Zaawansowany rak piersi może być leczony, ale dostęp do terapii jest nierówny. Zobacz, co powinny wiedzieć polskie pacjentki. Wyniki raportu

Rak piersi to najczęstszy nowotwór złośliwy u kobiet – stanowi aż 23 proc. wszystkich przypadków choroby onkologicznej. W którymś momencie życia zachoruje na niego niemal jedna na 8 kobiet – ryzyko rozwoju raka piesi u każdej kobiety wynosi 13 procent.

Niestety, u około 30 proc. kobiet zdiagnozowanych we wczesnym stadium rozwoju raka piersi w ciągu 10 lat dojdzie do jego nawrotu. To oznacza utratę możliwości całkowitego wyleczenia i wiąże się z rozwojem zaawansowanej choroby.

Zobacz też: Stanowią wskazówkę, ale nie dają pewności. Markery nowotworowe pomogą wykryć raka. Jednak nie wystarczą do diagnozy

Opieka nad pacjentkami z rakiem piersi należy do lepiej funkcjonujących w Polsce, gdy porówna się ją do standardów leczenia w innych nowotworach. Postępy w medycynie, dzięki którym kobiety zyskały możliwość korzystania z badań i nowych terapii, dotyczą nie tylko przypadków wcześnie wykrytego raka piersi. Dzięki nim u kobiet z zaawansowaną chorobą możliwe jest jej kontrolowanie nawet przez wiele lat.

Problem jednak w tym, że takie pacjentki nie mają równego dostępu do rzetelnej wiedzy i możliwości wykorzystania jej w praktyce. Znacznie więcej informacji dotyczy bowiem wykrywania i leczenia wczesnych stadiów raka piersi, a zbyt mało mówi się o chorobie przerzutowej.

Na raka piersi choruje w Polsce każdego roku ok. 25 tysięcy kobiet – wynika z danych European Cancer Information System (ECIS). U 5-10 proc. diagnozowanych pacjentek wykrywa się zaawansowany nowotwór.

Rak piersi jako nowotwór złośliwy daje przerzuty do węzłów chłonnych (najczęściej pachowych) oraz narządów wewnętrznych, takich jak: płuca, wątroba, kości i mózg – po tym, jak rozwinie się miejscowo w piersi.

Choć nazwa choroby jest jedna, istnieją jej 4 podtypy biologiczne, przy których ma ona inny przebieg i rokowania. Wymaga też innego leczenia, które ma zróżnicowaną skuteczność. Wraz z rozwojem nauki, który odbywa się obecnie w szybkim tempie, zalecenia odnośnie terapii poszczególnych podtypów raka piersi ulegają częstym zmianom. O tym jednak wiele pacjentek nie wie. Niestety, w oczywisty sposób przekłada się to na mniej skuteczne leczenie lub nawet jego brak.

Czytaj także: Szczepionka na raka piersi coraz bliżej. Preparat stymuluje układ odpornościowy do walki z nowotworem u osób z zaawansowanym rakiem piersi

Na kwestie te zwrócili uwagę eksperci, którzy dzięki badaniu pacjentek chcą poprawić ich dostęp do informacji i terapii. Przeprowadziła je w maju i czerwcu 2022 r. firma Kantar Public techniką wywiadów wspomaganych komputerowo na grupie 150 kobiet z zaawansowanym rakiem piersi. Wyniki zawarto natomiast w raporcie „Chcemy cię usłyszeć”.

Już przy zbieraniu podstawowych informacji o uczestniczkach badania wyszły na jaw poważne braki w komunikacji lekarz-pacjent. Co trzecia respondentka (33 proc.) nie wiedziała, na jakim etapie leczenia obecnie się znajduje.

W trakcie terapii było 34 proc. ankietowanych, z czego:

• w I linii leczenia przerzutowego raka piersi było 28 proc. pań (w grupie wiekowej 28-39 lat – 35 proc.),
• w II linii leczenia – 2 proc.,
• w III i dalszych liniach leczenia – 4 proc.

Wśród badanych kobiet największą grupę, bo 46 proc., stanowiły panie w wieku 28-49 lat (młode), 33 proc. miało 50-59 lat (wiek średni), a 17 proc. – więcej niż 60 lat (seniorki). Definitywnie zakończyła leczenie co trzecia uczestniczka (33 proc., przy czym aż 60 proc. osób powyżej 60. r.ż). Oznacza to utrzymanie wyłącznie leczenia objawowego.

Choć skuteczne leczenie zaawansowanych nowotworów jest obecnie w wielu przypadkach możliwe, wymaga celnej diagnostyki. Służą temu molekularne badania genetyczne, które wykonały tylko 2 na 3 kobiety (68 proc.). Najwięcej było wśród nich pań młodych i w średnim wieku. Aż 81 proc. miało niepełnoletnie dzieci, a 79 proc. posiadało wyższe wykształcenie. Pocieszające jest, że u 91 proc. pań badania pod kątem mutacji genetycznych zlecono zaraz po zdiagnozowaniu raka piersi.

