„Żyj tak, aby doceniać każdy dzień”. Rozmowa o sile kobiet chorujących na stwardnienie rozsiane

(Pytanie do Kamili Mitek) W książce pt. „Życie last minute” porusza Pani problematykę SM, na które zapadła Pani bliska koleżanka. Skąd pomysł, aby napisać o chorobie bliskiej Pani osoby?
Kamila Mitek: Kilka lat temu przeczytałam artykuł o stwardnieniu rozsianym w jednym z kobiecych pism. W mojej głowie od razu powstał pomysł na powieść, był jednak dość trudny w realizacji. W tamtym czasie nie znałam nikogo, kto cierpi na SM. Pisanie książki o takiej tematyce wymagałoby ogromnego nakładu pracy i researchu, więc zajęłam się innymi projektami. Pomysł ten jednak powoli we mnie dojrzewał i pewnego dnia opowiedziałam o nim serdecznej koleżance, Marcie Stąpor. Marta rzuciła mi zdziwione spojrzenie, a potem oznajmiła, że właśnie zdiagnozowano u niej tę chorobę. Byłam zszokowana! Pamiętam jednak, że odpowiedziałam: „Przekujemy to na coś dobrego. Napiszemy książkę!” I obie to zrobiłyśmy. Marta napisała i wydała „SM – choroba o stu twarzach”, a ja „Życie last minute”.

(Pytanie do Kamili Mitek) Do kogo skierowana jest powieść?
Kamila Mitek: Powieść „Życie last minute” kieruję do wszystkich tych, którzy chcieliby w przystępny sposób dowiedzieć się czegoś o stwardnieniu rozsianym. Chociaż sama czytałam naukowe artykuły o tym schorzeniu, w swojej powieści opowiadam o nim prostym, zrozumiałym językiem. Dzięki obyczajowej fabule pokazuję, co można zrobić i jak przyjąć wiadomość o chorobie u bliskiej osoby, jakie mogą być jej objawy, jak może wyglądać leczenie. Historia wypada bardzo wiarygodnie dzięki nieocenionej pomocy Marty, która podzieliła się ze mną swoimi doświadczeniami i wiedzą w tym zakresie oraz pożyczyła mi niezbędną literaturę.

Co stanowiło największe wyzwanie, gdy powstawała Pani książka?
Kamila Mitek: Największym wyzwaniem było umieszczenie w pozornie lekkiej fabule trudnego wątku, jakim jest diagnoza stwardnienia rozsianego u młodej osoby. Chciałam to zrobić w taki sposób, aby nie przytłaczać czytelników. Wiele osób jeszcze przed lekturą wyraziło obawę, że powieść ta będzie zbyt trudna, że przypomni im o utracie lub cierpieniu bliskich osób. Na szczęście ci, którzy zdecydowali się przeczytać „Życie last minute”, przekazują mi bardzo pozytywne opinie. Pomimo trudnego tematu historia daje nadzieję, a także cenną wiedzę o SM.

Jakie problemy chciała Pani nakreślić w swojej najnowszej powieści?
Kamila Mitek: Na główny plan z pewnością wysuwa się diagnoza stwardnienia rozsianego, które często atakuje osoby w młodym wieku. Nie jest to jednak jedyny temat. W powieści ukazuję także pogoń za marzeniami, które wszyscy inni spisali na straty, oraz potrzebę życia pełną piersią, bez ograniczających nas schematów i skostniałych zasad. Udowadniam, że każdy moment w życiu jest dobry na pozytywne zmiany, a ryzyko może się opłacić, jeśli wykażemy się odwagą, by zawalczyć o siebie.

Jak rozmawiać o SM? Jakiego słownictwa używać, a jakiego unikać, aby nikogo nie urazić i nie sprawić nikomu przykrości?
Marta Stąpor: Jestem zdania, że trzeba o tym rozmawiać normalnie, unikać jedynie słów o znaczeniu pejoratywnym.
Kamila Mitek: Z perspektywy osoby zdrowej uważam, że należy wykazać się pewną delikatnością, ale jeśli czegoś nie wiemy, coś nas nurtuje, wystarczy po prostu o to zapytać. Takie pytania, jak: „Jak się dzisiaj czujesz?”, „Czy czegoś ci trzeba?”, „Co mogę dla ciebie zrobić?” – pomogą nam nawiązać relację z osobą cierpiącą na SM oraz rozmawiać z nią w szczery i życzliwy sposób.

(Pytanie do Marty Stąpor) Kiedy dowiedziała się Pani o tym, że choruje Pani na SM? Jaka była Pani pierwsza reakcja na tę wiadomość?
Marta Stąpor: Ten dzień zapamiętam chyba do końca życia. To był 25 marca 2020 r., trzy miesiące po pierwszych urodzinach mojej córki. W dodatku tuż przed nadejściem pierwszej fali pandemii koronawirusa. Ostateczna diagnoza została potwierdzona telefonicznie. Pamiętam, że otrzymałam telefon w pokoju córeczki i zupełnie nie wiedziałam, co zrobić. Mój świat rozpadł się na milion kawałków. Pomimo tego, że wcześniej, podczas badań, przewijały się słowa „stwardnienie rozsiane”, nie mogłam uwierzyć, że dotyczą właśnie mnie.

