Lekarze bioetycy: zmuszanie kobiety do kontynuacji ciąży, gdy płód dotknięty jest wadą letalną, jest równoznaczne z zadawaniem tortur

W sprawie ostatniego orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego, wykluczającego możliwość usunięcia płodu obarczonego wadami genetycznymi, wypowiada się głównie ulica, prawnicy i politycy. Jakie jest stanowisko naukowców?
Trudno mi mówić za wszystkich naukowców. W środę wieczorem zostało opublikowane stanowisko Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN, który przypomina, że z badań Światowej Organizacji Zdrowia jednoznacznie wynika, iż restrykcyjne ustawodawstwo aborcyjne nie przyczynia się do zmniejszenia liczby wykonywanych zabiegów przerwania ciąży. Piszemy też, że kobieta, która nie chce lub nie może urodzić dziecka, w szczególności dziecka chorego, zazwyczaj znajdzie sposób na przerwanie ciąży, bez względu na obowiązujące regulacje prawne. Z kolei brak dostępu do legalnej aborcji skutkuje rozwojem tzw. podziemia aborcyjnego i turystyki aborcyjnej. A to prowadzi do zwiększenia liczby aborcji, które są wykonywane z naruszeniem podstawowym zasad bezpieczeństwa i standardów aktualnej wiedzy medycznej. Ponadto Komitet Bioetyki jest zdania, że zmuszanie kobiety do kontynuacji ciąży w sytuacji, gdy płód dotknięty jest wadą letalną, czyli wadą, która – bez względu na podejmowane leczenie – doprowadzi do jego obumarcia lub przedwczesnej śmieci tuż po narodzinach, jest nieludzkie i równoznaczne z zadawaniem tortur. Stanowi zamach na integralność oraz zdrowie psychiczne i fizyczne kobiety. Środowisko genetyków, które spotyka się często z kobietami, u których wykryto wady płodu, także protestuje. Uważamy, że jest to bardzo zła decyzja z poważnymi konsekwencjami dla wielu ludzi. Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka przygotował oświadczenie, które potwierdziło kilkunastu genetyków z całej Polski. Zwracamy w nim uwagę na poważne konsekwencje decyzji TK dla kobiet w ciąży. Jest to z jednej strony poważne zagrożenie dla wolności decyzji, z drugiej dla ich życia i zdrowia.

Jak często występują wady wrodzone?
Każda ciąża jest obciążona ryzykiem pojawienia się wad rozwojowych. Ryzyko to wynosi od 2 do 4 procent. Oznacza to, że około 97 procent kobiet rodzi dzieci bez wad rozwojowych.

Wobec tego ile dzieci obarczonych wadami rodzi się każdego roku w Polsce?
O ile wiem, nie ma takich statystyk w naszym kraju. W województwie pomorskim przed kilkoma laty prowadzono częściowy rejestr. Przypadków wady rozwojowej cewy nerwowej, czyli bezmózgowia oraz rozszczepu kręgosłupa było 2,9 promila.

Niewiele.
Jest to jednak zjawisko dostrzegalne. Jeśli wówczas na świat na Pomorzu przychodziło rocznie około 24 tysięcy dzieci, to mówimy o około 70 płodach. Czyli siedemdziesięciu rodzinach, których dotknął dramat. Są wady rozwojowe związane z genetyką, mówimy też o czynnikach środowiskowych. Ogólnie wady rozwojowe to wszystko, co można sobie wyobrazić. Niektóre są przerażające - na przykład dwugłowe dzieci, bez powłok brzusznych, z pływającymi jelitami, bez nerek. Dramatem są też bezczaszkowce. Albo dzieci mające serce z jedną komorą. Są to dramatyczne wady, które często powodują śmierć wewnątrz łona kobiety, a niekiedy niedługo po urodzeniu. Dlatego wykonywana jest diagnostyka prenatalna.

Pojawiały się opinie przedstawicieli ruchów pro life, że diagnostyka prenatalna może służyć selekcji nienarodzonych dzieci.
Trzeba jasno powiedzieć, jak diagnostyka prenatalna pomaga w przypadku wad serca, będących drugimi co do częstości występowania wadami wrodzonymi w Polsce. Jeśli diagnostyka prenatalna wykaże wadę serca, kobieta nie rodzi dziecka w zwykłym szpitalu, ale w placówce, gdzie jest kardiochirurgia dziecięca. Wiadomo, że zanim helikopter przyleci po takie dziecko do Kartuz czy Bytowa, ono umrze. A tutaj natychmiast przenoszone jest na oddział, gdzie ratuje mu się życie. To są ogromne pozytywy diagnostyki prenatalnej.

