Ciemność otwiera oczy. Jak widzący mogą zrozumieć niewidomych?

Z wykształcenia jesteś dziennikarką. Skąd wzięła się Twoja decyzja o skupieniu się akurat na edukacji na temat osób niewidomych i niedowidzących?
W moim życiu dużą rolę odgrywają zbiegi okoliczności. Nie mogę powiedzieć o przypadku, bo mam głębokie przekonanie, że przypadków nie ma... Studiowałam zdecydowanie za długo i w międzyczasie umacniałam się w przekonaniu, że praca w redakcji nie będzie tą wymarzoną. Zanim dotarłam na Niewidzialną Wystawę, moja ścieżka zawodowa była bardzo kręta – stałą pracę podjęłam od razu po maturze, bo musiałam opłacić studia, jednocześnie z własnej inicjatywy chciałam dokładać się, choćby symbolicznie, do domowego budżetu. Przez 10 lat zajmowałam się handlem, pracami biurowymi, współzarządzałam gastronomią i klubem sportowym... Trzeba przyznać, że to dość osobliwe połączenie, prawda?

Jednak wszystkie te doświadczenia łączy jedno – dostałam szanse i wykorzystałam je, rozwijając swoje kompetencje. Popełniałam masę błędów, ale uczyłam się na nich i wyciągałam wnioski. Zawsze jednak chciałam być pożyteczna. To było moje marzenie i cel. Szukałam okazji, aby zrobić coś dobrego, dzięki czemu zostawię po sobie jakiś pozytywny ślad. Jeśli nie znajdowałam tego w pracy – szukałam dodatkowo wolontariatu. Przewrotnie właśnie w firmie, która nie dawała mi możliwości rozwoju w tym ważnym dla mnie obszarze, otworzyły się drzwi, którymi dotarłam wprost na Niewidzialną Wystawę. Wystarczył człowiek, który dostrzegł mój potencjał, rekomendacja kilku życzliwych mi osób, które miały wpływ na podjęcie decyzji i stanęłam przed wyzwaniem, które całkowicie odmieniło moje życie!

Co zainspirowało Cię do stworzenia Niewidzialnej Wystawy?
Muszę zaznaczyć, że nie jestem twórczynią Niewidzialnej Wystawy, albo inaczej – nie samego konceptu, ten przybył z Budapesztu. Moi mocodawcy, którzy stworzyli węgierską, a następnie czeską ekspozycję uznali, że naturalnym ruchem będzie otwarcie podobnej w Polsce. Jednego ze wspólników znałam wiele lat, mieliśmy bardzo dobry kontakt i doszedł do wniosku, że warto skonsultować pomysł ze mną, zaprosić do współpracy, między innymi dlatego, że od zawsze znana byłam ze swoich prospołecznych aktywności.

Pomogłam zorganizować to, co niezbędne, aby ruszyć z tematem. W międzyczasie luzowałam swoje zawodowe zobowiązania i na dobre dołączyłam do projektu. Nie obyło się jednak bez walki, ponieważ moja wizja prowadzenia Niewidzialnej Wystawy, budowania marki i przede wszystkim prowadzenia zespołu w naszym kraju, była mocno odbiegająca od zwyczajów przyjętych w Budapeszcie i Pradze. To była kwestia zrozumienia, jak rozmijamy się w podstawowych kwestiach. Pierwsze półtora roku było trudne, nieprzyjemne, energochłonne.

W pewnym momencie postawiłam sprawę na ostrzu noża: albo będzie po mojemu, albo beze mnie. Nie wyobrażałam sobie bycia egzekutorką zewnętrznych poleceń, marionetką. Miałam na szczęście nie tylko wsparcie w postaci zaufania wspomnianego wcześniej wspólnika moich mocodawców, ale też solidne argumenty i wizję. Warto było zaryzykować – docenili to w pewnym momencie także ci, którym spędzałam sen z powiek (śmiech), a dla których przecież formalnie pracuję. Dlatego mogę śmiało powiedzieć o sobie, że jestem matką warszawskiej Niewidzialnej Wystawy, nawet jeśli sam pomysł pokazywania życia osób niewidomych w całkowitej ciemności absolutnie nie był mój.

