wiele zrobić - twierdzi. - Celem jest diagnostyka Szymona. Na razie wymyśliłam mu sama dietę. Bardzo restrykcyjną. Nie jestem jednak lekarzem.Na szczęście mam przyjaciół ze szkoły PSONIK na Jagiellońskiej w Gdańsku. Dzwonią, pytają w czym mogą pomóc. Ale opieki medycznej nie są w stanie zapewnić.

Po rozmowie z Aleksandrą zwróciliśmy się do pomorskiego oddziału NFZ o wskazanie miejsca, w którym możliwa jest kompleksowa diagnoza i leczenie niepełnosprawnego Szymona.

- Na pewno będziemy starali się pomóc - zapewnia Mariusz Szymański, rzecznik PO NFZ.

Aleksandra Chodoniuk nadal pisze wiersze. Niedługo ukażą się w druku.