Chorej 12-latce należy się medal za wytrwałość

Początkowo dzieci w szkole w Borkowie - do której chodzi Wiktoria - przyglądały się gorsetowi, w którym przyszła do klasy, z ciekawością.

- Tłumaczenie, że tym sposobem Wiki uniknie w przyszłości operacji kręgosłupa, zostało przez jej kolegów przyjęte do wiadomości - wspomina mama dziewczynki, Karolina Musiak. - Również wychowawczyni pomogła klasie zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Rówieśnicy wykazali się nadzwyczaj dojrzali i odpowiedzialni - nie dokuczali Wiki, nie wytykali jej palcami, nie wyzłośliwiali się, jak to często się zdarza, gdy ktoś w szkole jest „inny”. Wiktoria ma 12 lat, a w tym okresie życia rośnie się jak na drożdżach. - To najważniejszy i najbardziej niebezpieczny okres dla jej kręgosłupa. Jest jednak duża szansa, że dzięki gorsetowi skolioza cofnie się na tyle, że operacja nie będzie potrzebna - uzasadnia mama Wiktorii.

Ona sama dobrze wie, o czym mówi - bo sama też cierpiała na skoliozę i w wieku 16 lat musiała być z tego powodu operowana.

Prawdziwa skolioza

Wiktoria musi nosić gorset przez 23 godziny na dobę. Miała pięć lat, gdy lekarze odkryli u niej skoliozę. Nie taką, jaką dziś rozpoznaje się u co drugiego dziecka, a prawdziwą, która grozi poważnymi konsekwencjami.

- Boczne skrzywienia kręgosłupa występują u dzieci bardzo często, ale generalnie musimy je podzielić na tzw. wady postawy, które są zależne od czynników cywilizacyjnych (dzieci mają za mało ruchu, noszą zbyt ciężkie tornistry) oraz prawdziwe skoliozy - tłumaczy dr n. med. Agata Deja, ordynator Oddziału Rehabilitacji Dziecięcej w sopockim Szpitalu Reumatologicznym.

Wady postawy - błędnie nazywane skoliozami - ma ponad 60-70 proc. dzieci, prawdziwe skoliozy występują dość rzadko, bo zaledwie u 2-3 proc. dzieci w wieku rozwojowym. W ich powstawaniu czynniki cywilizacyjne nie mają znaczenia. W 80 proc. przypadków są to skoliozy niewiadomego pochodzenia, fachowo zwane idiopatycznymi. Są też skoliozy spowodowane chorobami układu nerwowego, np. mózgu (mózgowe porażenie dziecięce), chorobami mięśni wieku dziecięcego (dystrofie) czy skoliozy spowodowane wadami kostnymi kręgosłupa - dziecko rodzi się z wadą, która predysponuje go do skrzywienia.

Nie wiadomo skąd

Lekarze są przekonani, że istnieje czynnik genetyczny, nie do końca jeszcze zbadany, który ma związek ze skoliozą. W przypadku Wiktorii tego rodzaju skrzywienie kręgosłupa miała też jej mama. Sopoccy lekarze prowadzili już kilku pacjentów z rodzin dotkniętych tym schorzeniem.

- Mamy różne metody leczenia skolioz, jednak nie znając ich przyczyny, możemy działać tylko objawowo - wyjaśnia dr Agata Deja. - Staramy się z nią walczyć. Ponieważ kręgosłup nie tylko jest skrzywiony do boku, ale i spiralnie skręcony w trzech płaszczyznach, również korekcja dotyczyć musi tych trzech płaszczyzn.

Gdy jednak progresja tych zmian jest duża i przestają pomagać ćwiczenia fizyczne, lekarze decydują się włączyć leczenie gorsetem ortopedycznym.

Trzeba go nosić kilka lat

Nie jest to łatwe dla dziecka, a tym bardziej nastolatka, bowiem gorset trzeba nosić przez większość dnia i w nocy. - Gorset hamuje postęp choroby, ale też bardzo ładnie wpływa na sylwetkę - twierdzi dr Deja.

Często u dzieci, które go zdejmą i wyjdą na plażę, nie widać żadnych objawów skoliozy. Jest też grupa pacjentów, ok. 20 proc., u których gorset potrafi nawet trwale zmniejszyć skrzywienie.

- Dajemy dziecku gorset wtedy, gdy prawdopodobieństwo operacji jest bardzo duże, większe niż to, że uda się jej uniknąć - tłumaczy dr Deja.

I dodaje: - Nasi pacjenci muszą nosić gorset tak długo, aż ich kości dojrzeją. Dziewczynki dojrzewają ok. 15-16 roku życia, chłopcy nieco później - ok. 17. Gdy zamkną się nasady kości i dziecko przestanie rosnąć, z gorsetu można już zrezygnować.

Leczenie gorsetem jest skuteczne nawet w 90 proc. przypadków, ale pod kilkoma warunkami. Po pierwsze - dziecko musi nosić gorset przez tyle godzin dziennie, ile trzeba. Po drugie - gorset musi być prawidłowo zrobiony, po trzecie - pacjent musi regularnie wykonywać zalecone przez lekarza ćwiczenia.

- Największym problemem jest systematyczne noszenie gorsetu - twierdzi dr Agata Deja. - W okresie dojrzewania młody człowiek jest szczególnie wrażliwy na to, co mówią o nim i myślą rówieśnicy.

