Katarzyna Gieroba – założycielka i prezeska Fundacji Endopolki. Od 2010 roku aktywnie brała udział w projektach pomocowych, głównie angażując się w pomoc dziewczętom w Kenii. Z wykształcenia orientalistka, stawiająca pierwsze świadome kroki na ścieżce uważności, którą zgłębia podczas studiów podyplomowych.
Skąd pomysł na założenie fundacji Endopolki?
Fundacja, ale też ogólnie działalność pod hasłem Endopolki to odpowiedź na to, czego sama szukałam 3 lata temu po otrzymaniu diagnozy. Brakowało mi miejsca, przestrzeni w internecie, gdzie miałabym dostęp do specjalistycznej wiedzy, wsparcia innych endokobiet, ale też spojrzenia na endometriozę z akceptacją i uważnością na własne ciało. Tworzę takie miejsce w mediach społecznościowych od 2 lat, rozmawiam ze specjalistami, m.in. lekarzami, dietetyczkami, fizjoterapeutkami uroginekologicznymi i staram się budować bazę wiedzy, która będzie dostępna dla każdej kobiety z endometriozą.
Czyli Pani również choruje na endometriozę?
Tak, jestem jedną z Endopolek. Myślę, że to też było podwójną motywacją do rozpoczęcia działań i sformalizowania ich na pewnym etapie. Wiem czego potrzebują kobiety z endometriozą, bo jestem jedną z nich.
Czy Pani droga do postawienia prawidłowej diagnozy była wyboista?
Zdecydowanie. W tej społeczności nie łatwo o wyjątki i historie kobiet, które nie czekały długo na diagnozę. Statystyczny czas oczekiwania na diagnozę endometriozy to 8-12 lat. W moim przypadku to również było 13 lat, od pierwszych symptomów, które były na tyle niepokojące, że będąc licealistką byłam już pod opieką ginekologa. Bardzo szybko dostałam diagnozę PCOS, czyli zespołu policystycznych jajników.
Niestety żaden z ginekologów, a było ich wielu, nie widział endometriozy, ale ja też nie spodziewałam się, że mogę być chora na coś innego. Moment, gdy usłyszałam po raz pierwszy, że choruję na endometriozę był dla mnie naprawdę szokujący. Jeszcze wtedy nie wiedziałam z czym to się wiążę, a na pewno nie spodziewałam się, że moje życie wywróci się do góry nogami.
Sprawdź też: Polki za rzadko chodzą do ginekologa. Czym grozi unikanie badań profilaktycznych?
Obecnie uważa się, że jedynie operacja/laparoskopia jest jedynym skutecznym sposobem zdiagnozowania endometriozy. Co Pani myśli na ten temat?
To na szczęście nie są już najnowsze zalecenia, co potwierdza Europejskie Towarzystwo Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE). Laparoskopia jest na ostatnim miejscu, jeśli chodzi o diagnostykę endometriozy. Gdy mamy do czynienia ze specjalistą w leczeniu tej choroby to tak naprawdę już po obszernym wywiadzie, lekarz podejrzewa, że problemem może być endometrioza. Podstawą diagnostyki jest właśnie wywiad, badanie fizykalne oraz badanie USG. Jest też możliwość wykonania USG pod kątem endometriozy, czyli sonovaginografii. Jeśli na podstawie tych badań postawienie diagnozy nie jest jeszcze możliwe, możemy dostać zalecenie wykonania rezonansu magnetycznego pod kątem endometriozy – specjalistyczne badanie, które wymaga od nas przygotowania.
Czy dużo kobiet zgłasza się do Pani fundacji?
Coraz więcej. Nie ma dnia, żebym nie otrzymała wiadomości z prośbą o pomoc w znalezieniu specjalisty w danym mieście. Wiele kobiet też potrzebuje porozmawiać z kimś, kto je w końcu zrozumie, bo wie, jak może czuć się kobieta, która przez kilkanaście lat doświadcza bólu przewlekłego. Są to bardzo różne historie, od trudnych, które ściskają serce i utwierdzają w tym, że pomoc na wielu poziomach jest bardzo potrzebna, ale również bardzo budujące. Społeczność endokobiet jest wspaniała, inspirująca, silna, ale jednocześnie wrażliwa na cierpienie innych.
Czy to prawda, że miesiączka zawsze musi boleć?
Zdecydowanie nie! Ciężko jest określić granicę, która wyznacza poziom bólu uznawany za normalny, nie zapalający żadnej lampki ostrzegawczej. Każda z nas, kobiet doświadczających bólu wie najlepiej, jaki poziom bólu jest już alarmujący. Oczywiście, menstruacja to wymagający czas, pełen zmian na poziomie hormonalnym i wiele kobiet będzie doświadczało podczas tych dni dyskomfortu.