Nie bałaś się, że odbiorcy zignorują wymiar edukacyjny w kwestii niepełnosprawności, a wystawa stanie się po prostu nietypową rozrywką?
Właśnie! Wszystko, co narodziło się w mojej głowie, i o co zawzięcie się boksowałam, było ukierunkowane na stworzenie konceptu edukacyjno-kulturalnego. W tej, a nie innej kolejności. Sama ciemność, nasza ekspozycja, to narzędzie, ważne, ale jednak narzędzie. A my, zespół, korzystamy z niego, aby przekazać odwiedzającym coś niezwykle ważnego: że osoby niewidome i słabowidzące są pełnoprawnymi członkami życia społecznego, że niepełnosprawność wzroku to jedna z cech, ale nie identyfikacja człowieka, że jeśli są dobrze zrehabilitowane na płaszczyźnie psychologicznej i społecznej mogą normalnie żyć – studiować, pracować, zakładać rodziny i realizować pasje – a tych im nie brakuje, zaręczam!

Żeby jednak wcielić ten plan w życie, musiałam przede wszystkim dobrze zorganizować swój zespół. Mieć świetne, zmotywowane zaplecze najlepszych ludzi, którzy byliby ambasadorami swojej sprawy. Przekonać ich, że gramy do tej samej bramki, że nie chcę zbijać kapitału na cudzej krzywdzie.

Weszłam w środowisko osób niewidomych i słabowidzących absolutnie bez przygotowania, naprawdę. Nigdy nie działałam aktywistycznie w tym akurat obszarze i nie znałam nikogo z niepełnosprawnością. Nikogo! Ale jestem otwarta i ciekawa, przyjmuję każdego człowieka jako białą kartkę, którą wspólnie zapisujemy naszą relacją. Nie inaczej było tym razem. Po jakimś czasie dowiedziałam się, że dla wielu osób widzących praca z osobami z niepełnosprawnościami, zwłaszcza wzroku, jest udręką, bo postrzegają je jako trudne, roszczeniowe, problematyczne. Tymczasem bez niepotrzebnego nastawiania się na to, co złe, udało się stworzyć niesamowicie dużo dobrego!

Nasi goście szybko wyczuli, że z naszymi przewodniczkami i przewodnikami można szczerze i serdecznie porozmawiać. Stworzyliśmy żywą przestrzeń do dialogu. Nieodłączną jego częścią jest poznanie historii naszych koleżanek i kolegów. Nierzadko trudne, mocne, ale też inspirujące i zmieniające życiową optykę... Ponieważ pracują ze mną osoby pozbawione kompleksu niepełnosprawności, nikt nie wychodzi z wystawy bez odpowiedzi, chociaż jeśli ktoś chce przekroczyć osobiste granice, spotyka się ze zdrową asertywnością.

Mając tak świetny zespół, mogłam działać szerzej, robić więcej, nie tylko w czterech ścianach Niewidzialnej, ale na zewnątrz! Jako pierwsi, w 2012 roku, zorganizowaliśmy na tzw. patelni przy Metrze Centrum huczne obchody Międzynarodowego Dnia Białej Laski, pokazując społeczeństwu w formule miejskiego happeningu, że tak naprawdę ta kartka w kalendarzu, 15 października, potrzebna jest nam, osobom widzącym, które nie dostrzegają osób niewidomych wokół siebie.

Tymczasem w Polsce żyje ponad 1,8 mln osób z niepełnosprawnością wzroku i ponad 40 tys. osób całkowicie niewidomych. To naprawdę duża grupa. To ludzie żyjący obok nas, borykający się z niepotrzebnym lękiem społecznym, który owocuje niedostępnością w wielu podstawowych obszarach. I taka zwykła, ludzka interakcja w przestrzeni publicznej, zachęta do wzięcia w dłoń tej białej laski, założenia na oczy wyciemniających gogli i wyjścia z własnej strefy komfortu poprzez przejście „po niewidomemu” kilku metrów robi świetną robotę! Nagle ludzie zaczynają otwierać oczy, chcą wiedzieć więcej, a my ochoczo dzielimy się naszą wiedzą i doświadczeniem!