Chorobę tę kojarzyłam z szybko postępującą niepełnosprawnością i wózkiem inwalidzkim. Byłam przerażona. Niedawno zostałam mamą, nie mogłam stracić sprawności. Miałam także ogromne poczucie niesprawiedliwości. Jednak dużą rolę odegrała tu rozmowa z moją lekarką prowadzącą, która bardzo podniosła mnie na duchu i uświadomiła mi, że muszę przewartościować swoje życie i nie mogę się poddać. Nie każdy chory na stwardnienie rozsiane kończy na wózku, wiele z nas ma możliwość długiego życia w sprawności. Ważne jest szybkie wdrożenie wysokoskutecznego leczenia. Mam dziecko, dla którego muszę być mamą, dlatego dość szybko pogodziłam się z nową rzeczywistością.

(Pytanie do Marty Stąpor) Patrząc na Pani doświadczenie SM, czego, z perspektywy czasu, nauczyła Panią choroba?
Marta Stąpor: Myślę, że nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy, doceniać każdy dzień. Przestałam się zamartwiać tym, na co nie mam wpływu. Przede wszystkim jednak nauczyłam się, że nie można bagatelizować sygnałów, które daje nam nasz organizm. Powoli uczę się słuchać swojego ciała. Odpoczywam, kiedy nie mam siły, aby nie dopuścić do całkowitej niemocy. Odpuszczam, wiedząc, że coś będzie zbyt dużym obciążeniem dla mnie w danej chwili. Wszelkie niepokojące sygnały konsultuję z lekarzem, chociaż przed diagnozą rzadko bywałam w placówkach zdrowia. Zmieniło się moje podejście do życia i do siebie samej. Na świat patrzę bardziej optymistycznie i żyję tak, aby niczego nie żałować.

Czy jako osoba z SM odczuwa Pani potrzebę opowiadania o swojej chorobie innym? Czy często porusza Pani ten temat?
Marta Stąpor: Zaraz po diagnozie odczuwałam ogromną potrzebę, żeby jak najwięcej dowiedzieć się o stwardnieniu rozsianym. Dużo czytałam i rozmawiałam na ten temat z innymi osobami. Powstała publikacja „SM – choroba o stu twarzach”, która jest zapisem moich pierwszych przeżyć. Zawiera również podstawową wiedzę na temat SM oraz historie innych chorych. Teraz mówię o chorobie przede wszystkim w celach edukacyjnych, aby pokazać, że z SM można żyć.

(Pytanie do Marty Stąpor) Jak to jest stać się protoplastką bohaterki książki? Jakie uczucia towarzyszyły Pani, gdy powstawała powieść „Życie last minute”, a co się zmieniło, kiedy w końcu książka się ukazała?
Marta Stąpor: Czuję się wyróżniona, że to moja historia była inspiracją do stworzenia postaci Izabeli. Cieszę się, że główna bohaterka zachowuje tyle optymizmu, pomimo wielu różnych sytuacji i diagnozy choroby przewlekłej. Kiedy Kamila pisała powieść, byłam bardzo ciekawa, jak potoczą się losy bohaterów i jak sobie ze wszystkim poradzą. Nie mogłam się wręcz doczekać, kiedy dostanę kolejny rozdział do przeczytania. Po ukazaniu się „Życia last minute” z lekką ekscytacją sprawdzam opinie i recenzje. Cieszy mnie, gdy czytelnicy twierdzą, że odbierają tę książkę jako powieść pełną nadziei i wiary w dobrą przyszłość.

Czy utożsamia się Pani z bohaterką „Życia last minute”?
Marta Stąpor: Jesteśmy na różnych etapach życia, jednak łączy na optymizm i sposób radzenia sobie z chorobą. Obie się nie poddałyśmy i zawalczyłyśmy o siebie pomimo wątpliwości.

(Pytanie do Marty Stąpor) Czego polskie społeczeństwo nie wie o SM, a powinno wiedzieć, aby lepiej się żyło takim osobom jak Pani?
Marta Stąpor: Nasze społeczeństwo w przeważającej części nie wie, że niepełnosprawność może być też ukryta. Nie musi być jej widać, ale nie znaczy to, że nie utrudnia nam funkcjonowania. Bardzo często spotykam się z nieprzychylnymi komentarzami, gdy stawiam auto na miejscu parkingowym dla osób niepełnosprawnych. Warto zwrócić uwagę na fakt, że nie wszystko widać na pierwszy rzut oka.

Wiele osób może też nie wiedzieć, że większość z nas mierzy się z przewlekłym zmęczeniem. Podaje się nawet, że jest to jedna z głównych dolegliwości. Niejednokrotnie zwyczajnie nie mamy siły, żeby być bardziej efektywnymi, co ma znaczący wpływ na jakość naszego życia. Nie jesteśmy leniwi, to nasz układ nerwowy może być przeciążony. Mnie zdarza się czasem obudzić rano z uczuciem zmęczenia, które jest tak obezwładniające, że nawet najprostsze czynności stanowią wyzwanie.

Co chciałaby Pani powiedzieć innym kobietom chorującym na SM?
Marta Stąpor: Żeby realizowały swoje marzenia! Z SM można żyć normalnie. Nie jest to też przeszkoda, by zostać mamą czy zrobić karierę zawodową. Warto korzystać z każdego dnia i słuchać swojego organizmu.