Hospicja perinatalne. Billboardy z dzieckiem w sercu zwróciły na nie uwagę. Rodzice oczekujący na dziecko nie wiedzą o tych ośrodkach

Wielkie billboardy stojące przy ulicach, mniejsze plakaty na przystankach w centrum miasta. Tysiące rysunków nienarodzonego dziecka w łonie-sercu w największych polskich miastach. Czasami jeden billboard nad drugim, po kilkanaście na tej samej ulicy. Trudno przejść obojętnie obok kampanii promującej, można się domyślać, hospicja perinatalne.

A domyślać się wręcz trzeba, bo zleceniodawca tej kampanii, Fundacja Nasze Dzieci - Edukacja, Zdrowie, Wiara z Kornic w woj. śląskim (gmina Pietrowice Wielkie, powiat raciborski) nie chce odpowiadać na pytania o tę akcję.

Kampania to dzieło Fundacji Nasze Dzieci - Edukacja, Zdrowie, Wiara

Zresztą kampanię poprowadzono tak, że na początku, w listopadzie i w grudniu 2020 r., na billboardach i plakatach był sam tylko rysunek dziecka połączonego pępowiną z łonem w kształcie serca. Dopiero na początku tego roku pojawiły się na nich napisy „Hospicja perinatalne”, „Jestem zależny. Ufam tobie”, oraz adres internetowy fundacji: www.fundacjakornice.pl.

Dodatkowo można zauważyć też inne plakaty z tej samej serii: przedstawiające twarz dziecka z obrazu USG i napisem „Mam 5 miesięcy” oraz najnowsze - z napisem „Mamo tato kochajcie się” (pisownia oryginalna).

Prezesem Fundacji Nasze Dzieci - Edukacja, Zdrowie, Wiara jest znany ze swojego religijnego zaangażowania Mateusz Kłosek, właściciel firmy Eko-Okna w Kornicach, jednego z wiodących producentów stolarki okienno-drzwiowej w Europie. To olbrzymia firma, warta ok. miliard złotych.

W zarządzie fundacji, oprócz Mateusza Kłoska, zasiadają też jego żona Katarzyna oraz ksiądz Mieczysław Piotrowski, dyrektor katolickiego Wydawnictwa AGAPE, ze zgromadzenia zakonnego Towarzystwo Chrystusowe dla Polonii Zagranicznej (głośno było o tym zakonie, gdy sąd w Poznaniu zasądził od Kościoła katolickiego w Polsce na rzecz kobiety więzionej i gwałconej w dzieciństwie przez księdza Romana B., należącego do Towarzystwa Chrystusowego, milion złotych odszkodowania i dożywotnią rentę).

Mateusz Kłosek jest też członkiem rady nadzorczej Wydawnictwa Agape.

Kampania wywołuje skrajne emocje

Kampania Fundacji Nasze Dzieci - Edukacja, Zdrowie, Wiara wywołuje ogromne emocje. Nie tylko ze względu na swoją wymowę, ale i ogromną liczbę plakatów i billboardów. Z jednej strony jest odczytywana jako antyaborcyjna, nawołująca do nieusuwania niechcianych lub chorych płodów.

- Wiele kobiet skarży się na emocje, które wywołuje skala i natarczywość obrazów tej kampanii w przestrzeni publicznej. To przemoc emocjonalna na wielką skalę - mówią kobiety z gliwickiego Strajku Kobiet.

Z drugiej strony zwolennicy takiej formy przekazu argumentują, że jest dość łagodna. - W przeciwieństwie do zdjęć zakrwawionych płodów, tej kampanii nie odczytuję jako atakującej, napastliwej, oczerniającej drugą stronę - mówi Maria z Krakowa.

- Dzięki niej Polacy dowiedzieli się o istnieniu hospicjów perinatalnych, a chyba o to chodziło (słyszałam, że nawet nie wszyscy lekarze o nich wiedzieli) - dodaje Maria.

Czym jest perinatalna opieka paliatywna

Rzeczywiście, hasło „hospicja perinatalne” jest ostatnio popularne w wyszukiwarce Google w internecie. Internauci wpisują też „hospicja prenatalne”, choć to ta pierwsza forma jest właściwa.