Jednak nie każda z nich będzie wymiotować, przyjmować kilka silnych leków przeciwbólowych dziennie, mdleć z powodu tak silnego bólu, który porównywany jest nawet do bólów porodowych. Miejmy to na uwadze, gdy usłyszymy od siostry, córki, koleżanki, że doświadcza tak trudnych momentów w każdym miesiącu.
Zobacz: Polscy naukowcy stworzyli test na endometriozę. Takiego badania dotąd nie było.
Często lekarze mówią do zgłaszających się kobiet „taka Pani uroda” lub „po pierwszym dziecku przejdzie”. Czy Pani również usłyszała takie słowa?
Chciałabym zaprzeczyć, jednak nie byłoby to zgodne z prawdą. To wydaje się wręcz niemożliwe, że większość kobiet z endometriozą słyszała dokładnie te same zdania, ale to prawda. W moim przypadku najczęściej padało hasło „jak Pani zajdzie w ciążę to minie”, co jest jednym z wielu powielanych mitów. Usłyszałam też wielokrotnie, że „tak po prostu mam”. Cokolwiek by to miało znaczyć. Na szczęście nie była to prawda i choć nie mamy leku na endometriozę to zdecydowanie można poprawić jakość życia kobiet na nią chorujących.
W jaki sposób Pani fundacja pomaga Endopolkom?
Zależy nam przede wszystkim na tym, aby dać kobietom narzędzia do codziennego wspierania się w życiu z chorobą przewlekłą. Refundowany system zdrowia nie zapewnia nam holistycznego leczenia endometriozy, w związku z czym wszystkie wizyty, które mogą wpłynąć na poprawę naszego zdrowia musimy odbywać prywatnie. Koszty takiego kompleksowego zaopiekowania się sobą w każdym miesiącu są naprawdę duże.
Dlatego w ramach fundacji, chcemy wspierać kobiety, dzielić się wiedzą merytoryczną przekazywaną przez specjalistów, organizować warsztaty, podczas których kobiety otrzymają nie tylko teorię, ale też solidną dawkę wiedzy praktycznej. Chcemy docierać do różnych rejonów Polski, większych i mniejszych miejscowości poprzez warsztaty online, odpowiadać na potrzeby różnych grup kobiet, które dopiero otrzymały diagnozę, ale też tych, które żyją z tą świadomością od lat.
Niedawno wyszedł Pani pierwszy poradnik – co się w nim znajduje?
„Holistycznie o endo. W zgodzie z ciałem i umysłem”, bo tak nazywa się pierwszy fundacyjny ebook to jedno z narzędzi, na które zasługuje każda Endopolka. Od początku wiedziałam, że będzie to bezpłatny e-book, dostępny zawsze i wszędzie, gdy tylko będziemy go potrzebować. Zebrałam 5 specjalistek, które napisały rozdziały na bazie wiedzy i przede wszystkim doświadczeń w pracy z kobietami z endometriozą. Są to fizjoterapeutka uroginekologiczna, trenerka oddechowa, przewodniczka bezpiecznego ruchu w endometriozie, dietetyczka kliniczna oraz psycholożka i biolożka. Wszystkie poruszone obszary tworzą bazę do holistycznego zaopiekowania się ciałem i duszą w endometriozie.
Czy uważa Pani, że edukacja w Polsce na temat endometriozy jest niewystarczająca?
To się na szczęście zmienia. Od roku obserwujemy wzrost świadomości endometriozy, m.in. za sprawą głośnego reportażu Czarno na białym autorstwa Magdy Łucyan i Katarzyny Górniak „ Taka Twoja uroda”. W mediach społecznościowych pojawia się coraz więcej kont prowadzonych przez kobiety chorujące na endometriozę, które dzielą się swoim doświadczeniem w życiu z chorobą. Ogromny wpływ na rosnącą świadomość mają też lekarze-specjaliści w leczeniu endometriozy, którzy również są obecni na Instagramie czy Facebooku i wspierają kobiety merytorycznymi wpisami.
Takie działania mają naprawdę dużą wartość i realnie przekładają się na to, że o endometriozie dowiaduje się coraz więcej osób. Jest to niezwykle ważne, by endokobiety spotykały się z większym zrozumieniem w najbliższym gronie, ale też w środowisku pracy czy w szkole. Daje nam to poczucie bezpieczeństwa i zmniejsza szansę na izolację, która niestety, w życiu z tak obciążającą psychicznie chorobą przewlekłą jak endometrioza jest częstym zjawiskiem. Naprawdę wierzę w to, że wspólnymi działaniami idziemy w dobrym kierunku, choć dla wielu kobiet to wciąż za mało. Zmiany nie dzieją się z dnia na dzień, tym bardziej te systemowe. A żeby zacząć je wprowadzać, musimy najpierw społecznie przyznać, że endometrioza jest powszechną i groźną chorobą.
Cierpisz na endometriozę? Pobierz darmowy e-book endopolek, czyli kompleksowe źródło wiedzy na temat holistycznego zadbania o ciało i umysł w endometriozie.
Bądź zawsze w formie
