Hospicjum perinatalne to nie miejsce, ale koncepcja opieki nad rodziną - mówi Beata Biały z Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego

Dziennik Zachodni: Czy tak szeroko zakrojona kampania promująca hospicja perinatalne jest dla państwa pomocna? Czy dzięki niej jest szansa, że więcej osób dowie się, czym są takie hospicja?

Beata Biały: Sam pomysł kampanii społecznej, której celem jest uświadomienie odbiorcom, że istnieją takie placówki i forma pomocy, jest bardzo dobry. Nie ma jednak pewności, czy termin „perinatalne” jest na tyle znany i czytelny, by samo jego użycie niosło odpowiedni komunikat. Problemem rodzin stojących wobec perspektywy narodzin nieuleczalnie chorego dziecka jest brak wiedzy, że mogą liczyć na pomoc, jak ta pomoc wygląda i gdzie mogą jej szukać. Wspomniana kampania tych informacji nie zawiera. Warszawskie Hospicjum Perinatalne jest pierwszą tego typu placówką w Polsce. Żałujemy, że przed rozpoczęciem tej kampanii nikt z nami się nie kontaktował – myślę, że moglibyśmy pomóc uczynić ją czytelniejszą dla odbiorców.

Czy uważacie państwo, że wydźwięk tej kampanii jest dobry, wywołuje dobre emocje? (sam rysunek, ale też olbrzymia liczba tych plakatów i billboardów).

Trudno dyskutować na temat emocji, bo to kwestia bardzo indywidualna. Sam rysunek – dziecko w łonie matki i sugerujący miłość kształt serca – zasadniczo powinien wywoływać emocje pozytywne. Jednak tak wielka liczba tych plakatów odbierana jest różnie, często ze zdziwieniem.

Czy dzięki tej kampanii zauważyliście państwo zwiększone zainteresowanie państwa placówką?

Nie ma żadnego wpływu na zainteresowanie naszym hospicjum. Jednak jest ona stosunkowo świeża i może w dłuższym horyzoncie taki efekt wywoła. Dziś trudno to ocenić.

Czy wcześniej współpracowaliście państwo z Fundacją Nasze Dzieci? Czy wspomagała ona w jakiś sposób państwa hospicjum?

Nie, wcześniej nie współpracowaliśmy.

Jakie są największe problemy hospicjów perinatalnych w Polsce? Co można zmienić, polepszyć?

Od początku powstania koncepcji perinatalnej opieki paliatywnej postulujemy, aby informacje dotyczące możliwości pomocy psychologicznej kobiety ciężarne dowiadujące się o ciężkiej chorobie swojego dziecka otrzymywały od lekarza położnika lub perinatologa, który jako pierwszy stawia takie rozpoznanie. Taka informacja powinna być standardem. Niestety, wiedza na ten temat jest bardzo ograniczona i wiele pań trafia do naszej placówki dzięki samodzielnym poszukiwaniom w Internecie. Problem generuje Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 2017 roku regulujące zasady perinatalnej opieki paliatywnej. Umowę z NFZ powinny podpisywać referencyjne ośrodki diagnostyki prenatalnej, w których powinien być zatrudniony psycholog służący pomocą rodzinom, nie zaś hospicja dziecięce, jak to jest ujęte w Rozporządzeniu.

Czy liczycie się państwo z tym, że po opublikowaniu uzasadnienia wyroku Trybunału Konstytucyjnego, może się do państwa zgłosić znacznie więcej kobiet/rodzin niż do tej pory? Czy macie warunki, by się nimi zaopiekować?

Zaopiekujemy się każdą rodziną, która do nas trafi. W chwili obecnej rocznie z naszej opieki korzysta ponad 450 pacjentek. Istotne jest zrozumienie, że hospicjum perinatalne to nie miejsce, ale koncepcja opieki polegająca na połączeniu medycyny ze wsparciem psychologicznym. Do tego konieczny jest profesjonalny i doświadczony zespół, zarówno medyczny, jak i psychologiczny. Nie wiem, jak jest w innych hospicjach, ale my taki zespół mamy.

Czy pieniądze, wydane na kampanię plakatową, można było wydać w inny sposób, np. na realną pomoc hospicjom? Czy dzięki temu, że wszyscy w Polsce dowiedzą się, dzięki tej kampanii, o istnieniu takich placówek, te pieniądze jednak zostały dobrze spożytkowane i będą procentować w przyszłości?

Kampania informacyjna jest potrzebna. Sami zabiegamy o to, by media rzetelnie informowały o istnieniu opieki perinatalnej. Czy ta konkretna kampania odniesie zamierzony skutek – to będzie można ocenić dopiero po dłuższym czasie, a i to może być trudne, bo jak wiadomo, mierzenie efektów kampanii promocyjnych, w tym społecznych, to jedno z najtrudniejszych wyzwań.