Perinatalna opieka paliatywna, jak informuje w komunikacie z 27 listopada 2020 r. Narodowy Fundusz Zdrowia, to świadczenia przeznaczone dla rodziców oraz dziecka, w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Obejmuje ona bezpłatne porady i konsultacje lekarza i psychologa, od momentu stwierdzenia u dziecka nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, do 28. dni od urodzenia dziecka.

Po 28 dniach opieki perinatalnej jest możliwość kontynuowania opieki w hospicjum domowym albo w hospicjum stacjonarnym.

W ramach świadczenia rodzicom oraz dziecku przysługują m.in.:

• bezpłatne porady lekarza i psychologa,
• konsultacje ze szpitalem lub poradnią specjalistyczną z zakresu położnictwa i ginekologii lub neonatologii,
• konsultacje z ośrodkiem diagnostyki prenatalnej, ośrodkiem kardiologii prenatalnej lub zakładem genetyki,
• poinformowanie rodziców dziecka o możliwości pożegnania się ze zmarłym dzieckiem oraz o sposobie pochówku,
• wsparcie w żałobie po śmierci dziecka.

Obecnie w Polsce działa 16 takich hospicjów, choć nie w każdym województwie po jednym. Np. w woj. śląskim są trzy, w Trójmieście i we Wrocławiu po dwa, a w zachodniopomorskim - ani jedno.

Billboardy zwrócą większą uwagę na hospicja?

Czy kampania promująca hospicja perinatalne pomoże takim ośrodkom?

- Tak, dzięki niej wiele osób w ogóle dowie się, co to jest hospicjum perinatalne - uważa Aleksandra Marciniak, specjalistka ds. PR Fundacji Gajusz z Łodzi, choć przyznaje, że nie wiedziała o starcie tej akcji.

- Z doświadczenia wiemy, że bardzo wiele osób zupełnie nie zdaje sobie sprawy, że takie miejsca istnieją. Wspierają rodziny, które dowiadują się jeszcze w trakcie ciąży, że ich nienarodzone dziecko jest nieuleczalnie chore. Większość rodzin, które słyszą taką diagnozę, nie otrzymuje od lekarza skierowania do hospicjum perinatalnego i wychodzi z gabinetu zupełnie bezradna - dodaje Marciniak.

- Każda kampania informująca o istnieniu hospicjów perinatalnych jest pomocna. Nadal tylko 10 proc. społeczeństwa wie, że istnieją - wtóruje jej Małgorzata Bronka, dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

Zwraca uwagę, że do hospicjów perinatalnych zwracają się nie tylko rodzice, którzy decydują się donosić ciążę, ale również ci, którzy podjęli decyzję o terminacji ciąży.

- Zgłaszają się przed podjęciem decyzji, po jej podjęciu, a nawet po narodzinach i śmierci dziecka w wyniku ustawowego przerwania ciąży. Rodzice otrzymują kompleksowe wsparcie bez względu na przyczynę czy moment śmierci dziecka - dodaje Małgorzata Bronka

Nieco ostrożniej kampanię ocenia Anna Kaptacz, prezes Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej.

- Obecnie trudno jest ocenić efekt kampanii promującej hospicyjną opiekę perinatalną. Plakaty dotyczące promocji hospicjów perinatalnych do niedawna były dość tajemnicze, ich treść zawierała jedynie obrazy nieopatrzone żadnym opisem mogącym podpowiadać, czego dotyczą. W czasie, kiedy mogliśmy obserwować plakaty ze zdjęciem płodu bez podpowiedzi celu, bądź organizacji stojącej za kampanią, mogła przyczynić się do zmniejszenia reagowania na ten rodzaj przekazu - uważa.

- Istotne byłoby, aby każda kampania niosąca za sobą zwiększenie świadomości i możliwości otrzymania pomocy w przypadku stwierdzenia wady kwalifikującej do objęcia hospicyjną opieką perinatalną była bardziej wyrazista i dostępna dla szerokiej grupy odbiorców - dodaje Kaptacz. Jak przyznaje, jej placówka nie współpracowała nigdy z Fundacją Nasze Dzieci - Edukacja, Zdrowie, Wiara.