Tymczasem nie zawsze młodzi ludzie w gorsetach spotykają się z życzliwym i tolerancyjnym przyjęciem w szkole, zdarza się nawet, że stają się obiektem kpin i żartów zdrowych rówieśników. Choć w rzeczywistości są bardzo dzielni, pod presją negatywnych reakcji kolegów rezygnują z przychodzenia w gorsecie na lekcje.

Takie przerwy źle wpływają na przebieg terapii, która - stosowana zgodnie z zaleceniami - w 90-95 proc. przypadków kończy się sukcesem. Za sukces uważają lekarze sytuację, gdy dziecko po zakończeniu terapii gorsetem nie musi być operowane. - Szczególnie uciążliwe jest noszenie gorsetu latem - przyznaje dr Agata Deja. Zimą można ukryć go pod swetrem, latem nie da się tego zrobić. Na pewno minusem gorsetu jest fakt, że wykonano go z plastiku i w upalne dni można się w nim ugotować.

Pacjenci w gorsetach nie są zwalniani z lekcji WF i to dla własnego dobra. Ćwiczą, tyle że nie wykonują wszystkich ćwiczeń.

Grozi garb

Mama Wiktorii przeszła z powodu skoliozy skomplikowaną operację kręgosłupa, chciałaby więc oszczędzić tego typu ingerencji chirurgicznej swojej córce.

Co prawda dziś takie zabiegi nie są już obarczone tak dużym ryzykiem, niemniej na kilka miesięcy wyłączają pacjenta z normalnego trybu życia i skazują na noszenie „w sobie” - i to do końca życia - metalowego implantu. Co prawda implanty są dziś bardzo nowoczesne, ale i tak wymuszają pewne ograniczenia, np. dyskwalifikują pacjenta z diagnozowania za pomocą rezonansu magnetycznego. Jeżeli jednak operacja jest niezbędna, trzeba się na nią zdecydować, gdyż skolioza ma to do siebie, że się pogłębia, deformuje sylwetkę, szczególnie klatkę piersiową, prowadzi do powstania garbu żebrowego. Może wówczas dojść do nacisku na narządy wewnętrzne, w tym płuca i serce, a w przyszłości - do niewydolności krążenia i oddychania. Skolioza może ograniczyć wydolność fizyczną chorego, a także być przyczyną zwyrodnień i zaburzeń neurologicznych.

To naprawdę pomaga

Skoliozę rozpoznano u Wiktorii, gdy skończyła pięć lat. Miała niewielkie skrzywienie kręgosłupa, które jednak dość szybko się pogłębiało. Początkowo terapia polegała na wykonywaniu specjalnie dobranych ćwiczeń samodzielnie oraz z terapeutą. Niestety, nie pomagały. Do poradni przy Oddziale Rehabilitacji Dziecięcej sopockiego Szpitala Reumatologicznego Wiktoria trafiła w wieku 10 lat. Dr Agata Deja zdecydowała, że trzeba dziesięciolatce zaordynować pierwszy gorset, tzw. dynamiczny SpineCor. Zbudowany z elastycznych pasów miał skoliozę utrzymywać w ryzach. Ale i tym razem choroba nie dała za wygraną. Nie było innego wyboru - Wiktoria musiała dostać normalny gorset, działający z większą siłą - tzw. gorset Cheneau z masy plastycznej.

- Córeczka bardzo ładnie na niego zareagowała - cieszy się mama Wiktorii. Potwierdza to dr Deja. - Kąt skrzywienia kręgosłupa się zmniejszył, poprawiła się jej sylwetka.

Trzy metody

Równocześnie z gorsetem i ćwiczeniami Wiki korzysta też z metody FED. To urządzenie, w którym podczas 30-minutowego seansu - raz czy dwa razy w tygodniu siłownik biernie koryguje skrzywienie, a następnie dziecko ćwiczy pod nadzorem fizjoterapeuty specjalne, indywidualnie dobrane ćwiczenia. Terapia ta dobrze rozluźnia kręgosłup przed rozpoczęciem terapii gorsetem oraz pomaga dziecku lepiej samodzielnie korygować skrzywiony kręgosłup podczas ćwiczeń.

Połączenie tych trzech metod - ćwiczeń, gorsetu i metody FED już pozwoliło zatrzymać postęp choroby. Przed Wiktorią jeszcze długa droga - gorset - jeśli kuracja ma dać trwały efekt - musi nosić do 15-16 roku życia. Wymaga to olbrzymiej wytrwałości. A także zrozumienia i wsparcia szkolnej społeczności, głównie rówieśników, bo ich opinia i akceptacja ma dla nastoletniego pacjenta największe znaczenie.

W Sopockim Oddziale Rehabilitacji i Poradni Przyszpitalnej leczy się rocznie około 800 dzieci z deformacjami kręgosłupa, w tym około 100 leczy się gorsetem ortopedycznym. Głównie są to dziewczynki, bowiem skolioza zdecydowanie częściej występuje właśnie u nich i przebiega ciężej niż u chłopców.

Małym pacjentom wsparcia udziela również psycholog. Pomaga im zrozumieć, że ta walka o zdrowie warta jest tego poświęcenia.

jolanta.gromadzka@polskapress.pl