Jak reagują kobiety na wiadomość, że noszą dziecko obarczone poważnymi wadami?
Większość z nich decyduje się na terminację. Bardzo rzadko zdarza się, by kobieta zdecydowała o utrzymaniu ciąży. Taka kobieta pozostaje pod opieką ginekologów. Jeśli ciąża zostaje donoszona, otrzymuje oczywiście opiekę przy porodzie.

Czy dzieci od razu umierają?
Niektóre tak. Chciałbym w tym miejscu podkreślić, że w genetyce pracuję 50 lat. Rozumiem i doceniam oba wybory kobiet. Zarówno decydujących się na terminację, jak i tych, które chcą pobyć jeszcze trochę z dzieckiem i mieć te kilka godzin na pożegnanie się. Jedna i druga decyzja jest bardzo ciężka i pozostawiająca trwały ślad.

Słyszałam też opinię lekarza, który wiele lat poświęcił opiece nad dziećmi z wadami wrodzonymi. Obawia się, że wprowadzenie nowego prawa w życie skończy się zostawianiem nieuleczalnie uszkodzonych dzieci w szpitalach i domach opieki. I że trzeba będzie wybudować w Gdańsku jeszcze ze trzy placówki opiekuńczo-terapeutyczne, takie jak Dom Małego Dziecka im. Korczaka.
Niestety, z moje doświadczenia wynika, że co trzecia rodzina, w której rodzi się dziecko z zespołem Downa, rozpada się. Kobieta zostaje sama z dzieckiem. Jeśli rodzina utrzyma się, pojawia się pauperyzacja. Rodzina musi utrzymać się z jednej pensji, bo z reguły na matkę spada obowiązek opieki nad dzieckiem do końca życia. Taka rodzina utrzymuje się z jednej pensji, bo zasiłek jest niewielki. Wynosi jakieś 1800 zł bez możliwości podjęcia przez opiekuna pracy. Jeżeli kobieta jest samotna, musi utrzymać się z tych pieniędzy plus z niewielkiego zasiłku pielęgnacyjnego. Od jednej z matek usłyszałem, że ten zasiłek nie wystarczy jej nawet na zakup papierowych chusteczek, by mogła wszystkie swoje łzy wycierać. Uważam dawanie 4 tys. złotych za urodzenie dziecka chorego jest nieetyczne. Taka kobieta powinna dostawać 4 tys. złotych miesięcznie! Wtedy zostanie jej zapewniony komfort i godność.

Co jeszcze mówią panu rodzice, którzy muszą podejmować tak trudne decyzje?
Rodzice, którym ma urodzić się dziecko z zespołem Downa to często ludzie starsi. Matka jest już po czterdziestce, ojciec nierzadko po pięćdziesiątce. I oni mówią: co będzie, jak odejdziemy? Już teraz nam państwo nie pomaga, a co stanie się z naszą córką, synem, gdy nas zabraknie? Będzie się szukać dla niego miejsca w zakładzie opiekuńczym? Do tego nie dopuścimy. Te argumenty powtarzane są bardzo często. Gdyby państwo zapewniło godziwą opiekę wszystkim chorym dzieciom po osiągnięciu pełnoletności, pewnie tych dylematów było mniej. Są takie domy, ale to naprawdę rzadkość. "Oboje z żoną uważamy, powiedział mi ojciec nieuleczalnie ciężko chorej 26 letniej  córki, że w przypadku śmierci jednego z nas, druga osoba musi żyć do czasu odejścia córki. To zapewni godność czasu trwania jej choroby i śmierci. Coraz częściej słyszę takie słowa wypowiadane przez rodziców niepełnosprawnych dzieci i młodych dorosłych".

Co to za cytat?
To fragment mojej, przygotowywanej do druku książki pod roboczym tytułem "Pejzaż życia - czas gromadzenia" , która zawiera 750 krótkich myśli, związanych m.in. z moją pracą w poradni genetycznej.

Czy ten społeczny opór i opinie specjalistów mogą przyczynić się do zatrzymania zaostrzeń w prawie aborcyjnym?
Nie jestem prawnikiem, tylko lekarzem. Mamy problem z tym, że Trybunał Konstytucyjny jest pozorny. Wydał jednak opinię, od której nie ma odwołania. Rozumiem przy tym protestujące kobiety. I całkowicie je popieram.