Te pierwsze obchody miały być też pokazane mediach. To było coś nowego, ciekawego, liczyłam na duży hałas wokół tej akcji. Wszystko wyglądało obiecująco, mieliśmy zawitać z przekazem w porannym programie jednej z wiodących stacji TV. Niestety nic z tego nie wyszło, ale to tylko wzmocniło moje przekonanie, że jest gigantyczna praca do zrobienia, że muszę przekonać osoby opiniotwórcze do naszej sprawy – dziennikarzy, naukowców, lekarzy… Wówczas będzie mi łatwiej dotrzeć do zwykłych ludzi i zaprosić ich do naszej ciemności, aby – paradoksalnie – otwierać im oczy i pozostawić w głowach coś więcej niż tylko fajną przygodę... Od dziesięciu lat wykonujemy mrówczą, ale bardzo satysfakcjonującą pracę i nie osiadamy na laurach!

Czy naprawdę godzina w ciemności wystarczy, by odwiedzający wystawę byli w stanie wczuć się w sytuację osoby niewidomej?
Patrząc z perspektywy ponad dekady naszej pracy, myślę, że tak. My dajemy wędkę i wierzymy, że ludzie, choć nie wszyscy, bo nie jestem naiwna, zechcą łowić. Szukać dalej. Rozumieć więcej. Nasza ekspozycja jest zbudowana tak, że wiernie odwzorowuje scenerie doskonale znane nam z codziennego życia. Gdy całkowicie gaśnie światło, tracimy naszą perspektywę, nagle musimy zmierzyć się z brakiem możliwości swobodnego korzystania ze wzroku – zmysłu, który dostarcza nam ponad 75 proc. bodźców z otaczającego nas świata, to naprawdę duża rzecz! Wytężamy słuch, odkrywając jego moc. Dotyk dostarcza nam nowych, oszałamiających wrażeń, podobnie jak węch! Towarzyszy nam człowiek, dla którego ciemność jest czymś naturalnym. I tym razem to on jest naszym wsparciem, daje poczucie bezpieczeństwa.

Nasi goście, wychodząc z wystawy, najczęściej są z jednej strony w szoku, a z drugiej pełni wdzięczności. Bo ponownie mogą zobaczyć otaczający ich świat, dla nich to tylko lekcja – wrażliwości, pokory, ale też nauka czegoś nowego o sobie... I dodam, bo to niezwykle ważne, że nie chodzi o samo przejście przez pomieszczenia pozbawione światła. Chodzi o żywą interakcję, konfrontowanie swoich odczuć, emocji w czasie rzeczywistym. To naprawdę wielka rzecz, godzina bycia osobą niewidomą może nie tylko otworzyć oczy, ale także zmienić życie.

Niewidzialna Wystawa to nie tylko wystawa. Opowiedz o działaniach edukacyjnych, warsztatach, które dzieją się wokół niej.
Jak wspomniałam wcześniej, moja wizja budowy marki, jaką jest Niewidzialna Wystawa, opierała się na działaniach edukacyjnych. Oczywiście najlepszym miejscem do faktycznego zrozumienia istoty niewidzenia jest nasza ciemność, ale zdawałam sobie doskonale sprawę, że nie każdy usłyszy o nas, a nawet jeśli, być może nie będzie czuł potrzeby natychmiastowego odwiedzenia wystawy. Postanowiłam więc, że wyjdziemy do ludzi, przekonamy ich do siebie, oswoimy niepełnosprawność, a finalnie być może zachęcimy do odwiedzenia nas!