- Problemem rodzin stojących wobec perspektywy narodzin nieuleczalnie chorego dziecka jest brak wiedzy, że mogą liczyć na pomoc, jak ta pomoc wygląda i gdzie mogą jej szukać - mówi Beata Biały, rzeczniczka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

- Wspomniana kampania tych informacji nie zawiera. Warszawskie Hospicjum Perinatalne jest pierwszą tego typu placówką w Polsce. Żałujemy, że przed rozpoczęciem tej kampanii nikt z nami się nie kontaktował. Myślę, że moglibyśmy pomóc uczynić ją czytelniejszą dla odbiorców. Sam rysunek, dziecko w łonie matki i sugerujący miłość kształt serca, zasadniczo powinien wywoływać emocje pozytywne. Jednak tak wielka liczba tych plakatów odbierana jest różnie, często ze zdziwieniem - dodaje Beata Biały. Jak informuje, reprezentowana przez nią placówka również wcześniej nie współpracowała z fundacją ze Śląska.

Wzruszające momenty przyjścia dzieci na świat

- Pojawia się zarzut, że na billboardach jest rysunek dziecka, które wygląda na zdrowe - zauważa Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz z Łodzi. - Oczywiście te dzieci, które przychodzą na świat pod naszą opieką mają czasami zdeformowane ciałka. Tego nie ukrywamy, chociaż zawsze podkreślamy, że piękno jest w oczach patrzącego - dodaje.

- Z naszych naszych doświadczeń z obecności przy porodach wynika, że rodzice nawet gdy przed porodem się bali, jak ich dziecko będzie wyglądać, jak oni zareagują, bali się swoich emocji, to gdy dziecko przychodzi na świat i słyszy się ten pierwszy krzyk, to właściwie zawsze słyszymy: „Synku, córeczko. Jesteś piękna, niepotrzebnie bałam się twojego przyjścia na świat”. Na 100 porodów, które mieliśmy w hospicjum, ani jedna rodzina nie żałowała, że jednak dziecko się urodziło - twierdzi Aleksandra Marciniak

- Osobiście towarzyszę rodzicom na sali porodowej, w trakcie porodu, podczas umierania ich dzieci i zapewniam, że dzieci nie tylko prezentują się pięknie, ale są piękne - podkreśla Małgorzata Bronka, dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

Ewę Liegman, prezes Hospicjum Pomorze Dzieciom w Gdańsku urzekły kolorystyka i ciepło rysunku wykorzystanego w kampanii.
- Uderzyła mnie też gotowość dziecka do porodu... do wyjścia na świat. To bardzo wzruszające momenty, kiedy rodzice przyjmują tak chore dziecko, kładą blisko swojego serca, odciskają stópkę, rączkę na pamiątkę, tulą, całują, śpiewają kołysankę. To są spotkania, które zmieniają wszystkich wokół i dają pewność, że każdy z nas jest w tej samej sytuacji: nie wiemy, co będzie jutro. A czas nam na co dzień bardzo przecieka przez palce... - dodaje Ewa Liegman.

Hospicjum perinatalne to nie miejsce, tylko idea

Czy jednak hospicja mają siły i środki, by zapewnić opiekę wszystkim potrzebującym rodzinom, zwłaszcza że po wyroku Trybunału Konstytucyjnego zabraniającego przerywania ciąży, gdy płód ma wady śmiertelne lub ciężkie wady genetyczne, takich rodzin może być jeszcze więcej?

- Zaopiekujemy się każdą rodziną, która do nas trafi. W chwili obecnej rocznie z naszej opieki korzysta ponad 450 pacjentek - mówi Beata Biały z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

- Do tej pory udało nam się zapewnić wsparcie wszystkim osobom, które się do nas zgłosiły z kwalifikacjami do przyjęcia pod opiekę - informuje Ewa Liegman, prezes Hospicjum Pomorze Dzieciom w Gdańsku.