Najczęściej wykonywano badanie genetyczne w ramach NFZ, a na ich samodzielnie zlecenie zdecydowało się 28 proc. pacjentek.

Znamiennym jest, że ponad połowa pacjentek (52 proc.) wiedziała o badaniach genetycznych z rozmów z innymi chorymi. Najczęściej dotyczyło to pań w wieku 50-59 lat. Z materiałów przekazanych przez organizacje pacjenckie wiedzę czerpało 16 proc. kobiet, a tylko 13 proc. otrzymało informacje od lekarza. Większość badanych (91 proc.) przyznała, że lekarz powinien zlecać te badania każdej chorej.

Badania genetyczne należy wykonać także u członków najbliższej rodziny pacjentki. Tak było tylko w 19 proc. przypadków, tymczasem nowotwory złośliwe występowały u bliskich krewnych 69 respondentek.

Niestety, zgodnie z przyjętymi wytycznymi badania genetyczne wykonuje się przede wszystkim u pacjentek młodych. Dostęp do nich mają zwłaszcza mieszkanki dużych aglomeracji miejskich, natomiast te z mniejszych miejscowości i wsi często są wykluczone. Na równe szanse w leczeniu zasługują jednak wszystkie chore.

Zobacz: Czy farbowanie włosów powoduje raka piersi?

To lekarz informuje o diagnozie, powinien więc stanowić źródło rzetelnych informacji na temat choroby. Tymczasem dla 47 proc. pacjentek okazały się one niewystarczające, przy czym dla 21 proc. były zupełnie niewystarczające. Dotyczy to zwłaszcza osób powyżej 50. roku życia. Aż 26 proc. przyznało też, że podczas spotkania z lekarzem nie ma przestrzeni do zadania pytań, ani wyjaśniania wątpliwości.

Informacje na temat choroby ze strony lekarza najsłabiej oceniły pacjentki znajdujące się w I linii leczenia przerzutowego raka piersi, a najlepiej – te w III i dalszych liniach.

Tylko 52 proc. chorych podjęło decyzję odnośnie przebiegu leczenia wspólnie z lekarzem. Jeszcze mniej, bo 32 proc., znalazło pomoc koordynatora opieki onkologicznej. Aż 31 proc. kobiet uważa, że ma niewystarczającą wiedzę ne temat schematu leczenia.

Choć kobietom przebywającym na oddziale onkologicznym często udzielano bezpłatnej pomocy psychoonkologa (zapewniono ją 42 proc. badanych), aż 65 proc. z nich nie udzielono porady żywieniowej. Wśród pacjentek, które zakończyły leczenie, tylko 4 proc. otrzymało informację na temat opieki paliatywnej.

Ponadto wyniki badania pokazały, że wsparcie i zrozumienie lekarza odczuwa tylko połowa pacjentek (51 proc.). Oprócz możliwości wyjaśnienia różnych kwestii, chorym brakuje rozmowy na temat możliwości leczenia, wysłuchania ich potrzeb, traktowania na równi przy podejmowaniu decyzji o leczeniu, a także dyskusji o ich samopoczuciu i stanie psychicznym.

Wyniki badania pokazały, jakiej wiedzy brakuje polskim pacjentkom z rakiem piersi, który znajduje się na zaawansowanym etapie rozwoju. Na tej podstawie powstały rekomendacje najpilniejszych zmian w zakresie poprawy ich sytuacji.

Jak postulują eksperci, w ramach Internetowego Konta Pacjenta (IKP) dla każdej pacjentki z rakiem piersi powinny być dostępne określone informacje jako swoisty paszport diagnostyczny. Pozwoli to na leczenie zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Ich komplet powinien obejmować 3 podstawowe informacje o chorobie:

• wynik badania histopatologicznego,
• stopień zaawansowania raka piersi,
• wynik badania w kierunku mutacji genetycznych.

Przygotowanie jednolitych wytycznych postępowania i wdrożenie jednolitych wytycznych diagnostycznych powinno odbyć się we współpracy z konsultantami krajowymi ds. onkologii klinicznej oraz w dziedzinie genetyki klinicznej.

Kompleksowej zmiany wymaga też obowiązujący program lekowy w raku piersi. Pacjentkom należy zapewnić dostęp do najbardziej skutecznych terapii, według wytycznych towarzystw naukowych.

Stworzony powinien też zostać komplet informacji dotyczących choroby i jej leczenia w postaci check-listy, który byłby przygotowany i dystrybuowany przez lekarzy onkologów i partnerskie organizacje pacjentów.

Na oddziałach onkologicznych powinny natomiast powstać komórki koordynatorów opieki, stworzone na podstawie rekomendacji przygotowanych we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej. W ten sam sposób mają też być opracowane wytyczne, dotyczące włączenia do ochrony zdrowia i opieki nad pacjentkami zawodu reha-menadżera.

Zobacz:Kultowa książka „Dzienniki raka” o walce z chorobą i mastektomii już wydana po polsku.