Kamieniem milowym był cykl warsztatów dla lekarzy i personelu medycznego warszawskich klinik okulistycznych, które zorganizowaliśmy w ciemności. Byliśmy podekscytowani możliwością spotkania ze specjalistkami i specjalistami, choć nie byliśmy pewni czy nie zderzymy się z oporem, dystansem... Tymczasem spotkało nas pozytywne zaskoczenie i lawina serdeczności! Owocem warsztatów była publikacja, którą napisałam wraz z dwójką przewodników, „Pacjent niewidomy i słabowidzący w gabinecie i na oddziale”. Zdobyła ona uznanie w oczach ówczesnej prezeski Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, profesor Iwony Grabskiej-Liberek. Dzięki niej premiera publikacji miała miejsce podczas międzynarodowej konferencji „Opthalmology in Practice” w Warszawie, którą to zresztą otwieraliśmy symbolicznym wystąpieniem.

Publikacja trafiła wówczas do rąk ponad 500 uczestników i uczestniczek spotkania, a jej wersja elektroniczna przesłana została do wszystkich odbiorców mailingu PTO. Zaczęły odzywać się do nas uczelnie medyczne. Wysyłaliśmy broszury i czuliśmy, że to jest temat, którym chcemy się zajmować poza codzienną działalnością – tworzenie mostów komunikacyjnych między specjalistami w dziedzinie okulistyki a pacjentami, którzy tracą wzrok… W tym roku planujemy reedycję publikacji, wzbogaconej o nowe aspekty, kolejne doświadczenia.

Dwukrotnie występowaliśmy również podczas Eye Care Conference, opowiadając nie tylko o Niewidzialnej Wystawie jako miejscu poszerzającym horyzonty, ale ogólnie o problemach i wyzwaniach, które dotykają osoby niewidome i słabowidzące jako pacjentów. Od kilku lat co roku jesteśmy honorowymi gośćmi konferencji inaugurującej akcję profilaktyczną „Polscy okuliści kontra jaskra”.

Poza mocnym ukierunkowaniem na kwestie dialogu i działania w środowisku medycznym uwielbiamy kontakt z dziećmi i młodzieżą, zwłaszcza tymi zagrożonymi wykluczeniem społecznym. Od wielu lat chętnie zapraszamy na Niewidzialną Wystawę wychowanków domów dziecka, podopiecznych świetlic środowiskowych. Współpracujemy z zakładami karnymi i poprawczymi – chętnie gościmy w tych miejscach, opowiadając nie tylko o niepełnosprawności, ale przede wszystkim o zmianach w życiu i wychodzeniu na prostą.

Często pojawiamy się w szkołach, a nawet przedszkolach, docierając z naszym przekazem do starszych i młodszych wierząc, że przysłowiowa „skorupka” powinna nasiąkać tym, co owocuje kształtowaniem się otwartego i przyjaznego społeczeństwa. Oczywiście komunikat dobieramy tak, aby był on przyswajalny dla wieku odbiorców. I nie ograniczamy się do rozmów o braku wzroku. To tylko pretekst, aby pomóc dostrzec jak ważna jest różnorodność, akceptacja siebie i innych, szacunek, wsparcie... Opowiadamy o bezpieczeństwie i przemocy, także w świecie cyfrowym. To są naprawdę ważne tematy. Uwielbiam brać udział w tych przedsięwzięciach jako wsparcie i robię to często. Mogę śmiało stwierdzić, że jest to jedna z najpiękniejszych stron mojej pracy!

Jednym z największych wyzwań, ale i najbardziej wartościowych, była zeszłoroczna wizyta na dziennym oddziale psychiatrii dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka. Mam świadomość tego, w jakim rozkładzie znajduje się dziś nasz system ochrony zdrowia, a zwłaszcza ten newralgiczny jego obszar. Dzieci, które trafiają na oddział tak deficytowy, jeśli chodzi o liczbę miejsc, są w wyjątkowo trudnym położeniu. I tu sposób przedstawiania naszych zagadnień ma ogromne znaczenie. Na pewno ogromnie pomocna jest obecność psa przewodnika. Ale to jedynie dodatek do zabawy i rozmów. Wyszło znakomicie i wierzę, że będziemy wracać w to ważne miejsce!

