Wsparcie dziecka chorującego na nowotwór. Dlaczego rozwój psychospołeczny małych pacjentów onkologicznych jest tak ważny

Kiedy twoje dziecko dotyka choroba nowotworowa, skupiasz się głównie na kwestiach medycznych – opcji leczenia, skuteczności danej terapii i szansach na wyzdrowienie. Oczywiście jest to bardzo ważne, ale równie istotną kwestią jest zapewnienie maluchowi wsparcia. Kluczową rolę tutaj odgrywają nie tylko lekarze, ale także rodzice, rówieśnicy, psychoonkolodzy oraz wolontariusze fundacji.

Kiedy szpital staje się domem, bardzo ważne jest wsparcie małych pacjentów onkologicznych. Należy tak o nich zadbać, aby poczuły się w tym miejscu w miarę komfortowo i sprawić, że chociaż przez chwilę zajmą się czymś innym, niż troskami związanymi z ich stanem zdrowia. Warto pomyśleć o zajęciach, które zmniejszą poziom stresu i umilą proces leczenia. Może to być słuchanie muzyki, śpiewanie, czytanie książek, oglądanie filmów lub po prostu rozmawianie czy wspólna zabawa, która w tym przypadku jest na wagę złota. Nieocenioną pomocą służą tutaj wolontariusze z przeróżnych fundacji. Organizowane przez nie specjalne akcje oraz regularna obecność na dziecięcych oddziałach onkologicznych, dają małym pacjentom namiastkę normalności i pozwalają na kontakt ze światem zewnętrznym.

– Fundacja Herosi, oprócz działalności charytatywnej i organizacji zbiórek, intensywnie angażuje się w aktywizację dzieci zmagających się z chorobą nowotworową. Prowadzimy różnego rodzaju zajęcia – plastyczne, edukacyjne czy kulinarne, dzięki czemu integrujemy pacjentów, motywujemy ich do zdobywania wiedzy i rozwijania swoich zainteresowań. Aranżujemy również spotkania z ciekawymi osobistościami czy celebrujemy wspólnie różne okazje – jak chociażby tłusty czwartek czy dzień pizzy. W Klinice Onkologii IMiD pojawiamy się jednak nie tylko „od święta” – nasi wolontariusze są na oddziale dwa razy w tygodniu – w środy i soboty, kiedy to spędzają czas z dziećmi w atrakcyjny sposób i realizując ich potrzeby. Wierzę, że nasza obecność nie tylko wywołuje uśmiech na ich twarzach i pomaga zwalczyć nudę, ale też pozwala im pozostać dzieckiem mimo poważnej sytuacji, w której się znajdują – komentuje Aneta Rostkowska-Rau, Członek Zarządu Fundacji Herosi.

Życie z nowotworem sprawia, że dzieli się je na czas przed chorobą i w jej trakcie. Taka rzeczywistość bywa bardzo trudna dla wszystkich, którzy mają do czynienia z rakiem u bliskiej osoby. Dlatego rola psychoonkologa jest tu bardzo ważna. Lekarz pomorze oswoić się z nową sytuacją, nauczy radzenia sobie z nią, a to sprawi, że pokonanie codziennych trudności i problemów stanie się nieco łatwiejsze.

– Psychoonkolog może pomóc zrozumieć dziecku i jego rodzinie kwestię tego, że nie staje się ono kimś innym przez chorobę, która zawsze przychodzi nie w porę. Prowadzimy rozmowy z pacjentami nt. reakcji, które mogą się im wydawać nienaturalne, a tak naprawdę nienaturalna jest sytuacja, w której się znaleźli. Uczymy też przyjmować prawidłową postawę wobec choroby i pomagamy zobaczyć, że wspólne działanie dziecka, rodziny i całego zespołu medycznego jest leczeniem, dążeniem do wyzdrowienia. Odpowiednie nastawienie do choroby procentuje w późniejszych relacjach międzyludzkich i radzeniu sobie w życiu – mówi Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka.

Dodaje także, że:

– Opieka psychoonkologiczna obejmuje również rodziców – pokazujemy im, że choroba nie zmienia ich praw i obowiązków, że nie powinni przestawać pełnić swoich podstawowych ról, czyli wychowywania, zapewniania edukacji i możliwości rozwoju swojego dziecka. Nowa sytuacja często wiąże się ze zmianami w życiu opiekunów m.in. rezygnacją z pracy, poświęcaniem mniejszej uwagi rodzeństwu dziecka. Może to generować ogromny stres i prowadzić do nieporozumień w rodzinie. Właśnie dlatego zachęcamy rodziców do dbania o relację między nimi, robienia czegoś dla siebie oraz korzystania z pomocy – naszej lub ich bliskich. Dobre samopoczucie i kondycja psychiczna mamy czy taty udziela się małemu pacjentowi onkologicznemu, motywując go do podejmowania codziennych aktywności – dodaje Joanna Pruban.

Dziecku, które jest leczone onkologiczne, zmienia się świat i dotychczasowa codzienność oraz czynności – chodzenie do szkoły czy przedszkola, spotkań z kolegami i koleżankami, zabawy z rodzeństwem. Powrót do zdrowia jest istotny, ale równie ważne jest zapewnienie odpowiednich warunków do rozwoju dziecka i podtrzymywania relacji z kolegami. Rodzice, poza stałą obecnością i wspieraniem dziecka, powinni zadbać również o kontakt z rówieśnikami. Izolacja od nich może sprawić, że u młodego człowieka narastać będzie poczucie osamotnienia, przekonanie o braku akceptacji czy niska samoocena.

– Nad podtrzymywaniem relacji należy pracować od początku choroby, żeby dziecko nie czuło się wyobcowane ze środowiska, w którym funkcjonowało wcześniej. Udział w życiu rówieśniczym w trakcie leczenia pozwala zminimalizować problemy związane z okazywaniem emocji wobec innych, nawiązywaniem kontaktów ze zdrowymi dziećmi czy niechęcią do podejmowania aktywności i wyzwań. Rówieśnicy mogą być wspaniałym źródłem wsparcia psychicznego dla dziecka oraz motywacją do przetrzymania najtrudniejszych momentów. Mogą także dzięki kontaktowi z chorym kolegą lub koleżanką wiele się nauczyć, zrozumieć, dojrzeć emocjonalnie i intelektualnie. Co więcej, kontakt ze środowiskiem szkolnym u dziecięcych pacjentów onkologicznych zwiększa motywację i chęć do zdobywania wiedzy, dbania o wyniki szkolne. Oczywiście choroba nie zawsze pozwala na spotkanie „na żywo”, ale dzięki postępowi technologicznemu możemy zwalczać te ograniczenia – chociażby poprzez rozmowy telefoniczne czy połączenie online z klasą w trakcie lekcji lub godziny wychowawczej – wyjaśnia Joanna Pruban z Instytutu Matki i Dziecka.

Wyleczalność nowotworów dziecięcych szacuje się na ok. 70-80 proc., dlatego w trakcie leczenia nie można zapomnieć o zapewnieniu dziecku właściwych warunków do rozwoju i powrotu do normalnego życia. Podtrzymywanie relacji z rówieśnikami, edukacja i rozwijanie zainteresowań, troska o zdrowie psychiczne oraz odpowiednie nastawienie do walki z chorobą nie są możliwe bez pracy rodziców, psychoonkologów oraz fundacji.