- Dokonujemy wszelkich starań, by zabezpieczyć rodziny. Niezwykle istotne jest zapewnienie również ciągłości opieki, po śmierci dziecka, a także kiedy dziecko przeżywa poród, by od razu po wypisaniu ze szpitala trafiało pod skrzydła domowego hospicjum dla dzieci, co z kolei wymaga również obstawy całodobowej wykwalifikowanego personelu, sprzętu medycznego. Aktualnie pod opieką hospicjum domowego jest na przykład chłopiec, na którego czekaliśmy jeszcze w ciąży, miał szansę maksymalnie na kilka dni życia. Dzięki specjalistycznej opiece rehabilitacji, możliwości pobytu w rodzinnym domu (co zmniejsza ryzyko infekcji, powikłań po bycie w szpitalu), chłopiec w październiku skończył dwa latka. Bohaterowie hospicjum naprawdę zaskakują medycynę - dodaje Liegman.

- Trzeba zauważyć, że hospicjum perinatalne to nie jest miejsce, tylko idea - tłumaczy Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz z Łodzi. - To nie jest miejsce, gdzie „zamyka się” kobietę w ciąży. Ona jest pod naszą opieką, ale przebywa w swoim domu. Dopiero na czas porodu udaje się do szpitala. Później, gdy potrzebuje, może z dzieckiem być pod opieką już stacjonarnego, dziecięcego hospicjum - dodaje Marciniak.

Absurdalnie wygórowane warunki stawiane przez NFZ

Jakie trudności napotykają hospicja perinatalne w Polsce?

- Od początku powstania koncepcji perinatalnej opieki paliatywnej postulujemy, aby informacje dotyczące możliwości pomocy psychologicznej kobiety ciężarne dowiadujące się o ciężkiej chorobie swojego dziecka otrzymywały od lekarza położnika lub perinatologa, który jako pierwszy stawia takie rozpoznanie - mówi Beata Biały, rzeczniczka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

- Taka informacja powinna być standardem. Niestety, wiedza na ten temat jest bardzo ograniczona i wiele pań trafia do naszej placówki dzięki samodzielnym poszukiwaniom w internecie. Problem generuje Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 2017 roku regulujące zasady perinatalnej opieki paliatywnej. Umowę z NFZ powinny podpisywać referencyjne ośrodki diagnostyki prenatalnej, w których powinien być zatrudniony psycholog służący pomocą rodzinom, nie zaś hospicja dziecięce, jak to jest ujęte w rozporządzeniu - tłumaczy.

- Brak w systemie nauczania lekarzy, psychologów zagadnień związanych z hospicjum perinatalnym, z perinatologią, hospicjum dla dzieci (pediatryczna medycyna paliatywna), co skutkuje bardzo niską wiedzą wśród personelu medycznego w tym zakresie - narzeka Ewa Liegman, prezes Hospicjum Pomorze Dzieciom w Gdańsku.

- Niezwykle trudno również znaleźć specjalistów, którzy kierują tory swojej kariery zawodowej w tym kierunku. Finanse również są problemem, z czym boryka się cały system służby zdrowia. Niezwykle ważna jest dla nas jakość świadczonych usług, co wiąże się z koniecznością szkolenia personelu, a więc i stale rosnącymi kosztami. Apelujemy do lekarzy, by zechcieli współpracować z hospicjami dziecięcymi, perinatalnymi - nawołuje prezes gdańskiego hospicjum.

- W województwie lubuskim obecnie nie funkcjonuje żadne hospicjum perinatalne z prawdziwego zdarzenia - mówi Jakub Czwojda, specjalista neonatologii, pediatra, kierownika oddziału noworodkowego w Szpitalu na Wyspie w Żarach, gdzie funkcjonuje tylko procedura hospicjum perinatalnego.

- Trzy lata temu próbowałem założyć hospicjum perinatalne, ale zderzyłem się z absurdalnie wygórowanymi warunkami stawianymi przez NFZ. Pomoc ze strony prowadzących hospicja perinatalne w Polsce nie wybiega poza deklaracje na sympozjach - uważa Czwojda.

- Do Hospicjum Pomorze Dzieciom trafiają dzieci w różnym wieku, młodzież po wypadkach, w wyniku chorób, które ujawniły się w różnym wieku - opowiada Ewa Liegman. - Chcielibyśmy uciec przed śmiercią i chorobą, ale nie uda nam się. Nawet przerywając ciążę muszę zmierzyć się z chorobą i śmiercią własnego dziecka i nosić ten ciężar do końca swoich dni - mówi Ewa Liegman, prezes Hospicjum Pomorze Dzieciom w Gdańsku.