Aktywnie działałam w naszych social mediach, zachęcając ludzi do przyswajania ciekawostek z życia osób niewidomych i słabowidzących, ale nie koncentruję się tylko na Niewidzialnej Wystawie. Z przyjemnością pokazuję to, co robią inne wartościowe organizacje w kraju i nie tylko. Podrzucam wskazówki na temat mądrego pomagania osobom niewidomym. Jednocześnie mocno podkreślam rolę profilaktyki u osób widzących – wciąż największym wyzwaniem, zresztą nie tylko współczesnej okulistyki, jest zaniedbywanie przez ludzi badań kontrolnych.

Zapraszam do dyskusji. Przez pierwsze kilka lat robiłam to codziennie, teraz trochę odpuściłam, ale niezmiennie uwielbiam kontakt z naszymi odbiorcami! Dzięki temu zbudowałam kameralną, ale zaangażowaną społeczność w wirtualnym świecie. Ludzie wiedzą, że pod hasłem Niewidzialna Wystawa kryją się ludzie, pasja, zaangażowanie i chęć pomocy. Pewnie również dzięki temu przez sześć lat z rzędu internauci wybierali nas jako stołeczne Muzeum Roku w plebiscycie, w którym wygrywaliśmy z prawdziwymi tuzami dysponującymi zdecydowanie większym doświadczeniem w branży, zasobami budżetowymi i kadrowymi. My byliśmy, jesteśmy i raczej będziemy kameralnym miejscem ze skromnymi możliwościami finansowymi, za to z nieco szaloną ekipą, która skraca dystans i jest gotowa do działania! Nasze flagowe hasło „nie widzę problemu!” nie wzięło się znikąd (śmiech).

Jaki masz plan na przyszłość i rozwój Niewidzialnej Wystawy?
Mam nadzieję, że będę związana z misją Niewidzialnej Wystawy przez długie lata. Wierzę, że dopiero się rozkręcamy, choć podkreślam. Praca na rzecz środowiska osób z niepełnosprawnościami weszła mi w krew i czuję, że znalazłam swoje powołanie. Od 2021 roku prowadzę wraz z kilkoma osobami z zespołu wystawy Fundację Centrum Edukacji Niewidzialna. To nasze zaplecze do działań projektowych. Jesteśmy świeżo po realizacji pierwszego, bardzo bliskiego mojemu sercu – z fantastyczną grupą specjalistek i specjalistów z dziedziny psychologii i psychoterapii świadczyliśmy telefoniczną pomoc dla osób niewidomych i słabowidzących.

Dzięki temu mogliśmy dotrzeć wszędzie tam, gdzie dostęp do takiego poradnictwa jest trudny lub niemożliwy, na dodatek bezpłatnie! Nie udałoby się to, gdyby nie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Teraz angażujemy się w projekt aktywizacyjny finansowany przez Miasto Stołeczne Warszawa. Praca w realiach fundacyjnych to jednak dodatkowy etat, a priorytetem zawodowym jest dla mnie Niewidzialna Wystawa, dlatego na razie jestem zachowawcza i uczę się stawiania sobie granic. Nie jest to łatwe, bo mam wrażenie, że potrzeby i możliwości rosną. Trzeba jednak zachować zdrowy rozsądek i mądrze zarządzać nie tylko swoim czasem, ale i energią.

Przede mną jeszcze ogrom pracy! Marzę też o miejscu, które na wzór Niewidzialnej Wystawy będzie miało za zadanie zbliżyć do siebie pozornie odległe perspektywy, pokazać poprzez pozytywne doświadczenie jak na co dzień żyją osoby z niepełnosprawnością słuchu, ruchu, a także osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Dzięki temu integracja społeczna miałaby jeszcze bardziej realny wymiar, a świat wokół nas stałby się lepszym miejscem do życia!